Als ich die Diagnose „Downsyndrom“ bekommen habe, dachte ich, ich könne womöglich nie mehr arbeiten gehen, würde mein Leben von nun an nur noch diesem Kind widmen. Nun ist Ronja seit drei Jahren auf der Welt. Und in diesen drei Jahren habe ich mehr gelebt als in den 33 Jahre davor, so scheint es mir. Ich bin persönlich gewachsen und auch spirituell, habe ein Kind geboren, gestillt und erzogen und arbeite jetzt für den zweiten Arbeitgeber in einer spannenden und fordernden Position. Ich habe gebloggt, bin weiterhin gejoggt, habe Menschen beraten und einigen sogar wirklich helfen können. Ich war erschöpft wie nie zuvor in meinem Leben und habe Kräfte und auch Glück entdeckt wie nie zuvor. Und ich habe ein Buch geschrieben, welches ihr ab morgen überall dort kaufen könnt, wo es Bücher gibt.
Weiterlesen„Ein großes Problem bei Kindern mit Down Sydrom ist das Weglaufen.“
Das ist einer der Sätze, die ich schon oft gehört habe, als Ronja noch gar nicht laufen konnte. Nun läuft sie schon lange. Und es zeigt sich: Der Satz ist wahr. Zumindest irgendwie. In gewisser Weise.
WeiterlesenLockdown,Quarantäne, Dreck und blanke Nerven – Ostergrüße ungeschminkt
Gestern war Osterwetter. Die Sonne hat geschienen, Ronja hat im Garten Ostereier gesucht, wir haben gebruncht und waren spazieren. Zur Feier des Tages gab es am Nachmittag Pommes im Garten. Wir haben natürlich auch schöne Fotos gemacht, liebe Ostergrüße versendet und geteilt. Sehr schön gelungen alles, sagen diese Bilder. Glückliches Kind, entspannte, souveräne Eltern, nette Familie, heile Welt.
Das ist der eine Teil der Wahrheit. Er ist wahr, denn ich beschönige nicht mit Absicht. Es waren schöne Ostern gestern.
„Mama! Tomm!“: Gebärdenunterstützte Kommunikation und Sprachentwicklung bei Trisomie 21
Es gibt so Dinge, die stellt man sich äußerst romantisch vor. Bis man sie das erste Mal tut. Picknicken im Park zum Beispiel (alles voller Ameisen und anderer Menschen) oder gemeinsam shoppen gehen (warum?).
In meinem Fall war es die Fantasie, gemeinsam mit Ronja im Garten zu arbeiten. Beete schaufeln! Erde matschen! Wasser gießen! Tiere schauen! Und die frische Luft! Das muss doch toll sein für ein Kind, habe ich gedacht.
Naja. Ronja findet es sehr mäßig.
Wenn ich ehrlich bin, dann konnte man man Ronjas Abneigung gegen Gartenarbeit schon im letzten Jahr bemerken.
Da habe ich es darauf geschoben, dass sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist. Dieses Jahr nun ist das Laufen selbstverständlich. Warum man aber raus muss, ist für Ronja umso unverständlicher geworden. Neu ist, dass sie das jetzt auch ausdrücken kann. Anstatt einem Kind, das einfach nur quengelt und auf dem Boden sitzt, wenn man es in den Garten zwingt, habe ich dieses Frühjahr eine Tochter, die mir deutlich und stets mit anschwellender Lautstärke sagt, was sie will: „Hann.“ „Hannnn.“ „HANNN!“, zieht Ronja an meiner Hand, wenn ich im Beet sitze und mit ihr woanders hin soll. „Tomm.“ „Tom!“ „MAMA!“ „TOMM!“ schreit sie mir vom Hof aus zu, wenn ich zu ihr gehen soll. Seit das Laufen automatisiert ist, wird es von Tag zu Tag mehr und deutlicher: Ronja spricht!
WeiterlesenWelt-Downsyndrom-Tag
Heute am 21.03. ist Welt-Downsyndrom-Tag (WDST). Das Datum ist so gewählt, weil das 21. Chromosom bei Menschen mit Downsyndrom dreimal vorhanden ist. Das Symbol für Vielfalt und Solidarität mit Menschen mit Trisomie 21 sind zwei unterschiedliche bunte Socken. Auf diversen WhatsApp-Profilen und Websites kann man diese Symbole heute entdecken.