Es hat gerade mal unglaubliche 10 Minuten gedauert, dann hatten wir großartige Schnappschüsse. Ich möchte die Fotos gern mit euch teilen, weil sie Ronja genauso so zeigen, wie sie ist: Sie schneidet ständig diese niedlichen Grimassen. Jedes ihrer Gefühle ist ihr immer deutlich ins Gesicht geschrieben. Das ist zwar etwas gemein, aber: Besonders niedlich ist sie, wenn sie beginnt zu weinen. Weiterlesen
Ich bin hin- und hergerissen zwischen zwei Gefühlen.
Unser Leben mit Ronja ist wundervoll. Jeden Tag erleben wir Neues, Bereicherndes mit ihr. Aber das, was wir erleben, erscheint mir einfach völlig „normal“. So normal, dass es mir geradezu banal vorkommt, darüber zu bloggen und zu berichten. Blogs über Familienleben und Leben mit Baby gibt es genug. Meine Zeit erscheint mir zu kostbar. Ich widme sie lieber Ronja, anstatt das Netz mit dem x-ten Bericht über die Schlaf- oder Trinkgewohnheiten eines Babys zu versorgen. Weiterlesen
Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von „Touchdown 21“ gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für „Touchdown Mini“ angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu „Touchdown 21“ und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.
U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: „Trisomie 21, AVSD“ steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). „Wie klappt es denn mit dem Trinken…?“ „Prima“, antworte ich. „Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu“. Keine Antwort. Der Arzt blättert in Ronjas Untersuchungsheft. „Na, dann gehen wir mal zum Ultraschall…“.
Sprechzimmer, später. Ronja hat Hunger bekommen. Während wir auf die Rückkehr des Arztes warten, stille ich sie. Arzt tritt ein, sieht uns. Prüfender Blick aufs Kind: „Ach, das mit dem Stillen scheint aber ganz gut zu klappen. Sie trinkt ja ganz gut jetzt“. Weiterlesen