Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von „Touchdown 21“ gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für „Touchdown Mini“ angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu „Touchdown 21“ und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.
Noch ein Wochenende in der Klinik
Tatsächlich – Baby hat sein eigenes Tempo.
Wir bleiben noch mindestens das Wochenende über auf Station, denn Ronja braucht nach wie vor Sauerstoff. Zwischendurch testen wir immer mal wieder, wie es ohne geht. 30, 45 Minuten lang schafft Ronja es ganz alleine, dann fallen ihre Werte leider nach wie vor ab. Es gibt Alarm auf der ganzen Station, eine Schwester kommt und dreht den Hahn wieder auf. Das Gepiepe, der Monitor, die Werte und die Kabel stressen mich schon lange nicht mehr. Maschinen und Zahlen machen Angst, einfach dadurch, dass sie da sind. Solange das Baby rosig ist, geht es Ronja gut, sagen die Schwestern. Egal, was irgendeine Kurve anzeigt. Weiterlesen
Ronja hat uns allen etwas voraus…
…denn sie hat ein Chromosom mehr, als wir alle. Das 21. Chromosom kommt bei ihr in allen Körperzellen dreimal vor, statt zweimal, wie bei uns.
Ich möchte versuchen euch zu erklären, was dadurch an Ronja besonders sein kann. Weiterlesen