Don´ts

Wir haben Ronjas OP sehr gut verdrängt in den letzten Monaten. Haben den Herzfehler einfach nicht mehr stattfinden lassen, als unbedingt notwendig, und das war gut und richtig so. Jetzt kommt plötzlich alles mit Riesenschritten unglaublich nah. Und es macht Angst. Weiterlesen

Ein großes Mädchen

Anfang der Woche haben Ronja und ich ein 2 Wochen altes Baby besucht. Was für ein winzig kleines, hilfloses Würmchen so ein Neugeborenes ist! Ronja wirkte dagegen wie ein Riesenbaby.

Ronja auf dem Sofa
Ein Riesenbaby. Hose: Babauba
Ja, unsere Tochter ist mittlerweile zu einem kräftigen, kleinen Baby mit einer ausgeprägten Persönlichkeit, einer einzigartigen Stimme und einzigartigen Eigenschaften herangewachsen.

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Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von “Touchdown 21” gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für “Touchdown Mini” angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu “Touchdown 21” und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.

Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.

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Ronja wird Model

“Ich glaube es war in Skandinavien, da gab es tatsächlich die erste Windelwerbung mit einem Baby mit Down Syndrom. Das schafft Normalität. Hierzulande sind wir davon leider noch weit entfernt”.
Ronja trägt einen Strampler von Babauba
Das Modeln scheint Ronja zu gefallen

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Im Alltag angekommen (mit einem Highlight)

Ich schreibe genau jetzt diesen Beitrag, weil ich genau jetzt einen Kaffee trinken möchte. Eigentlich müsste dringend gesaugt werden und Wäsche ist zu waschen, aber das bleibt erstmal liegen. Wenn ich den Kaffee verschiebe, dann werde ich nicht mehr dazu kommen. Und später dann ist es zu spät am Abend. Wenn ich dann noch Kaffee trinke, kann ich nicht schlafen. Also genau jetzt. Weiterlesen