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Aufklärungsgespräch zur Herz-OP

Wir waren heute in Erlangen zum Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Herz-OP. Ronja hat das große Glück, von einem der derzeit besten Kinderherzchirurgen operiert zu werden.

Ich war recht lange unsicher, ob statt Erlangen nicht doch das Herzzentrum in München vielleicht die bessere Adresse wäre. Auch deshalb, weil mir Erlangen bei den ersten Voruntersuchungen, die wir dort absolviert haben, recht anonym vorkam. Mir war es aber ganz wichtig, dort einen Ansprechpartner zu haben.

Dem Menschen, der Ronja operieren wird, wollte ich die Hand schütteln und ihm in die Augen schauen können, bevor ich ihm mein Kind überlasse.

Zunächst schien dies in Erlangen nicht so leicht möglich.

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Veröffentlicht am von Gundula

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als „nur“ ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula · 6 Kommentare

Baby trägt jetzt Brille

Laut Augenarzt hat Ronja 6 Dioptrin. Sie ist also stark weitsichtig. Wie das gemessen wird bei Babys? Weiß ich nicht. Ronja hat Pupillen erweiternde Tropfen bekommen, dann musste sie in Lichter und Apparate schauen, die Geräusche wie die Detektoren auf der alten Enterprise gemacht haben. Und es wurde alles mögliche vermessen. Der Augenarzt, bei dem wir bisher waren, hat uns keinerlei Möglichkeit gegeben, dazu irgendwelche Fragen zu stellen. Deswegen haben wir jetzt auch den Arzt gewechselt.

Ronja noch ohne Brille
Ronja ohne Brille: Sie hat sich auf dem Arm immer nach hinten gelehnt, um mich anzusehen…
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Veröffentlicht am von Gundula · 1 Kommentar

Heute geht es nicht um Ronjas Herzfehler

Wir haben jetzt einen Termin für die Operation von Ronjas AVSD. Sie wird am 5. Dezember operiert.

Das ist aber heute nicht mein Thema. Das Medizinische stand in den letzten Beiträgen ohnehin schon viel zu sehr im Fokus. Wann schreibe ich? Meist dann, wenn es mir schlecht geht, ich mir Sorgen mache oder mich etwas beschäftigt. Wann ist das der Fall? Meist dann, wenn es um Ronjas Gesundheit und ihren Herzfehler geht. Wenn es uns gut geht, erscheint mir all das Schöne, was wir erleben, meist zu banal um darüber zu berichten. Dadurch entsteht ein verzerrtes Bild. Übrigens nicht nur hier, auf diesem Blog, sondern generell bei ähnlich gelagerten Informationen im Internet. Es wirkt, als würde unser Alltag stärker von der Sorge um Ronjas Gesundheit dominiert, als das tatsächlich der Fall ist. Weiterlesen