„Abwehr pflegerischer Maßnahmen“

Ronja liegt auf der Straße

Die Trotzphase bei Trisomie 21

Neulich im Freibad ist Ronja nur mit einer schmutzigen Windel bekleidet zum Schaukeln in der prallen Sonne gerannt. Während ich sie mit einer Flasche Sonnencreme verfolgte, begann unser Baby auf der Decke zu weinen. Als ich das große Kind schließlich erwischte, weinte es ebenfalls: „NEIN, ICH WILL NICHT! SONNENCREME NICHT! ICH WILL SCHAUKELN!“.
Baby Emil schrie lauter. Er war mit dem Gesicht in die Wiese gefallen. Ich schleppte Ronja unter dem Arm zurück zu unserer Decke um das Baby zu retten. Dort angekommen hielt Ronja sich die Ohren zu und schrie noch etwas lauter, weil Emil schrie.
Ich cremte erst das schreiende große Kind ein und säuberte dann das schreiende Baby.


„Es ist die Hölle, oder?“ sprach mich etwas später eine andere Mutter an, die ebenfalls ein Kind verfolgte; allerdings mit einem Sonnenhut. „Sie lassen sich nicht waschen, nicht anziehen und nicht windeln. Nur Kämpfe und Diskussionen. Und abends liegst du im Bett und machts dir ewig Vorwürfe, weil du dich einmal am Tag im Ton vergriffen hast.“
Ja, es ist die Hölle. Bei einem Kind wie Ronja, das sich langsamer entwickelt als andere noch in viel stärkerem Maße als bei Anderen. Ich erkläre gleich warum.

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Kind eins hat Down-Syndrom – und dann noch ein zweites?

Ronja am Strand

Über Pränataldiagnostik und über meine zweite Schwangerschaft

„Ich finde das wirklich sehr mutig, noch ein zweites Kind zu bekommen, nachdem das erste behindert war.“ So oder so ähnlich hat ein Arbeitskollege das formuliert, was vielleicht einige gedacht haben, nachdem ich meine zweite Schwangerschaft bekannt gegeben habe.
Man kann viel darüber spekulieren, was für ein Blick auf das Leben mit Behinderung dahinter steckt. War denn Ronja ein Unfall? Ein Fehler, den man kein zweites mal zulassen möchte? Ist es schlecht, so zu denken, oder ist es Schönfärberei, zu behaupten, wir sähen das ganz anders? Ich halte nicht viel davon sich zu beklagen über die Gedanken, die Menschen nunmal oft haben, wenn es um das Down Syndrom geht. Zumal sie meist in guter Absicht oder in Unsicherheit geäußert werden. Worüber ich stattdessen schreiben möchte ist der Mut, den es für diese zweite Schwangerschaft mit Emil gebraucht hat. Waren wir mutig? Und, wieviel Mut ist wirklich nötig nach einer solchen Vordiagnose?

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Wie lange dauert die Geburt des zweiten Kindes?

Baby Emil ist da!

Über Senkwehen, Wochenbett und die Geburt von Ronjas Brüderchen

„So eine Geburt dauert ja schon mal vier Stunden“, hat ein Freund mir gesagt, als wir im Winter besprochen haben, wer während der Geburt auf Ronja aufpasst. „Auch beim zweiten Kind kann eine Geburt richtig lange dauern“, meinte meine Frauenärztin. „Geburten dauern zwischen wenigen Stunden und bis zu drei Tagen“, stand auf irgendeinem Hebammenblog.

Ja, Ronja hat ein kleines, kerngesundes Brüderchen bekommen.
Die Geburt dieses Brüderchens hat neun Wochen gedauert. Wie ich das meine, darüber möchte ich hier berichten.

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Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022: Was Ronja alles kann

Verschiedenfarbige Socken - Das Symbol zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022

Über Ronjas Entwicklung mit fast vier Jahren

Seit Ronja vor sieben Wochen ein kleines Brüderchen bekommen hat, haben wir ein Ritual, das mir heilig geworden ist: Ich bringe sie ins Bett – ohne Baby – wir lesen meistens noch ein Buch, und dann, kurz vor dem Einschlafen, erzähle ich ihr, was ich an dem hinter uns liegenden Tag alles schön fand und was ihr besonders gut gelungen ist. „Ja“, sagt sie meist, ergänzt meinen Bericht aber manchmal auch mit eigenen Erinnerungen.

Ein großes Thema, wenn es um das Verständnis für Menschen mit Trisomie 21 geht, ist für mich immer wieder die häufig sehr defizitorientierte Darstellung in den Medien und die entsprechende öffentliche Wahrnehmung. Zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag möchte ich daher unser kleines Ritual in die Öffentlichkeit tragen. Es folgt ein Beitrag für und über Ronja:

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Geliebte Ronja – Das Buch ist da!

Cover des Buches "Geliebte Ronja"

Als ich die Diagnose „Downsyndrom“ bekommen habe, dachte ich, ich könne womöglich nie mehr arbeiten gehen, würde mein Leben von nun an nur noch diesem Kind widmen. Nun ist Ronja seit drei Jahren auf der Welt. Und in diesen drei Jahren habe ich mehr gelebt als in den 33 Jahre davor, so scheint es mir. Ich bin persönlich gewachsen und auch spirituell, habe ein Kind geboren, gestillt und erzogen und arbeite jetzt für den zweiten Arbeitgeber in einer spannenden und fordernden Position. Ich habe gebloggt, bin weiterhin gejoggt, habe Menschen beraten und einigen sogar wirklich helfen können. Ich war erschöpft wie nie zuvor in meinem Leben und habe Kräfte und auch Glück entdeckt wie nie zuvor. Und ich habe ein Buch geschrieben, welches ihr ab morgen überall dort kaufen könnt, wo es Bücher gibt.

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