Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Ronjas Herz OP – So war es

Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: “Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.”

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Dies ist kein sonderlich gelungener Beitrag

Eigentlich wollte ich etwas über Liebe schreiben. Mutterliebe und Liebe im Allgemeinen. Das wäre doch ziemlich passend gewesen, so direkt nach Weihnachten. Alternativ hatte ich viele Gedanken zur Frühförderung und Förderung im Allgemeinen. Nicht so weihnachtlich, aber dafür informativ. Nichts davon bekomme ich heute zu Papier. Es ist mir zu anstrengend. Die Gedanken lassen sich nicht ordnen. Ich habe entschieden, sie einfach mal ungeordnet zu lassen. Mut zum Unperfekten. Eigentlich ist das in gewisser Weise auch recht weihnachtlich, oder?

Ronja auf dem Schoß
Ronja schläft seit einigen Wochen abends nicht mehr so leicht ein: Die Welt ist einfach zu aufregend!
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Aufklärungsgespräch zur Herz-OP

Wir waren heute in Erlangen zum Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Herz-OP. Ronja hat das große Glück, von einem der derzeit besten Kinderherzchirurgen operiert zu werden.

Ich war recht lange unsicher, ob statt Erlangen nicht doch das Herzzentrum in München vielleicht die bessere Adresse wäre. Auch deshalb, weil mir Erlangen bei den ersten Voruntersuchungen, die wir dort absolviert haben, recht anonym vorkam. Mir war es aber ganz wichtig, dort einen Ansprechpartner zu haben.

Dem Menschen, der Ronja operieren wird, wollte ich die Hand schütteln und ihm in die Augen schauen können, bevor ich ihm mein Kind überlasse.

Zunächst schien dies in Erlangen nicht so leicht möglich.

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Baby trägt jetzt Brille

Laut Augenarzt hat Ronja 6 Dioptrin. Sie ist also stark weitsichtig. Wie das gemessen wird bei Babys? Weiß ich nicht. Ronja hat Pupillen erweiternde Tropfen bekommen, dann musste sie in Lichter und Apparate schauen, die Geräusche wie die Detektoren auf der alten Enterprise gemacht haben. Und es wurde alles mögliche vermessen. Der Augenarzt, bei dem wir bisher waren, hat uns keinerlei Möglichkeit gegeben, dazu irgendwelche Fragen zu stellen. Deswegen haben wir jetzt auch den Arzt gewechselt.

Ronja noch ohne Brille
Ronja ohne Brille: Sie hat sich auf dem Arm immer nach hinten gelehnt, um mich anzusehen…

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