Dies ist kein sonderlich gelungener Beitrag

Eigentlich wollte ich etwas über Liebe schreiben. Mutterliebe und Liebe im Allgemeinen. Das wäre doch ziemlich passend gewesen, so direkt nach Weihnachten. Alternativ hatte ich viele Gedanken zur Frühförderung und Förderung im Allgemeinen. Nicht so weihnachtlich, aber dafür informativ. Nichts davon bekomme ich heute zu Papier. Es ist mir zu anstrengend. Die Gedanken lassen sich nicht ordnen. Ich habe entschieden, sie einfach mal ungeordnet zu lassen. Mut zum Unperfekten. Eigentlich ist das in gewisser Weise auch recht weihnachtlich, oder?

Ronja auf dem Schoß
Ronja schläft seit einigen Wochen abends nicht mehr so leicht ein: Die Welt ist einfach zu aufregend!
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Ein Pflegegrad für Ronja?

Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung.  Weiterlesen

Herz OP wieder verschoben

Das Wichtigste, was man über große Gefühle wissen muss, ist, dass sie nicht von Dauer sind. Egal, ob großes Glück oder große Trauer, nach einer Weile gewöhnt man sich an alles und kehrt zum emotionalen Normalzustand zurück. In unserem Fall ist es scheinbar die Ungewissheit und Unplanbarkeit, an die wir beginnen, uns zu gewöhnen: Ronjas Herz OP wurde wieder verschoben und ich stehe dem relativ emotionslos gegenüber.

Vielleicht aber auch zu kraftlos. Weiterlesen

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen

Herz-OP verschoben

Ronjas Herz-OP wurde verschoben auf Montag, den 10. Dezember. Es kam ein Notfallkind dazwischen, das jetzt Ronjas Termin bekommen hat. Verstehen wir natürlich, dass das Priorität hat, zumal es Ronja nach wie vor wirklich gut geht. Sie wiegt mittlerweile 7,5 kg uns ist 68 cm groß. Wenn man auch nur ein bisschen Zeit in der Kinderklinik verbringt, bekommt man Schicksale mit, die  eigene Probleme (wie 7 zusätzliche Tage auf die OP warten zu müssen) doch sehr relativieren. Aber es ist dennoch ein seltsames Gefühl, eine Art “Niemandszeit”, die die kommende Woche für uns darstellt. Schließlich haben wir schon sehr auf diesen Termin hingelebt.

Anyway.

Alle guten Wünsche, die wir heute bekommen haben, nehmen wir einfach mit rüber in die nächste Woche.