Am kommenden Freitag wird Ronja ein Jahr alt.
Ein Jahr. Das sind 365 Tage, in denen Ronja jetzt schon bei uns ist. 365 Tage, in denen wir alle uns so rasant entwickelt und verändert haben wie lange nicht mehr. Neben einigem anderen habe ich auch viel über Liebe gelernt. Ein paar der Gedanken, die ich dazu habe, möchte ich aus Anlass von Ronjas Geburtstag mit euch teilen.
In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen
Ich bin hin- und hergerissen zwischen zwei Gefühlen.
Unser Leben mit Ronja ist wundervoll. Jeden Tag erleben wir Neues, Bereicherndes mit ihr. Aber das, was wir erleben, erscheint mir einfach völlig „normal“. So normal, dass es mir geradezu banal vorkommt, darüber zu bloggen und zu berichten. Blogs über Familienleben und Leben mit Baby gibt es genug. Meine Zeit erscheint mir zu kostbar. Ich widme sie lieber Ronja, anstatt das Netz mit dem x-ten Bericht über die Schlaf- oder Trinkgewohnheiten eines Babys zu versorgen. Weiterlesen
Ein totales Auf-und-Ab liegt hinter uns: Einen Tag war sie stabil, den nächsten dann wieder doch nicht. Dann wieder mehrere Stunden gut, dann braucht sie wieder einen Sauerstoffschlauch. Die Geräte und Kurven sind eine Beruhigung für mich, solange sie Gutes anzeigen. Es wird zuhause schwer werden, sich von dieser Rückversicherung zu lösen und sich nur auf Ronja selbst zu verlassen. Die Kurven sind aber auch unendlich nervenzerfetzend und zermürbend, wenn die Werte darauf nicht passen oder schwanken. Es gab viele Momente, wo ich all die Überwachung kaum noch ertragen konnte. Weiterlesen
Wir bleiben noch mindestens das Wochenende über auf Station, denn Ronja braucht nach wie vor Sauerstoff. Zwischendurch testen wir immer mal wieder, wie es ohne geht. 30, 45 Minuten lang schafft Ronja es ganz alleine, dann fallen ihre Werte leider nach wie vor ab. Es gibt Alarm auf der ganzen Station, eine Schwester kommt und dreht den Hahn wieder auf. Das Gepiepe, der Monitor, die Werte und die Kabel stressen mich schon lange nicht mehr. Maschinen und Zahlen machen Angst, einfach dadurch, dass sie da sind. Solange das Baby rosig ist, geht es Ronja gut, sagen die Schwestern. Egal, was irgendeine Kurve anzeigt. Weiterlesen