Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung. 

Bisher habe ich mich nicht getraut, über dieses Thema öffentlich zu schreiben. Ich hatte Angst vor Kommentaren á la: “Erst bringt sie so ein Kind zur Welt, dann liegt sie damit auch noch der Gesellschaft auf der Tasche.”
Baby im Shoppingcenter
Zu glücklich für einen Pflegegrad?

Da waren Zweifel, ob Ronja denn wirklich “behindert genug” ist, um einen Pflegegrad zu “verdienen”. Auch vor ganz allgemeinem Unverständnis hatte ich Angst (“Was soll denn das? JEDES Baby ist doch schleßlich pflegebedürftig…?”), oder vor Missgunst (“Dabei erzählt die doch immer, wie glücklich sie ist mit dem Kind…”).

Heute ist das Thema endlich dran. Nicht trotz, sondern gerade WEGEN meiner Ängste. Denn sie zeigen, dass etwas falsch läuft in unserer Gesellschaft. Auch bin ich sicherlich nicht die einzige, die solche Sorgen, Ängste und Zweifel hat. Es gibt viele Müter und Väter, die Ähnliches erleben. Auch für die berichte ich hier.

Zunächst ist zu sagen: Ich habe es schon oft erklärt, aber ich wiederhole es gerne immer und immer wieder: Wir haben uns nicht für eine Trisomie 21 oder für einen Herzfehler entschieden.

Wir haben uns FÜR unsere Kinder entschieden, und dagegen, sie aufgrund einer tatsächlichen oder wahrscheinlichen Behinderung zu töten. Das ist ein Unterschied. Es liegt also nicht in unserer Verantwortung, dass Ronja so ist, wie sie ist. Und es hätte sich nicht verhindern lassen, dass sie mehr Unterstützung braucht, als andere Kinder.

Baby im Wartezimmer
Klinik Erlangen: Die Zeit im Wartezimmer nutzen wir zum Turnen

Es wird im Zusammenhang mit Schwangerschaftsabbrüchen im Allgemeinen und Trisomie 21 im Speziellen immer von “Wahlfreiheit” gesprochen. “Wahlfreiheit” bedeutet aber, sich zwischen zwei Alternativen entscheiden zu können. In diesem Fall: Das Kind zu “behalten”, oder das Kind zu töten. In den letzten Tagen nun habe ich mich auf die Wiederbegutachtung vorbereitet. Und ich habe mich mit meinen Ängsten und Hemmungen, das Thema “Pflegegrad” betreffend, auseinander gesetzt. Die Einsicht ist Folgende: Es ist absolut keine Wahlfreiheit gegeben. Krankenkassen drängen Eltern durch ihre Politik massiv und eindeutig zu einer Entscheidung gegen ihre Kinder und für eine Abtreibung.

Für die Krankenkassen und auch für die aktuelle Gesetzeslage ist meine Tochter behindert genug, dass ihre Behinderung es rechtfertigt, sie bis kurz vor der Geburt zu töten. Sie ist behindert genug, um (wahrscheinlich bald) einen mehrere hundert Euro teuren Test zu finanzieren, der gezielt genau diese Behinderung aufspürt, um ungeborene Kinder daraufhin in den allermeisten Fällen zu eliminieren. Gleichzeitig aber ist Ronjas Behinderung, wenn sie erstmal auf der Welt ist, nicht schwer genug, um auch nur den niedrigsten Pflegegrad zu rechtfertigen.

Die Krankenkasse stuft die Trisomie Ronjas durch ihre Politik selbst als äußerst gravierende Beeinträchtigung ein. Ein Wesen, dass man bis kurz vor seiner Geburt noch abtreiben darf, dass muss doch eigentlich kaum lebensfähig sein, nicht wahr? Eine Behinderung, in deren Früherkennung man als Krankenkasse und Gesellschaft man so viel Geld, Zeit und Mühe steckt, die muss doch eine absolute Zumutung für betroffene Eltern sein, richtig? Warum aber muss ich dann, sobald Ronja am Leben ist, gegenüber der Krankenkasse, die genau diese Haltung zeigt, so hart kämpfen, um auch nur das kleinste bisschen Unterstützung zu bekommen?

Ronja guckt aus dem Kinderwagen
Nicht behindert genug?
Eltern, die ein derart behindertes Kind bekommen (ich formuliere hier bewusst so hart), müssen es ertragen, dass ein Gutachter zu ihnen in Haus kommt, der ihnen erzählt, es sei doch eigentlich alles prima.

Kein Grund zum Jammern. Die Behinderung? Nicht schwer genug. Eigenlich kaum vorhanden. Das Kind lacht doch so niedlich. Schlimmer geht immer. Klar. 

Ist das die Wahlfreiheit der werdenden Mütter, auf die wir so viel geben? Ich sehe hier genau das Gegenteil: Eine eindeutige, einseitige Beeinflussung. Nicht nur durch sublimen sozialen Druck, sondern auch ganz offen durch das bestehende politische System. Auch bei mir zeigt es Wirkung. Auch ich fange an zu zweifeln. Will nicht zu viel fordern. Nicht stören. Keinem auf der Tasche liegen. Was kostet Ronja die Gesellschaft? Was kostet meine “Entscheidung” (VERDAMMT, ES GAB NIE EINE!) die Gesellschaft? Erschleiche ich mir Leistungen, die mir eigentlich nicht zustehen? Darf man das? Erst “so ein Kind” bekommen und dann auf Unterstützung pochen?

Allen Mütter, allen Väter, die jemals ähnliche Gedanken hatten, möchte ich Folgendes sagen: Ja, man darf. Man muss sogar. Denn der nächste Schritt zum “leise sein”, ist der, die eigenen Kinder zu verstecken. Oder sie abzugeben. Oder. Oder. oder. oder. o. 

Letztlich geht es einfach um Solidarität in der Gesellschaft. Es macht Angst, dass das kein Konsens mehr zu sein scheint.

Ronja spielt
Spielstunde: Ronja übt Greifen
Zurück zu den Fakten. Heute war also zum zweiten mal eine Gutacherin vom MDK da.

Ich hatte all diese Gedanken im Kopf und viel Wut im Bauch. Zusätzlich ist es ganz schwer erträglich, dass man als Mutter plötzlich gezwungenermaßen in der Situation ist, eine Stunde lang ausschließlich über all die Fehler und Unzulänglichkeiten zu berichten, die das eigene Kind hat. Das hat viel Kraft gekostet. Noch mehr Energie habe ich verloren, als ich feststellen musste, dass mein ganzer Ärger, den ich eigentlich kontrolliert-konstruktiv an der Gutachterin auslassen wollte, natürlich mal wieder den völlig Falschen trifft. Der Gutachter begutachtet nur nach vorgegebenen Kriterien. Die Regeln machen andere. Und die bekommen wenig mit von der Realität und nichts von meinem Ärger. Leider. Wie immer.

Und bekommt Ronja jetzt einen Pflegegrad?

Möglich. Wir warten den Bescheid ab. Ich werde in jedem Fall berichten, denn Ronja hat die Unterstützung wirklich verdient. Es gibt keinen Grund, nicht darüber zu reden.

2 Gedanken zu “Ein Pflegegrad für Ronja?

  1. Liebe Gundula, es ist genau wie du schreibst: Es gibt keinen Grund, nicht über Pflegestufe (und auch nicht über Grad der Behinderung) zu reden. In der ersten Zeit fühlt es sich vielleicht noch ein bisschen seltsam an – vor allem, wenn Menschen mit einem „gesunde Kinder brauchen auch Pflege“ um die Ecke kommen. Du wirst hineinwachsen in diese spezielle Welt – und dir immer weniger Gedanken darüber machen, wenn du in Anspruch nimmst, was dir vom Gesetz her zusteht. Alles Liebe weiterhin und herzliche Grüße!

  2. Ich verstehe deine Argumentation und du hast Recht, man darf auf keinen Fall denken, dass man der Gesellschaft oder der Pflegekasse auf der Tasche liegt, wenn man für sein Kind einen Pflegegrad beantragt. Dennoch war es bis zur Pflegereform im Jahr 2017 sehr schwierig, für ein Kind unter 2 Jahren eine Pflegestufe zu erhalten, da es nur um die Beurteilung des Pflegeaufwands ging. Ob ein Kind (wie beispielsweise unser Sohn) den Kopf mit 1 Jahr noch nicht halten kann und deshalb ständig eine Person in seiner Nähe braucht, die besonders auf ihn Acht gibt, war völlig unerheblich. Ich wünsche euch, dass es für euch mit den neuen Begutachtungsrichtlinien leichter wird, da ja nicht mehr nur auf den eventuellen zusätzlichen Pflegeaufwand geschaut wird, sondern vor allem darauf, wie selbstständig das Kind im Vergleich zu einem gleichaltrigen gesunden Kind ist. Ich bin gespannt, was du zum Ergebnis der Begutachtung schreiben wirst. Vielleicht hat sich ja wirklich was verbessert?
    Liebe Grüße
    Judith

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