Ich habe diesen Blog gestartet aus dem Bedürfnis heraus, mir all die Gefühle, die nach der Diagnose “Herzfehler und Down Syndrom” auf mich eingestürmt sind, von der Seele zu schreiben.
Weiter habe ich nach einer Möglichkeit gesucht, Freunde und Verwandte teilhaben lassen an dem, was uns bewegt und gleichzeitig unsere Haltung zu unserer Tochter von Anfang an klar zu machen: Wir lieben unser Kind und sie ist uns willkommen, genau so, wie sie ist.

Ich hätte es in den ersten Tagen des unbewältigten Schocks nicht ertragen, gefragt zu werden, wie ich mich denn “entscheide”, ob für oder gegen mein Kind.

Und ich hätte es nicht ertragen, immer wieder neu in bestürzte oder ratlose Gesichter schauen zu müssen, wann immer das Thema auf unser Baby kommt. Um dem vorzubauen, aber auch um anderen die Chance zu geben, sich erstmal alleine mit dem Thema auseinander zu setzen, schien mir dieser Blog die beste Lösung.

Nun, da dieser Blog wächst, stelle ich fest, wieviele Menschen wir mit dem, was wir fühlen und erleben, bewegen. Und ich bekomme von unterschiedlichster Seite gesagt, wie wichtig es ist, das Thema Down Syndrom in die breite Öffentlichkeit zu tragen. Wir sind nicht nur ein Sonderfall insofern, dass wir ein Kind mit Trisomie 21 bekommen. Wir gehören auch zu den ganz wenigen, die dies bereits in der Schwangerschaft wussten. Auch das ist, so stelle ich immer mehr fest, durchaus berichtenswert.

Aus diesen Gründen hat sich die Intention meines Blogs erweitert: Ich möchte aufklären über das Down Syndrom. Ich möchte aber auch Mut machen zur Offenheit und zum Anderssein und ich möchte berichten von all dem Wundervollen, was mit Ronja erleben dürfen.

Vielleicht gelingt es mir sogar eines Tages, Eltern in einer schwierigen Entscheidungssituation Kraft zu geben.

Meine Beiträge sind alle aus dem Moment heraus geschrieben und schildern meinen Wissensstand und meine Emotionen als Momentaufnahmen, die sich später ändern oder als falsch heraus stellen können. Ich bin medizinischer Laie und meine Schilderungen, Ansichten oder Empfehlungen sollten in keinem Fall das Urteil eines Arztes ersetzen oder zu diesem in Konkurrenz treten.

Ich kann und will die Entscheidungen anderer Eltern nicht werten oder beurteilen, sondern es sind einfach nur unsere ganz privaten Gefühle und Erlebnisse, von denen ich berichte. Auch bin ich ausdrücklich nicht für ein generelles Abtreibungsverbot, denn dies würde meiner Meinung nach aus diversen Gründen mindestens in dem Maße neues Leid schaffen, wie es helfen könnte, Leid zu vermeiden.

Wahrscheinlich ist es bei dem Thema Pränataldiagnostik und Trisomie 21 aber automatisch so, dass unser privates Leben und dieser Blog politische Dimensionen bekommen.

Denn jeder, der heutzutage Kinder hat oder Kinder bekommen möchte, kommt mit dem Thema Abtreibung, Selektion und Behinderung in Berührung und muss eine Haltung dazu entwickeln. Es tut mir aufrichtig leid, sollte ich mit dem, was ich schreibe, Gefühle verletzen. Dies liegt nicht in meiner Absicht, lässt sich aber bei einem so persönlichen und emotionalen Thema vielleicht nicht immer gänzlich vermeiden. Es würde mich freuen, wenn ein solches “Sich-betroffen-fühlen” nicht in Rückzug resultiert, sondern Diskussionen anregt und dazu beiträgt, die Themen Schwangerschaft, Behinderung, Inklusion und Pränataldiagnostik genau dort zu verhandeln, wo sie hingehören: In der Mitte unserer Gesellschaft.

Seit Ronja da ist habe ich oft das Gefühl, unser Alltag sei zu banal, unser Leben zu “normal”, um darüber in einem Blog zu berichten. Manchmal fehlt mir auch einfach die Kraft zum Schreiben. Oder ich habe zu viel Anderes zu tun. Allerdings ist gerade dies doch auch das Erwähnens- und Berichtenswerte: Wie banal und wunderschön und nervig und anstrengend und rührend und beglückend und total normal der Alltag mit Down Syndrom meistens ist. Um dies zu vermitteln schreibe ich weiter.