Veröffentlicht am von Gundula

Nichts mehr zu sagen?

Ich bin hin- und hergerissen zwischen zwei Gefühlen.

Das eine ist: Ich habe nichts mehr zu sagen.

Unser Leben mit Ronja ist wundervoll. Jeden Tag erleben wir Neues, Bereicherndes mit ihr. Aber das, was wir erleben, erscheint mir einfach völlig „normal“. So normal, dass es mir geradezu banal vorkommt, darüber zu bloggen und zu berichten. Blogs über Familienleben und Leben mit Baby gibt es genug. Meine Zeit erscheint mir zu kostbar. Ich widme sie lieber Ronja, anstatt das Netz mit dem x-ten Bericht über die Schlaf- oder Trinkgewohnheiten eines Babys zu versorgen. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von „Touchdown 21“ gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für „Touchdown Mini“ angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu „Touchdown 21“ und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.

Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.

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Veröffentlicht am von Gundula

Ronja wird Model

„Ich glaube es war in Skandinavien, da gab es tatsächlich die erste Windelwerbung mit einem Baby mit Down Syndrom. Das schafft Normalität. Hierzulande sind wir davon leider noch weit entfernt“.
Ronja trägt einen Strampler von Babauba
Das Modeln scheint Ronja zu gefallen

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Veröffentlicht am von Gundula

Lasst Ronja Ronja sein!

U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: „Trisomie 21, AVSD“ steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). „Wie klappt es denn mit dem Trinken…?“ „Prima“, antworte ich. „Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu“. Keine Antwort. Der Arzt blättert in Ronjas Untersuchungsheft. „Na, dann gehen wir mal zum Ultraschall…“.

Sprechzimmer, später. Ronja hat Hunger bekommen. Während wir auf die Rückkehr des Arztes warten, stille ich sie. Arzt tritt ein, sieht uns. Prüfender Blick aufs Kind: „Ach, das mit dem Stillen scheint aber ganz gut zu klappen. Sie trinkt ja ganz gut jetzt“. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Im Alltag angekommen (mit einem Highlight)

Ich schreibe genau jetzt diesen Beitrag, weil ich genau jetzt einen Kaffee trinken möchte. Eigentlich müsste dringend gesaugt werden und Wäsche ist zu waschen, aber das bleibt erstmal liegen. Wenn ich den Kaffee verschiebe, dann werde ich nicht mehr dazu kommen. Und später dann ist es zu spät am Abend. Wenn ich dann noch Kaffee trinke, kann ich nicht schlafen. Also genau jetzt. Weiterlesen