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Kind eins hat Down-Syndrom – und dann noch ein zweites?

Ronja am Strand

Über Pränataldiagnostik und über meine zweite Schwangerschaft

„Ich finde das wirklich sehr mutig, noch ein zweites Kind zu bekommen, nachdem das erste behindert war.“ So oder so ähnlich hat ein Arbeitskollege das formuliert, was vielleicht einige gedacht haben, nachdem ich meine zweite Schwangerschaft bekannt gegeben habe.
Man kann viel darüber spekulieren, was für ein Blick auf das Leben mit Behinderung dahinter steckt. War denn Ronja ein Unfall? Ein Fehler, den man kein zweites mal zulassen möchte? Ist es schlecht, so zu denken, oder ist es Schönfärberei, zu behaupten, wir sähen das ganz anders? Ich halte nicht viel davon sich zu beklagen über die Gedanken, die Menschen nunmal oft haben, wenn es um das Down Syndrom geht. Zumal sie meist in guter Absicht oder in Unsicherheit geäußert werden. Worüber ich stattdessen schreiben möchte ist der Mut, den es für diese zweite Schwangerschaft mit Emil gebraucht hat. Waren wir mutig? Und, wieviel Mut ist wirklich nötig nach einer solchen Vordiagnose?

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Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 („Präna-Test“) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br „Rundschau“, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

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Gastbeitrag: Aufruf zur Demo in Berlin, #Inklusion statt Selektion

Heute veröffentliche ich einen Gastbeitrag des Vereins Down Syndrom Berlin, der zur Demonstration gegen den Bluttest als Kassenleistung aufruft

„Inklusion statt Selektion“

Demonstriert gemeinsam mit uns am 10.04.2019 in Berlin!

Im Deutschen Bundestag findet in der 2. Aprilwoche die Orientierungsdebatte über den Nutzen nichtinvasiver Bluttests zur Diagnose von Trisomien wie etwa dem Down-Syndrom statt.

Die Bedeutung der Aufnahme des Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen und unsere Forderungen findest du in unserer gemeinsamen Stellungnahme: http://downsyndromberlin.de/wp-content/uploads/2019/03/Gemeinsame-Stellungnahme.pdf

Der Demonstrationszug startet um 11:00 Uhr mit der Auftaktkundgebung vor dem Bundesgesundheitsministerium, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin. Ab 12:00 Uhr findet die Abschlusskundgebung am Brandenburger Tor (Pariser Platz) statt. 

Weitere Infos folgen laufend auf: https://www.facebook.com/events/630191510776139/

#INKLUSIONstattSelektion

Hier könnt ihr euch ein passendes T-Shirt bestellen: https://shop.spreadshirt.de/inklusion-statt-selektion/

Hier könnt ihr die beiden Petitionen zum Bluttest unterzeichnen:

Natalie Dedreux, Atkivistin mit Down-Syndrom:
change.org/Natalie

Elterninitiative:
https://www.change.org/p/kassen%C3%A4rztliche-vereinigung-%C3%A4rztekammer-gba-der-deutsche-bundestag-ich-will-nicht-abgetrieben-werden-sondern-auf-der-welt-bleiben

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Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als „nur“ ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Ein großes Mädchen

Anfang der Woche haben Ronja und ich ein 2 Wochen altes Baby besucht. Was für ein winzig kleines, hilfloses Würmchen so ein Neugeborenes ist! Ronja wirkte dagegen wie ein Riesenbaby.

Ronja auf dem Sofa
Ein Riesenbaby. Hose: Babauba

Ja, unsere Tochter ist mittlerweile zu einem kräftigen, kleinen Baby mit einer ausgeprägten Persönlichkeit, einer einzigartigen Stimme und einzigartigen Eigenschaften herangewachsen.

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