Warum die Würde wichtiger ist als die Gesundheit – gerade in Zeiten von Corona

“Die Gesundheit ist das höchste Gut.”. “Hauptsache gesund.” “Solange wir nur alle gesund bleiben…”. Diese und ähnliche Sätze habe ich häufig in der Schwangerschaft mit meiner Tochter gehört, die nicht gesund war und es auch jetzt nicht ist. Und ich höre die Sätze heute, in Zeiten der Corona-Pandemie. In beiden Fällen sind sie falsch und außerdem in dieser Falschheit gefährlich.

Wie damals in meiner Schwangerschaft ringe ich, ob das, was ich zu sagen habe, in angemessener Differenziertheit aufgenommen werden wird. Wie damals weiß ich nicht, ob man mich aufgrund der Worte, die ich schreibe, in eine Ecke stellen wird: Damals mit radikalen Abtreibungsgegner*innen, mit denen ich nichts gemein habe, heute mit der rechten Szene, mit Verschwörungstheorien und generellem Leugnen der Existenz des Coronavirus. Ich schreibe trotzdem, denn gerade wenn Fronten verhärtet scheinen ist die Mitte die Letzte, die verstummen darf, aus Angst, zwischen die Fronten zu geraten. Auch dies: Damals wie heute.

Weiterlesen

“Die ist aber zutraulich” – Über Nähe und Distanz mit Down Syndrom in Zeiten von Corona

Wir waren auswärts essen heute Abend. Ronja ist zwei Jahre und drei Monate alt mittlerweile und oft sehe ich sie an und wundere mich, wie mein Kind so schnell so groß und “erwachsen” werden konnte. Es ist verrückt: Alles dauert bei ihr länger als bei anderen Kindern. Jeden Meilenstein der Entwicklung erwarten wir lange, begleiten ihn lange, genießen ihn und nehmen ihn sehr bewusst wahr. Wie das Laufen, das Ronja im März, zwei Monate vor ihrem zweiten Geburtstag, begonnen hat und mittlerweile recht sicher beherrscht. Oder das Sprechen, das jetzt langsam Thema wird für Ronja, indem sie die ersten Worte sehr bewusst nachahmt: “Audo” (die verwaschene Aussprache liegt in dem Fall nicht am Down Syndrom, sondern daran, dass wir in Franken wohnen), “Bao” (“Baum”), “Mama”, “Papa”, “Oma”, “Opa” und, ganz frisch dazugekommen: “Ooa” (“Ohr”). Und dennoch erscheint mir auch dieses langsame Tempo oft rasend schnell. Wenn ich Bilder von vor wenigen Monaten sehe, dann wundere ich mich, wie unser Baby sich so schnell zu einem so großen Mädchen entwickeln konnte, das deutlich seine Meinung zeigt und immer häufiger auch sagt, das die Weltgeschichte auf seinen eigenen zwei Beinen entdeckt und das vor allem ein unstillbares Interesse und riesiges Vertrauen allen anderen Menschen gegenüber zeigt, denen es im Alltag so begegnet.

Kleinkind mit Down Syndrom sitzt im Stuhl
Ronja hat einen eigenen Willen bekommen
Weiterlesen

Herzgeburtstag – Das erste Jahr nach Ronjas Herz-OP

Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft “alles gut gegangen” eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren “Herzgeburtstag” zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.

Viele Menschen haben uns nach der OP gefragt, ob sich nun viel geändert habe in Ronjas Verhalten und ob man es ihr nun anmerke, dass ihr Herz nun so leistungsfähig ist wie jedes andere auch. Bis heute kann ich das gar nicht so leicht beantworten.
Weiterlesen

Entwicklung mit und ohne Down Syndrom

Ich schreibe wenig momentan wenig auf diesem Blog, weil es so wenig gibt, das mir berichtenswert erscheint. Weil unser Alltag so gefüllt ist und mir so wenig Pausen lässt und sich gleichzeitig so banal anfühlt, dass ich nicht weiß, worüber ich schreiben soll. Wenn es etwas Erwähnenswertes gibt, dann landet dies in meinem Buch, das ja nebenher auch entstehen muss.

Ronja steht am Buggy
Auch dieses Foto ist schon einige Wochen alt…
Vergangene Woche aber hat mich sehr bewegt. Es gab Extreme, die mich sehr zum Nachdenken bringen.
Weiterlesen

Hochsommer und viele neue Fähigkeiten

In unserer Wohnung sind es immer noch 30 Grad. Ronja schläft, trotz der Hitze. Heute schon um halb zehn, das ist früh für sie und Glück für mich. In den letzten Wochen ist Ronja selten vor 22 Uhr zum schlafen zu bewegen gewesen. Wegen der Hitze, aber sicherlich auch deswegen, weil die Welt um sie herum so wahnsinnig aufregend und voller Überraschungen ist und um jeden Preis entdeckt werden muss.

Kleinkind mit Down Syndrom mit Mama im Grünen
Da Ronja so spät schlafen geht, konnte sie coole Gartenpartys im Partnerlook mit Mama besuchen.
Weiterlesen