Vor meiner Zeit in Bayreuth habe ich in Bochum Philosophie studiert und mich dabei auch viel mit Bioethik beschäftigt. Ich weiß viel über die philosophischen Probleme den Beginn des Lebens zu definieren, über Ethik der Reproduktionsmedizin, Stammzellforschung und Pränataldiagnostik und ich hatte meine eigene, philosophisch sauber begründete und gut abgewogene Haltung zur Abtreibung; wohl austariert zwischen der Autonomie der Frau in Bezug auf ihren eigenen Körper und dem Recht des Kindes auf Leben.
Es hätte nichts besser laufen können
„Hätte man denn das nicht verhindern können?“
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.
Auch wenn es also nicht darum geht, ob sich irgend etwas hätte verhindern lassen, so fragt ihr euch doch vielleicht, wie und auf welchem Wege wir zu der Diagnose gekommen sind. Das ist die Frage nach der Haltung zur Pränataldiagnostik.
Ronjas Herz
Ronja hat einen sogenannten „kompletten atrioventrikulären Septumdefekt“ (AVSD). Ich kann nicht allzu viele medizinische Details erzählen, weil wir noch nicht allzuviel Sicheres darüber wissen und weil es mich ganz krank macht, selbst darüber zu lesen. Ich kann mich gut und nüchtern über alle Krankheiten oder Probleme informieren, die mich selbst betreffen, aber es zerreißt mir das Herz, wenn es dabei um mein Kind geht. Mir vorzustellen, welche Probleme und Komplikationen ihr vieleicht bevor stehen, ist nicht zu ertragen. Ich spreche deswegen nicht davon, was passieren könnte, sondern nur von dem, was normalerweise zu erwarten und zu hoffen ist.
Relativ sicher zu sein scheint die Diagnose an sich. Ich gebe wieder, was ich verstanden habe.
Ronja hat uns allen etwas voraus…
…denn sie hat ein Chromosom mehr, als wir alle. Das 21. Chromosom kommt bei ihr in allen Körperzellen dreimal vor, statt zweimal, wie bei uns.
Ich möchte versuchen euch zu erklären, was dadurch an Ronja besonders sein kann. Weiterlesen
Für all die anderen Kinder
Wir haben sehr viel geweint in den letzten Tagen. Wir haben geweint, weil wir dachten, alles würde anders werden, als wir es uns vorgestellt haben. Weil unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt wird. Weil wir mit dem Schicksal gehadert haben und nicht wahrhaben wollten, dass ausgerechnet uns „so etwas“ passiert. Weil wir uns schuldig fühlten, obwohl wir gar nichts hätten beeinfussen können. Vor allem aber, weil wir uns große Sorgen machen um unser kleines Mädchen, das fleißig boxt und tritt, obwohl sein Herz und seine Muskeln doch so schwach sein sollen.