Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
Die zweite große Veränderung ist die, dass Ronja seit knapp zwei Wochen mobil ist und munter in der Wohnung umher robbt.

Sehr, sehr kurz, nachdem ich den Beitrag über Frühförderung geschrieben hatte, ist Ronja nicht mehr nur rückwärts gerutscht, sondern endlich auch mal voran gekommen. Auf mich wirkt es so, als sei jede einzelne ihrer Bewegungen mit Stolz und Freude erfüllt, nun, da sie die Dinge aus eigener Kraft erreicht. Sie erscheint auch deutlich ausgeglichener und kann sich lange selbst mit ihrem Spielzeug beschäftigen. Verständlich, denn sie muss nicht mehr um Hilfe rufen, wenn es mal entwischt ist. Für uns bedeutet das, dass es höchste Zeit ist, die Wohnung kindersicher zu machen, denn mit Ronjas Bewegungsradius wächst auch ihre Neugier.

Wir tun das später als andere Familien, das ist eindeutig. Aber es ist mittlerweile auch völlig egal. Ronja ist so sehr zu einer eigenen kleinen Persönlichkeit geworden, dass das Tempo ihrer Entwicklung einfach ihr Tempo ist. Genau richtig für Ronja und für uns und so individuell passend, dass es völlig abwegig erscheint, es mit anderen Kindern vergleichen zu wollen.

Ausflug mit Kinderwagen
Ronja ist perfekt, so wie sie ist
Der dritte große Entwicklungsschrit ist der, dass Ronja seit letzter Woche stundenweise zu ihrer Tagesmutter geht.

Die Probleme mit den zuständigen Behörden, über die ich hier berichtet hatte, sind noch nicht geklärt, aber das ignorieren wir und haben mit der Eingewöhnung erfolgreich begonnen. Es läuft großartig und Ronja ist einfach fabelhaft. Letzte Woche war ich noch immer im Hintergrund dabei, während sie mit ihrer Tagesmutter gespielt hat. Als nächster Schritt bin ich spazieren gegangen um auf Abruf da zu sein, falls Ronja mich doch vermisst. Gestern dann war Ronja alleine. Freundlich und fröhlich wie immer, habe ich mir berichten lassen. Unsere Wohnung wirkt plötzlich ganz seltsam ruhig und leer, so ganz ohne Kind. Auch jetzt, während ich das schreibe, ist die Ruhe und Störungsfreiheit fast irritierend.

Wir erzwingen nichts. Ronja müsste nicht weg gehen, wenn wir das Gefühl hätten, dass sie unter der Trennung leidet. Aber sie ist so freundlich und neugierig und liebevoll, lässt sich füttern, wickeln und in den Schlaf singen und spielt so konzentriert und versunken, dass wir das Gefühl haben, es ist alles gut für sie. Wenn es nämlich nicht gut ist, wenn Ronja etwas zu schnell geht oder zu anstrengend ist, sie jemanden nicht kennt oder nicht mag, dann kann sie das durchaus sehr deutlich und lautstark zeigen.

Es scheinen sich fast organisch genau die Entwicklungen zu ergeben, die für uns alle gerade richtig und passend sind. Das gilt auch für meine Berufstätigkeit.

Nach Ronjas erfolgreicher Herz-OP sind Ronja und ich ziemlich schnell unabhängiger voneinander geworden. Am stillen hat Ronja
tagsüber so schnell das Interesse verloren, dass ich manchmal fast beleidigt war. Eben noch uneingeschränkte Nummer eins, Ernährerin, Trösterin, Heldin für mein Kind, war ich wenige Wochen später plötzlich ersetzbar. Nicht durch jeden, aber in jedem Fall völlig ebenbürtig durch Papa. Für mich bedeutet das: Neue Freiheit einerseits, fast ein bisschen Wehmut andererseits.

Mittlerweile stille ich Ronja nur noch morgens und abends. Wir machen das, weil wir es schön finden und praktisch, aber Baby besteht nicht darauf. Wenn ich weg bin, trinkt sie eben nichts oder in ganz seltenen Fällen auch mal aus der Flasche. Je mehr ich gemerkt habe, wie sich die symbiotische Stillbeziehung von alleine löst, desto mehr Energie hatte ich auch zur Verfügung und desto deutlicher habe ich gemerkt, dass ich gerne wieder arbeiten möchte.

Jetzt hat es geklappt. Genau zum richtigen Zeitpunkt. Ich trete Vollzeit eine neue Stelle an, Matthias wird Vollzeit in Elternzeit für Ronja da sein.

Das ist wundervoll für alle Beteiligten. Es ist aber auch sehr, sehr aufregend.

Mein Job im Detail wird in diesem Blog nicht stattfinden, denn hier geht es schließlich um Ronja und nicht um mich. Was ich beruflich wo tue, ist Ronja egal. Außerdem möchte ich unsere Familie auch nicht allzu gläsern machen.
Der Grund, warum ich dem Thema dennoch einen eigenen Beitrag widme ist der, dass ich noch vor einem Jahr nicht mal sicher war, überhaupt wieder arbeiten zu können. Wenn ich zurück blicke auf das, was in den letzten Monaten alles so geschehen ist, dann habe ich das Gefühl, das mir Ronjas Geburt eher Chancen eröffnet hat, anstatt sie mir zu verbauen.

Solange das Leben in gewohnten Bahnen verläuft, neigt man dazu, an dem festzuhalten, was man gerade hat, auch wenn es nicht ideal ist.

Hinter dem Unwillen zur Veränderung steckt Bequemlichkeit, aber auch die Angst, es könnte sich etwas verschlechtern. Lieber der Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach. Lebensereignisse, die einem komplett den Boden unter den Füßen wegziehen, bieten insofern immer auch ein riesiges Potential an Möglichkeiten. Denn wenn etwas passiert, das die eigenen Pläne und Sicherheiten durchkreuzt, dann ist plötzlich wieder alles machbar, ohne das Hemmniss, man könnte das Vorhandene verlieren oder sich verschlechtern. Schlimmer werden kann schließlich nichts, wenn der status quo des eigenen Lebens nicht mehr existiert.

Genau das ist mir durch Ronjas Existenz geschehen. Sie hat uns durcheinandergebracht und herausgefordert, aber durch Ronja haben sich mir auch viele neue Wege und Möglichkeiten aufgetan, die ich sonst nie gesehen hätte. Gäbe es Ronja nicht, würde zum Beispiel auch dieser Blog nicht existieren. Ich wäre nie zum schreiben gekommen und ich hätte viele wertvolle Leute nicht kennen gelernt, die mir wiederum neue Möglichkeiten aufzeigen. Vermutlich wäre ich auch beruflich nicht den Weg gegangen, den ich jetzt einschlage.

Ein gutes Jahr nach der Diagnose Down Syndrom kann ich sagen: Es war vieles neu und vieles anstrengend aber alles ist genau richtig so, wie es ist.

Ein Gedanke zu „Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

  1. Sehr geehrte Frau Rath,

    nun habe ich endlich begriffen, wie man in Ihrem Blog einen Kommentar unterbringt. Deshalb stelle ich meine Mail an Sie vom 26.12.2018 jetzt hier hinein. Es kann ruhig jeder lesen, was ich Ihnen sagen wollte. Also mein damaliger Text:

    Ich habe den Beitrag über Sie in der Zeitschrift “Publik-Forum” gelesen. Ich verstehe nicht viel von Blogs (mein Alter: 72); ich konnte jedenfalls dort keinen Kommentar unterbringen. Ob Sie diese Mail für sich behalten oder veröffentlichen, ist mir gleich.

    Ich möchte Sie zu Ihrer Haltung beglückwünschen. Ich habe in meinem Berufsleben des Öfteren mit Menschen zu tun gehabt, deren “Diagnose” Trisomie 21 heißt, und habe selten sonst eine so durchgängig positive, lebensbejahende Ausstrahlung verspürt. Schauen Sie zum Beispiel auf die beiden künstlerischen Projekte “Blaumeier” und “Tanz-bar” in Bremen, bei denen Menschen mit Down-Syndrom mitarbeiten. Noch heute arbeite ich in einem Förderverein für ein Kinderzentrum mit, dessen ehemaliger Leiter sich auf Trisomie spezialisiert hat.

    So sehr ich mich in Fragen der Abtreibung sehr zurückhalte und diese Entscheidungen Frauen überlasse und sie respektiere, so sehr finde ich die “Abtreibungswelle”, die ungeborene Kinder mit Trisomie 21 betrifft, ganz schrecklich. Selbstverständlich: In unserer Gesellschaft müsste sich noch viel ändern, damit den Frauen und Eltern Entscheidungen für solche Kinder erleichtert werden; die Gesellschaft müsste viel menschenfreundlicher werden. Andererseits hat diese Gesellschaft in der Tat schon viel für Menschen mit Down-Syndrom getan, hat medizinische und pädiatrisch-pädagogische Hilfen entwickelt, hat dafür gesorgt, dass sie ein gutes, langes Leben haben können und sogar Einiges an gesellschaftlicher Integration ermöglicht. Umso mehr sollte man, so wie Sie das tun, Eltern ermutigen, Ja zu solchen Kindern zu sagen.

    Ich wünsche Ihnen für 2019 ein weiteres, glückliches Jahr mit Ihrer Ronja.

    Mit besten Grüßen
    Dr. Jochen Windheuser

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