Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: “Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.”

Nachdem wir Im Krankenhaus nur 2 Tage vor der Entlassung noch einen absoluten Tiefpunkt hatten, Ronja mit schlimmem Bauchweh und Wassereinlagerungen, ich mit Schlafentzug, hat uns das rasche Ende unserer Klinikzeit fast überrumpelt.

Euphorie, Glück, Erleichterung, von all dem habe ich noch nichts gespürt. Zu müde war ich, zu viel war zu organisieren, zu schnell die Besserung von Ronjas Zustand, als dass ich hätte realisieren können, das es nun tatsächlich vorbei ist mit dem kranken Herzen. Dies sickert nun ganz allmählich durch.

Lediglich 8 Tage haben wir im Krankenhaus verbracht. Niemals hätte ich eine so absolut rasante, unglaublich schnelle Heilung für möglich gehalten. Und wir hatten sogar leichte Komplikationen dabei. Gestern haben wir ein Rezept von unserem niedergelassenen Kardiologen geholt. Nur 8 Tage Klinikaufenthalt für ein Kind mit Lungenhochdruck und Trisomie ist noch kürzer kaum möglich, sagt er. Turbo Ronja. Super Baby.

10 Tage nach der OP: Die Narbe ist so gut wie verheilt
Trotzdem war es alles andere als ein Spaziergang.

Schon jetzt in der Rückschau merke ich, wie ich durcheinander komme mit all den Menschen, die mit uns auf dem Zimmer waren, den Gesprächen, den Tagen, den Schicksalen. Zu viel erlebt, zu wenig geschlafen, als dass sich das Erlebte hätte festigen können. Bevor alles ganz verschwimmt in meinem Kopf, versuche ich mich an einer Rückschau. Damals, als die Diagnose AVSD frisch war, hat mir der Erfahrungsbericht einer anderen Mutter sehr geholfen, fassbar zu machen, wie ein möglicher OP-Verlauf sein könnte. Das, was die Ärzte erzählen, hat damals wenig geholfen. Es war zu abstrakt, zu medizinisch. Vielleicht gibt es jemandem, dem nun mein Bericht hilft. Bedenkt dabei aber, dass jeder Verlauf sehr individuell ist.

Tag -1: Vortag der OP

Diverse Voruntersuchungen, ein Kinderarzt, der Kinderlieder singend ultraschallt und ein Zugang im Köpfchen, der nachts auch noch einmal neu gemacht werden musste. Einen kurzen Beitrag dazu findet ihr hier. Das sind die wesentliche Erinnerungen an diesen Tag. Wider Erwarten konnten Ronja und ich recht gut schlafen.

Tag 0: Tag der OP

Angesichts einer OP am offenen Herzen klingt es lächerlich, aber eine meiner großen Ängste war es, dass am OP-Tag etwas dazwischen kommt, sich die OP verzögert und ich über Stunden ein vor Hunger weinendes Baby auf dem Arm trage. Auch Babys müssen vor einer Narkose nüchtern sein.

Tatsächlich kamen wir statt um 07:30 erst um 10:00 Uhr dran, aber geweint hat Ronja nicht. Sie hat bei mir auf dem Arm gewartet, ist auf meinem Arm in den Narkose-Raum gebracht wurden und hat noch kurz vor dem Einschlafen dem Anästhesisten ein freundliches Lächeln geschenkt.

Ronja am Morgen der OP
Ronja am Morgen der OP. Ohne Frühstück gleichbleibend freundlich

Egal, wie lange man Zeit hat, sich vorzubereiten. Nichts bereitet vor auf den Moment, in dem man sein Kind an der Tür zum OP abgibt. “Was ist, wenn doch etwas passiert, wenn ich Ronja nicht wieder sehe, wenn das das letzte mal ist, dass ich sie im Arm halten kann?” Derartige Gedanken sind wider alle Vernunft und Argumente, aber plötzlich kommen sie mit aller Macht und du kannst nichts dagegen tun. Ronja soll mich nicht weinen sehen, das hatte ich mir im Vorfeld vorgenommen, aber an der Schwelle zum OP war der Vorsatz nicht umsetzbar.

Von 10:00 bis zum erlösenden Anruf um 15 Uhr bin ich im Ronald McDonald Haus eingezogen und ansonsten ziellos in der Stadt herum gelaufen. Wie erlösend der Anruf für mich war, hatte ich hier berichtet.

Zimmer im Ronald Mc Donald Haus
Das Ronald McDonald Haus liegt direkt neben der Klinik. Eltern schwer kranker Kinder bekommen hier ein “Zuhause auf Zeit”.

Um 17:30 schließlich durfte ich Ronja auf der Intensivstation sehen. Der Anblick mag auf den Fotos schockierend aussehen. Ich habe es aber gar nicht so empfunden. In diesem Fall hat die Vorbereitung und Aufklärung durchaus etwas gebracht, denn ich wusste bereits, dass ich beinahe mehr Kabel als Kind vorfinden würde. Das aber, was an Kind zwischen den Schläuchen hervorlugte, war Ronja. Sie war völlig verquollen, aber sie lebte und hatte die OP gut überstanden und ich durfte endlich wieder bei ihr sein. Da habe ich wieder geweint. Diesmal vor Freude.

Ronja am Abend nach der OP
Die Schläuche sind ganz unwichtig. Ronja geht es gut.

Bis kurz nach 20:00 Uhr war ich bei Ronja am Bett. Man hat sie noch schlafen lassen, aber ich habe ihr Jim Knopf vorgelesen. Wer weiß, was sie mit bekommt? Außerdem habe ich ihr etwas Muttermilch gegeben über ihre Magensonde. Über Nacht musste ich dann gehen. Schmerz-, Schlaf-, Beruhigungsmittel und sonstige Medikamente haben für Kinder auf der Intensivstation Vorrang vor dem Trost, den Eltern spenden könnten. Über Nacht ist es Aufgabe der Intensivschwestern, die Kinder schmerzfrei und friedlich schlummernd zu halten.

Ronja mit Beatmungsschlauch
Über Nacht wurde Ronja beatmet und “schlafen gelassen”.

Tag 1: Extubation und Euphorie

Da die Nacht ereignislos verlaufen und Ronja offensichtlich sehr stabil war, sollte sie gleich morgens extubiert, also von der Beatmung genommen werden. Dabei kann einiges an Interventionen notwendig werden, deswegen musste ich solange raus. Eine knappe Stunde später große Erleichterung: Ronja atmet selbständig und ohne Probleme!

Ronja auf der Intensivstation
Statt Beatmungsschlauch hat Ronja nun eine Sauerstoffbrille

Den Rest des Tages war ich geradezu euphorisch. Ronja schien es den Umständen entsprechend gut zu gehen: Sie schlief meist friedlich und hatte keine Schmerzen. Sie hatte die Extubation ohne Probleme gemeistert. Sie hatte am Nachmittag schon selbständig und mit Appetit Fläschchen getrunken. Sie hatte fast eine 1:1 Betreuung und zusätzlich war die meiste Zeit ein Arzt anwesend. Alle meine Fragen und Sorgen wurden sofort und einfühlsam beantwortet. Es wurden alle paar Stunden immer mehr Medikamente und Schläuche entfernt. Ich hatte mit dem Ronald McDonald Haus einen Ort, an dem ich mir kleine Pausen von der Krankenhausatmosphäre gönnen konnte. Kurzum: Es schien, als hätten wir den schwersten Teil bereits hinter uns.

Über ein Kilo hat Ronja an Wasser eingelagert. Folge der Zeit an der Herz-Lungen Maschine.

Tag 2: Verlegung auf Normalstation

Wieder eine ruhige Nacht. Für Ronja und auch mich gleichermaßen, wenn ich den Aussagen der Schwestern trauen kann. Wieder ein überraschend schneller Fortschritt am Morgen: Ronja wird verlegt auf Normalstation. Nach nur 2 Tagen!

erster Tag auf Normalstation
Normalstation: Ronja darf wieder Kleidung tragen

Die Magensonde kommt raus (sie wird einfach herausgezogen!), ebenso der Schlauch in der Leiste und der an der Vene am Hals. Außerdem der Blasenkatheter. Ich soll darauf achten, ob sie nach Entfernung des Blasenkatheters in den nächsten Stunden selbständig pinkelt. Das klappt nicht immer. Hat etwas mit der Nierenfunktion zu tun, die manchal länger braucht, um sich von der Narkose zu erholen. Sauerstoffbrille und Drainagen bleiben. Der Tag ist ruhig, Ronja ist schläfrig und ausgeglichen. Nur pinkeln tut sie nicht. Die starken Schmerzmittel aus der Intensivzeit wirken nach, denke ich heute. Zunächst sind Ronja und ich alleine im Zimmer. Bis es Abend ist, sind 2 andere Babys mit Begleitperson dazu gekommen. Ich hoffe auf eine ruhige Nacht, denn auf Normalstation darf ich auf einem Beistellbett wieder bei Ronja im Zimmer schlafen.

Tag 3: Bauchweh und ein volles Zimmer

Ronja wacht mitten in der Nacht auf und weint. Sie scheint Schmerzen zu haben, bekommt noch ein Schmerzmittel, lässt sich aber schwer trösten. Das ist sehr untypisch für sie. Nachdem wir nicht mehr auf der Intensivstation sind, bekommt sie keine Opiate mehr, sondern nur noch “normale” Schmerzmittel. Sie ist dadurch deutlich wacher, aber auch unruhiger. Die anderen Babys im Zimmer weinen natürlich auch. Allerdings vor Hunger, nicht vor Schmerz. Hunger haben sie ungefähr alle 2 Stunden. Natürlich abwechselnd.

Morgens wird Ronja wach und weint wieder. Sie hat Schmerzen. Wahrscheinlich Bauchschmerzen, erklärt eine Schwester. Das komme nach so einer OP sehr häufig vor. Eigentlich harmlos, aber für die Babys fast schlimmer als die Schmerzen durch die OP. Ronja muss ständig auf dem Arm sein. Eine Schwester hilft mir, dass ich versuchen kann, sie mithilfe eines Stillkissens ganz vorsichtig auf den Schoß zu nehmen und zu stillen. Ich sitze reglos und denkbar verkrampft, denn ich habe Angst dem frisch operierten Kind weh zu tun. Stillen immerhin klappt und Ronja döst endlich etwas ein. Leider kann ich mich nicht bewegen, denn ich habe Angst, sie wach zu machen. Das Frühstückstablett neben mir: unerreichbar.

Ronja mit Zugang im Kopf
Ronja ist noch immer ziemlich verquollen. Trotz Entwässerungsmittel pinkelt sie wenig.

Später weint Ronja wieder. Bauchschmerzen! Die Schwestern versuchen mit aller Liebe alles, was geht. Darmrohr, Zäpfchen, Bauchmassage, Schmerzinfusion… Ronja weint und irgendwann kommen mir auch ein paar Tränchen. Am Nachmittag geht es endlich besser. Ronja wird ruhiger. Vor der Visite um 16 Uhr schaffe ich es noch knapp, zu essen und zu duschen.

Für die Chefs bei der Visite ist Ronjas Fall eigentlich bereits erfolgreich abgeschlossen. Herz-OP sehr erfolgreich, kaum Komplikationen. Das merkt man daran, dass sich eigentlich keiner mehr für sie interessiert. Ich meine das überhaupt nicht böse. Es beruhigt mich eher, denn es zeigt dass das, womit wir uns nun herumschlagen, für Ronja und mich zwar sehr sehr schlimm ist, medizinisch aber harmlos. Statt der Ärzte sind nun die Schwestern dran, uns zu helfen. Auch die machen ausnahmslos einen unglaublich liebevollen, tollen Job. So ein Schmerz- und Befindlichkeitstief 2 bis 3 Tage nach der OP sei typisch, erfahre ich noch. Hängt auch damit zusammen, dass die Wirkung der häufig leicht euphorisierenden Opiate nachlässt.

Mein eigenes Zwischentief kommt später am Nachmittag, als noch ein viertes Baby samt Mutter bei uns einzieht. Obwohl die Mutter sehr nett ist: Vier Babys in einem Zimmer sind zu viel.

Kinderwagen mit mobilem Sauerstoff
Endlich ein bisschen mobiler!

Tag 4: Schmerzkrise mit Papa

Matthias ist zu Besuch und ich kann endlich etwas vor die Tür. Die Nacht war schlimm, Ronja geht es noch nicht gut, aber ich muss an die Luft. Während ich weg bin, überstehen Ronja, Papa und Krankenschwester eine weitere Schmerzkrise, diesmal geht es Ronja aber schneller wieder besser. Matthias ist noch mehr mitgenommen als das Baby.

In der Besucherecke ist es deutlich angenehmer als im überbelegten Krankenzimmer

Der Nachmittag wird deutlich angenehmer. Wir bekommen einen Kinderwagen mit mobilem Sauerstoff und dürfen auf der Station herumfahren! Die meiste Zeit verbringen wir im Besucherzimmer auf dem Gang, denn alle 4 Babys haben Besuch von jeweils 2-3 Leuten. Macht ohne uns, aber mit Babys gerechnet, 12 Menschen im Zimmer.

Tag 5: Düstere Prognosen

Ronja hat immer noch ihre Drainagen drin. Das sind Schläuche, durch die Blut und Wundsekret aus dem OP-Bereich ablaufen kann. Im Normalfall hätten diese schon gezogen werden sollen, aber da die Pleura Drainage (diese mündet in einen Bereich nahe der Lunge und der Rippen) nach wie vor sehr viel Sekret fördert, hat man bisher nichts unternehmen können. Pleuraerguss nennt man das. Eine recht häufige, vergleichsweise harmlose Komplikaton nach einer Herz-OP. Allerdings darf der Erguss nicht wachsen. Dann nämlich kann er z.B. auf die Lunge drücken und dann kann Ronja nicht mehr vernünftig atmen.

Matthias und Ronja in der Klinik
Düstere Gedanken. Der Pleuraerguss will sich nicht bessern.

Eine Ärztin hat bereits gestern davon gesprochen, dass es anscheinend einen Zusammenhang gibt zwischen Nahrungsfett und Pleuraerguss und dass es nötig sein könnte, Ronja auf eine fettfreie Diät zu setzen, wenn die Sekretmenge nicht sehr schnell weniger wird. Muttermilch enthält viel Fett. Eine fettfreie Diät würde bedeuten, dass ich nicht mehr stillen darf. Mich nimmt diese Vorstellung sehr mit. Das stillen ist so wichtig für Ronja und mich im Krankenhausalltag. Es gibt Ronja so viel Geborgenheit und Halt. Was für ein Horror wäre es uns beide, wenn wir das aufgeben müssten.

Leider steigert sich die Sekretmenge heute noch, anstatt abzunehmen. Die Spezialnahrung ist für morgen bestellt. Die Drainagen kommen morgen in jedem Fall raus, wegen Infektionsrisiko. Wie sich der Erguss dann verhält, muss man sehen. Eine Entlassung scheint ganz weit weg. Oma plant, zur Unterstützung zu kommen. Ich habe Angst, dass ich Ronja nicht mehr stillen darf.

Tag 6: Wie Phönix aus der Asche

Ich darf doch weiter stillen. Es ist Montag, die Ärzte haben konferiert und plötzlich ist von Diät keine Rede mehr. Bei Babys in Ronjas Alter schlage das sowieso nicht an, sagt ein anderer Arzt. Noch in der Nacht hatte ich mir vorgenommen, mich quer zu stellen, sollte man Ronja die Brust wegnehmen wollen. Ich wollte fragen, was denn im worst case passieren könnte, wenn man ihr noch einen Tag Zeit lässt, die Dinge selber hinzukriegen. Schließlich hat sie Trisomie. Da dauert einiges einfach mal ein bisschen länger…

Nun hat sich alles in Wohlgefallen aufgelöst. Ronja wird weiter gestillt! Sie lacht, weil sie meine Eleichterung spürt, obwohl sie von dem Segen zunächst nichts hat: Sie muss wieder 4 Stunden nüchtern sein. Um die Drainagen zu entfernen, braucht es nochmals eine kleine Narkose.

Ronja ohne Drainagen
Das untere Pflaster klebt dort, wo vorher noch 3 Schläuche in den Brustraum gingen.

“Wie Phönix aus der Asche”, so viel besser gehe es den Kindern, wenn die Drainagen erst raus sind, das hatte eine Schwester angekündigt. Genauso war es. 30 Minuten nach Erwachen aus der Narkose liegt Ronja zum ersten mal wieder auf dem Bauch! Die Schmerzmittel sind ab sofort abgesetzt. Ronja ist noch müde, aber es geht ihr gut! Sooo viel besser, innerhalb weniger Stunden.

Ronja is back
Ronja is back

Tag 7: Nur noch zur Beobachtung

Der Pleuraerguss ist auf dem Ultraschall nicht mehr zu sehen. Ronja lacht, isst Brei und macht die Windeln voll. Wir sind nur noch 3 Babys im Zimmer. Die Nacht war ruhig. Alle konnten ein paar Stunden am Stück schlafen. Bei der Visite frage ich vorsichtig nach einer Prognose. Antwort: Wir sind nur noch zur Beobachtung hier.

Ronja lacht
Ronja kann wieder lachen

Tag 8: Entlassung

Schon um 10 Uhr bekomme ich die Papiere. Wir sind entlassen. Dankeschön an die Ärzte und Schwestern, die Ronjas Herz hoch kompetent und tief menschlich heil gemacht haben.

10 Gedanken zu “Ronjas Herz OP – So war es

  1. Hallo ihr Drei,

    ich habe wirklich mitgefiebert.

    Habt ihr schon merken können, ob und wie die OP sich auf Ronja ausgewirkt hat? Ist sie wacher oder hält sie wieder länger durch?

    LG, Jana

    1. Liebe Jana,

      bisher merken wir körperlich noch keinen Unterschied. Eher im Gegenteil: Es ist deutlich, dass Ronja durch das lange Liegen viele Muskeln verloren hat. Nachdem sie sich am Tag der Drainage-Entfernung auf den Bauch gedreht hat, war ihr das in den Tagen darauf anscheinend doch unangenehm. Erst vorgestern hat sie wieder auf dem Bauch gespielt. Da sieht man, dass das Köpfchen echt schwer geworden ist…

      Wir spüren außerdem die mentalen Auswirkungen der Klinik Zeit. Es kam in den letzten Tagen öfter vor, dass Ronja in der Nacht wach geworden ist und geweint hat. Das ist völlig untypisch für sie und zeigt, dass sie noch ein bisschen was verarbeiten muss.

      Trotzdem ist unser Gefühl aber ein ganz anderes. Sie einfach atmen zu hören und zu wissen, dass nun alles heile ist, macht für uns tatsächlich einen großen Unterschied. Ronja wirkt robuster für mich. Es wird echt spannend wie stark sie ist, wenn sie sich erstmal richtig erholt hat.

      Liebe Grüße

      Gundula

  2. Hallo zusammen, wir hatten vor drei Tagen die Herz-OP für unsere Kleine. Sie hatte die OP nun schon im 5ten Monat und den Blog-Beitrag im Vorfeld zu lesen hat uns als Vorbereitung sehr geholfen. Vielen Dank für die ausführliche Schilderung. Nun sind wir wieder auf der Kinder-Kardio und sind gespannt wie die nächsten Tage sein werden. Es ist wirklich ein Wunder, wie schnell sich die Kleinen erholen. Wir wünschen allen Eltern, die Ähnliches vor sich haben viel Kraft und Durchhaltevermögen.

  3. Vielen Dank für den tollen Beitrag. Mein Sohn wird in zwei Tagen mit 4 Monaten in Erlangen am Herzen operiert.
    Wie ist das nach der Intensivstation, schlafen die Kinder tagsüber viel nach der Op auf der Normalen Station?

    1. Liebe Melanie,

      Ronja war zwar schlapp, hat aber nicht viel mehr als sonst geschlafen. Nach der Intensivstation kamen dann ja leider auch die Bauchschmerzen. Das ist aber sehr individuell.
      Ich drücke euch für die OP morgen ganz fest die Daumen! In Erlangen seid ihr medizinisch in den besten Händen, die es gibt. Ihr braucht einfach nur für euer Kind da sein.
      Ronjas Narbe ist mittlerweile fast unsichtbar und auch sonst sind keinerlei seelische Narben geblieben. In wenigen Monaten wird das bei euch hoffentlich auch so sein.

      Alles Liebe

      Gundula

      1. Liebe Gundula, vielen Dank für deine Antwort. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute. Dein Bericht hat mir wirklich sehr viel geholfen 🙂
        Viele Grüße
        Melanie

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