Tag 7: Entlassung steht an

Wenn nichts dazwischen kommt, werden wir morgen entlassen. Ganz schön rasant. Nachdem gestern die Drainagen gezogen wurden (das sind in Ronjas Fall 3 recht große Schläuche im Bauch gewesen, über die das Wundsekret aus dem OP-Bereich ablaufen konnte), ist das Kind wie Phönix aus der Asche auferstanden, hat die neue Schmerzfreiheit erst kurz angetestet und sich dann mit voller Überzeugung auf den Bauch gedreht! Auf die OP-Narbe und die Verbände. Schmerzfrei. Seitdem geht es stündlich aufwärts.

Gestern: Endlich keine Schläuche mehr

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Aufklärungsgespräch zur Herz-OP

Wir waren heute in Erlangen zum Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Herz-OP. Ronja hat das große Glück, von einem der derzeit besten Kinderherzchirurgen operiert zu werden.

Ich war recht lange unsicher, ob statt Erlangen nicht doch das Herzzentrum in München vielleicht die bessere Adresse wäre. Auch deshalb, weil mir Erlangen bei den ersten Voruntersuchungen, die wir dort absolviert haben, recht anonym vorkam. Mir war es aber ganz wichtig, dort einen Ansprechpartner zu haben.

Dem Menschen, der Ronja operieren wird, wollte ich die Hand schütteln und ihm in die Augen schauen können, bevor ich ihm mein Kind überlasse.

Zunächst schien dies in Erlangen nicht so leicht möglich.

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Ronjas Herz – Zwischenstand

Letzte Woche waren wir mit Ronja in Erlangen in der Kinderkardiologie. Mal wieder Ronjas Herz anschauen. EKG, Sauerstoffsättigung, Gewicht, Größe, Blutdruck, Doppler-Ultraschall, Herztöne, Lungengeräusche…

Ergebnis: Was ich mich bisher nicht wirklich getraut habe zu schreiben, hat sich bestätigt: Das Loch zwischen ihren Herzkammern ist nur sehr klein.

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Wie Ronja auf die Welt kam (Teil 2)

Ronjas Geburt ist heute genau 5 Wochen her. Ich fühle mich langsam wieder mehr in meinem Körper zuhause. Es ist ein Zurückkehren und Wiederentdecken: “Ach ja, so fühlt es sich an, den Bauch anzuspannen, aha, so funktioniert das Gehen ohne Riesenlast im Bauch und ohne Narbenschmerzen. Aah, so entspannend kann es sein, wieder auf dem Bauch zu liegen…” und so weiter. Ich hatte heute morgen das erste mal seit Monaten wieder das Bedürfnis, ein bisschen Yoga zu machen (nur 15 Minuten und nur ein bisschen atmen und dehnen) und ich habe meinen ersten kleinen Spaziergang mit Ronja im Tragetuch gewagt: Es ging schmerzfrei. Das bedeutet, dass es Zeit wird, meinen Geburtsbericht zu beenden, denn wenn ich länger warte, werden die Erinnerungen verblassen und sich verändern. Weiterlesen

Endlich nach Hause!

Ich habe es nicht berichtet um es nicht vorschnell zu verschreien, aber: Ronja ist schon seit ein paar Tagen ohne Sauerstoff.

Ein totales Auf-und-Ab liegt hinter uns: Einen Tag war sie stabil, den nächsten dann wieder doch nicht. Dann wieder mehrere Stunden gut, dann braucht sie wieder einen Sauerstoffschlauch. Die Geräte und Kurven sind eine Beruhigung für mich, solange sie Gutes anzeigen. Es wird zuhause schwer werden, sich von dieser Rückversicherung zu lösen und sich nur auf Ronja selbst zu verlassen. Die Kurven sind aber auch unendlich nervenzerfetzend und zermürbend, wenn die Werte darauf nicht passen oder schwanken. Es gab viele Momente, wo ich all die Überwachung kaum noch ertragen konnte. Weiterlesen