Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft „alles gut gegangen“ eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren „Herzgeburtstag“ zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.
Typisch Down Syndrom? – Über unterstützenswerten Starrsinn
Immer wieder höre ich, dass eines der Probleme, die man mit Kindern mit Down Syndrom so habe, ihr teils extremer Starrsinn sein. Der Starrsinn entwickele sich erst mit den Jahren und er halte oft lange an. Diesen berüchtigten Starrsinn müsse man möglichst frühzeitig ausmerzen, denn sonst werde man ewig Probleme haben mit einem Kind, das einfach auf seinem Willen beharre und dadurch kaum gesellschaftsfähig sei.
Ronja beginnt langsam, die Bedeutung von „Nein“ zu verstehen.
WeiterlesenEin Buch über Ronja
Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.
Über „Downies“ und dergleichen
„Downies brauchen bis 2 Jahre, bis sie laufen lernen“. „Wahrscheinlich geht Ronja dann ja bald zu Marie in die SVE (=Schulvorbereitende Einrichtung des Heilpädagogischen Zentrums)“. „Waaas, du gehst schon wieder arbeiten? Jawohl Teilzeit? Waaas, Vollzeit? Wow…“. Letzteres „Wow“ möge man sich bitte vorstellen mit genau dem passiv-aggressiven Unterton, zu dem nur Mütter in der Kommunikation untereinander fähig sind.
Derartige Sätze habe ich lange nicht gehört, weil ich gearbeitet habe, anstatt mich in Müttergruppen und unter (Heil-)Pädagogen zu bewegen.
WeiterlesenÜber Liebe
Am kommenden Freitag wird Ronja ein Jahr alt.
Ein Jahr. Das sind 365 Tage, in denen Ronja jetzt schon bei uns ist. 365 Tage, in denen wir alle uns so rasant entwickelt und verändert haben wie lange nicht mehr. Neben einigem anderen habe ich auch viel über Liebe gelernt. Ein paar der Gedanken, die ich dazu habe, möchte ich aus Anlass von Ronjas Geburtstag mit euch teilen.
