Berufstätigkeit

Ist grundsätzlich für Eltern von Kindern mit Downsyndrom möglich. Ein Kind mit Trisomie 21 muss kein Vollzeitjob sein.

Entlastungsbetrag

Beträgt 125 Euro im Monat und steht allen Menschen mit einem Pflegegrad zu. Er wird nicht ausgezahlt, kann aber zum Beispiel zur Finanzierung einer Haushaltshilfe (über einen entsprechenden Anbieter!) verwendet werden. Die Verbraucherzentrale erklärt dies gut.

Entwicklung

…braucht vor allem Liebe. Sie ist bei den meisten Kindern mit Trisomie 21 langamer, aber stetig. Was erreicht werden kann ist von Kind zu Kind sehr unterschiedlich.

Familienpflegezeit

Funktioniert ähnlich wie Elternzeit: Ihr könnt unter einem strengen Kündigungsschutz eure Arbeitszeit für maximal 2 Jahre auf mindestens 15 Stunden reduzieren. Auch eine 10-tägige oder 6-Monatige Auszeit ist möglich. Die Details erklärt das Familienministerium.

Frühförderung

Wird bei Downsyndrom meist über die Kinderärzt*innen verordnet und begleitet Familien meist von den ersten Lebenswochen an. Frühförderung unterstützt Kinder und Eltern darin, bestimmte Dinge richtig zu lernen. Das Downsyndrom wegtherapieren oder die Entwicklung beschleunigen kann man damit nicht. Weitere Infos zur Frühförderung bietet die Lebenshilfe.

Kindergarten und Krippe

Mit der UN-Behindertenrechtskonvention von 2013 haben Kinder mit Trisomie 21 das Recht auf „ein integratives Bildungssystem auf allen Ebenen“, d.h. theoretisch darf keine Krippe und kein (Regel-)Kindergarten die Betreuung eines Kindes aufgrund seiner Behinderung ablehnen. In der Praxis ist das nicht immer ganz so leicht. Ihr solltet individuelle Lösungen finden, aber die Rechte eurer Kinder kennen und nennen.

Krankheiten

Einige Menschen mit Downsyndrom neigen zu bestimmten Krankheiten. Ein gründlicher Checkup im Säuglings- und Kleinkindalter lohnt sich daher. Einen guten Einstieg in das Thema liefert die (kostenpflichtige) Erstinformationsmappe des DS-Infocenters. Unter anderem bekommt ihr damit auch das sehr nützliche DS-Gesundheits-Checkheft.

Mutterschutz

Wer ein Frühchen oder ein Kind mit Behinderung zur Welt bringt hat Anrecht auf 12, anstatt 8 Wochen Mutterschutz nach der Geburt. Automatisch bekommt man die Verlängerung nicht, obwohl Trisomie 21 eine eindeutige Diagnose ist, die auch die Krankenkasse kennt.

Pflegegrad

Kann direkt nach der Geburt beantragt werden. Babys bis 18 Monate werden anders beurteilt als Kleinkinder. Hauptkriterium für einen Pflegegrad unter 18 Monaten sind Probleme bei der Nahrungsaufnahme. Weitere Infos zur Pflegebedürftgkeit bei Kindern liefert der MDK Bayern. Wer sich wirklich gründlich auf eine Begutachtung vorbereiten möchte, der arbeitet sich durch die Begutachtungsrichtlinien des MDK (ab Seite 108).

Schwerbehinderten-Ausweis

Kann direkt nach der Geburt beantragt werden. Verbunden damit sind nicht unerhebliche steuerliche Entlastungen. Näheres zum Thema Schwerbehinderung und Downsyndrom findet ihr in diesem PDF von betanet.

Stillen

Nicht alle Kinder können gestillt werden. Zum Glück gibt es dann Alternativen. Wenn das Stillen aber gelingt, bringt es gerade Babys mit DS unglaublich viel. Bitte sucht euch eine Hebamme. Stillprobleme sind deren Job, nicht der Job von Ärztinnen und Krankenpflegern!

Verhinderungs-Pflege

Steht euch ab einem Pflegegrad 2 zu. Auch wenn es fast nirgendwo so steht: Die Verhinderungs- oder Ersatzpflege gibt es auch für Kinder. Anstatt eines Pflegedienstes könnt ihr einen Babysitter abrechnen. Mehr zum Thema allgemein liefert das betanet.