Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft “alles gut gegangen” eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren “Herzgeburtstag” zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.

Viele Menschen haben uns nach der OP gefragt, ob sich nun viel geändert habe in Ronjas Verhalten und ob man es ihr nun anmerke, dass ihr Herz nun so leistungsfähig ist wie jedes andere auch. Bis heute kann ich das gar nicht so leicht beantworten.

Es gab keine deutlich spürbare, plötzliche Veränderung bei Ronja. Vielleicht auch deswegen, weil das schwache Herz sie ja zum Glück sehr wenig beeinträchtigt hat. In der Klasse der Schwere der Herzfehler nimmt ein AVSD vielleicht so einen mittleren Rang ein: Eher Komplex, aber gut operierbar. In der Unterklasse der AVSD´s wiederum war Ronjas Defekt eher gering ausgeprägt, so dass das Herz ihn bis zur OP gut kompensieren konnte. Baby hat nach der OP gute Fortschritte in der Entwickung gemacht. Davor allerdings auch. Den Riesen-Sprung gab es nicht.

Was sich allerdings in den Wochen noch nach der OP zwar allmählich aber spürbar verändert hat, das waren wir und unser Verhalten gegenüber Ronja.

Es ist ganz egal, wie oft du hörst, dass dein Kind in dieser und jener Hinsicht keine Sonderbehandlung braucht. Es ist unnütz, versichert zu bekommen, dass sie nicht in Gefahr ist, auch wenn die OP zweimal verschoben werden musste: Wie sehr du dich dennoch um das Baby gesorgt hast, wie oft du wieder besseren Wissens das löcherige Herz vor Auge hattest, wenn Baby weinte – all das erkennst du erst, wenn der Anlass zur Sorge endgültig veschwunden, wenn das Herz geflickt ist.

Wir haben plötzlich festgestellt, dass wir abends nicht mehr stündlich nach Ronja schauen, ob sie noch atmet.

Wir waren entspannter, wenn sie mal geweint hat. Hatten keine Angst mehr, sie könne sich überanstrengen, hatten keine Angst mehr vor Infekten oder vor Sauerstoffmangel oder plötzlicher Verschlechterung Ihres Zustandes.
Wir Eltern sind eigentlich die, die “Geburtstag” feiern sollten. Vom Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus an hat sich unser Lebensgefühl geändert. Wir hatten kein krankes Kind mehr, sondern ein gesundes. Keine Voruntersuchungen im Krankenhaus mehr, keine monatlichen Kontrollen beim Kardiologen. Vielleicht ist es eine natürliche Folge dieses Gefühls von Normalität, die es mir unpassend erscheinen ließ, den Tag von Ronjas OP extra zu feiern. Vielleicht sind wir auch einfach zu froh, all das hinter uns gelassen zu habe, als dass wir die Erinnerung allzu nah an uns herankommen lassen möchten .

Meinem Gefühl von Normalität ist es auch geschuldet, dass ich Ronjas Entwicklung wenig dokumentiert habe.

Vieles, was bei anderen Kindern ganz selbstverständlich hingenommen wird, das erleben wir durchaus als ein großes Geschenk. Dadurch, dass Ronja für viele Fähigkeiten so viel härter kämpfen muss als andere, wird uns oft überhaupt erst bewusst, welche Leistung hinter all den Fertigkeiten steckt, die ein kleiner Mensch in den ersten Lebensjahren erwirbt. Gleichzeitig haben wir bisher aber auch nie das Gefühl gehabt, dass Ronja irgendetwas überhaupt nicht lernen könnte. Da ich bis jetzt das große Vertrauen in sie habe, dass sie aus sich heraus ihre eigenes stetiges Entwicklungstempo am besten kennt, habe ich mir um den genauen Zeitpunkt ihrer Entwicklungen nicht immer Gedanke gemacht.
Wann Ronja was gemacht, wann welche Fähigkeit erworben hat, werde ich manchmal gefragt und stelle fest, dass ich schon jetzt vieles gar nicht mehr so genau weiß. Irgendwie ist das ganz “normal”, ja. Aber irgendwie gibt es ja auch diesen Blog, weil Ronja doch nicht so völlig “normal” ist. Weil das, was sie von anderen unterscheidet, eben doch interessant ist für einige.

Aus Anlass von Ronjas Herzgeburtstag, aus Anlass des neuen Jahres und aus Anlass der Dokumentation teile ich die schönsten Fotos des vergangenen Jahres mit euch und versuche dabei, mich an Ronjas Entwicklung zu erinnern.

Januar – Ronja acht Monate alt

Februar – Ronja neun Monate alt

März – Ronja zehn Monate alt

April – Ronja 11 Monate alt

Mai – Ronja ein Jahr alt

Juni – Ronja 13 Monate alt

Juli – Ronja 14 Monate alt

Ronja und Mama in weiß
Nicht immer so harmonisch: Ronja bekommt einen eigenen Willen

August – Ronja 15 Monate

September – Ronja 16 Monate alt

Oktober/November – Ronja 1,5 Jahre alt

Dezember – Ronja 19 Monate alt

Ein Gedanke zu „Herzgeburtstag – Das erste Jahr nach Ronjas Herz-OP

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