Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 (“Präna-Test”) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br “Rundschau”, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

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Gastbeitrag: Aufruf zur Demo in Berlin, #Inklusion statt Selektion

Heute veröffentliche ich einen Gastbeitrag des Vereins Down Syndrom Berlin, der zur Demonstration gegen den Bluttest als Kassenleistung aufruft


“Inklusion statt Selektion”

Demonstriert gemeinsam mit uns am 10.04.2019 in Berlin!

Im Deutschen Bundestag findet in der 2. Aprilwoche die Orientierungsdebatte über den Nutzen nichtinvasiver Bluttests zur Diagnose von Trisomien wie etwa dem Down-Syndrom statt.

Die Bedeutung der Aufnahme des Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen und unsere Forderungen findest du in unserer gemeinsamen Stellungnahme: http://downsyndromberlin.de/wp-content/uploads/2019/03/Gemeinsame-Stellungnahme.pdf

Der Demonstrationszug startet um 11:00 Uhr mit der Auftaktkundgebung vor dem Bundesgesundheitsministerium, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin. Ab 12:00 Uhr findet die Abschlusskundgebung am Brandenburger Tor (Pariser Platz) statt. 

Weitere Infos folgen laufend auf: https://www.facebook.com/events/630191510776139/

#INKLUSIONstattSelektion

Hier könnt ihr euch ein passendes T-Shirt bestellen: https://shop.spreadshirt.de/inklusion-statt-selektion/

Hier könnt ihr die beiden Petitionen zum Bluttest unterzeichnen:

Natalie Dedreux, Atkivistin mit Down-Syndrom:
change.org/Natalie

Elterninitiative:
https://www.change.org/p/kassen%C3%A4rztliche-vereinigung-%C3%A4rztekammer-gba-der-deutsche-bundestag-ich-will-nicht-abgetrieben-werden-sondern-auf-der-welt-bleiben


3 Entwicklungsschritte: Kopf, Gewicht, Schlaf

Ronja wird bald 6 Wochen alt. Kurz vor ihrem “sechsten Geburtstag” hat sie 3 große Entwicklungsschritte gemacht:

1. Sie hebt und hält ihr Köpfchen! Das Köpfchen kurz heben kann sie zwar eigentlich schon seit Geburt. Gestern aber saß ich wie ein Paparazzo auf der Jagd nach dem besten Schnappschuss vor ihr, habe ihre Kopfhebe-Bemühungen beobachtet und siehe da: Plötzlich gelingt es ihr, den Kopf auch sekundenlang zu halten! Mir gelingt das erste Foto von Ronja mit erhobenem Haupt!

Baby Ronja hebt das Köpfchen
Dafür hat Ronja fleißig und mit großer Ausdauer trainiert

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Noch ein Wochenende in der Klinik

Tatsächlich – Baby hat sein eigenes Tempo.

Wir bleiben noch mindestens das Wochenende über auf Station, denn Ronja braucht nach wie vor Sauerstoff. Zwischendurch testen wir immer mal wieder, wie es ohne geht. 30, 45 Minuten lang schafft Ronja es ganz alleine, dann fallen ihre Werte leider nach wie vor ab. Es gibt Alarm auf der ganzen Station, eine Schwester kommt und dreht den Hahn wieder auf. Das Gepiepe, der Monitor, die Werte und die Kabel stressen mich schon lange nicht mehr. Maschinen und Zahlen machen Angst, einfach dadurch, dass sie da sind. Solange das Baby rosig ist, geht es Ronja gut, sagen die Schwestern. Egal, was irgendeine Kurve anzeigt.  Weiterlesen

Es hätte nichts besser laufen können

“Hätte man denn das nicht verhindern können?”
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.

Auch wenn es also nicht darum geht, ob sich irgend etwas hätte verhindern lassen, so fragt ihr euch doch vielleicht, wie und auf welchem Wege wir zu der Diagnose gekommen sind. Das ist die Frage nach der Haltung zur Pränataldiagnostik.

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