Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 („Präna-Test“) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br „Rundschau“, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.
WeiterlesenImperfection
Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.
Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.
Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
WeiterlesenRonjas Herz OP – So war es
Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: „Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.“
WeiterlesenDies ist kein sonderlich gelungener Beitrag
Eigentlich wollte ich etwas über Liebe schreiben. Mutterliebe und Liebe im Allgemeinen. Das wäre doch ziemlich passend gewesen, so direkt nach Weihnachten. Alternativ hatte ich viele Gedanken zur Frühförderung und Förderung im Allgemeinen. Nicht so weihnachtlich, aber dafür informativ. Nichts davon bekomme ich heute zu Papier. Es ist mir zu anstrengend. Die Gedanken lassen sich nicht ordnen. Ich habe entschieden, sie einfach mal ungeordnet zu lassen. Mut zum Unperfekten. Eigentlich ist das in gewisser Weise auch recht weihnachtlich, oder?
Ein Pflegegrad für Ronja?
Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung. Weiterlesen