Welt-Downsyndrom-Tag

Heute am 21.03. ist Welt-Downsyndrom-Tag (WDST). Das Datum ist so gewählt, weil das 21. Chromosom bei Menschen mit Downsyndrom dreimal vorhanden ist. Das Symbol für Vielfalt und Solidarität mit Menschen mit Trisomie 21 sind zwei unterschiedliche bunte Socken. Auf diversen WhatsApp-Profilen und Websites kann man diese Symbole heute entdecken. 

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Herzgeburtstag – Das erste Jahr nach Ronjas Herz-OP

Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft „alles gut gegangen“ eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren „Herzgeburtstag“ zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.

Viele Menschen haben uns nach der OP gefragt, ob sich nun viel geändert habe in Ronjas Verhalten und ob man es ihr nun anmerke, dass ihr Herz nun so leistungsfähig ist wie jedes andere auch. Bis heute kann ich das gar nicht so leicht beantworten.
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Hochsommer und viele neue Fähigkeiten

In unserer Wohnung sind es immer noch 30 Grad. Ronja schläft, trotz der Hitze. Heute schon um halb zehn, das ist früh für sie und Glück für mich. In den letzten Wochen ist Ronja selten vor 22 Uhr zum schlafen zu bewegen gewesen. Wegen der Hitze, aber sicherlich auch deswegen, weil die Welt um sie herum so wahnsinnig aufregend und voller Überraschungen ist und um jeden Preis entdeckt werden muss.

Kleinkind mit Down Syndrom mit Mama im Grünen
Da Ronja so spät schlafen geht, konnte sie coole Gartenpartys im Partnerlook mit Mama besuchen.
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Typisch Down Syndrom? – Über unterstützenswerten Starrsinn

Immer wieder höre ich, dass eines der Probleme, die man mit Kindern mit Down Syndrom so habe, ihr teils extremer Starrsinn sein. Der Starrsinn entwickele sich erst mit den Jahren und er halte oft lange an. Diesen berüchtigten Starrsinn müsse man möglichst frühzeitig ausmerzen, denn sonst werde man ewig Probleme haben mit einem Kind, das einfach auf seinem Willen beharre und dadurch kaum gesellschaftsfähig sei.

Ronja beginnt langsam, die Bedeutung von „Nein“ zu verstehen.
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Ronja kann stehen

Letzte Woche habe ich noch darüber geschrieben, dass Ronja noch gar nicht verstanden hat, dass man Beine zum Gehen und Stehen benutzen kann. Eine Woche später zieht sie sich an allem möglichen hoch und steht da mit strammen Beinchen, stolz wie eine Königin.

Mama macht Yoga, Baby übt stehen

Entwicklung verläuft nicht linear, sondern in plötzlichen Sprüngen. Dann, wenn das Gehirn zu einer neuen Stufe bereit ist.