In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift „Leben mit Down Syndrom“
sind unter dem übergreifenden Thema „Pränataldiagnostik“ Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).
Ronja ist das perfekteste Wesen, das wir uns vorstellen können. Alles, was ein Baby können muss, das kann Ronja ganz großartig: Sie trinkt an der Brust mit einer besitzergreifenden Selbstverständlichkeit, die mich jedes mal auf neue tief ins Herz trifft, wenn ich sie beobachte. Sie macht mit großer Anstrengung und Regelmäßigkeit ihre Windeln voll – besonders gern, wenn sie ganz frisch sind – und sie schläft tief und fest wie ein Engel. Weiterlesen
Ein totales Auf-und-Ab liegt hinter uns: Einen Tag war sie stabil, den nächsten dann wieder doch nicht. Dann wieder mehrere Stunden gut, dann braucht sie wieder einen Sauerstoffschlauch. Die Geräte und Kurven sind eine Beruhigung für mich, solange sie Gutes anzeigen. Es wird zuhause schwer werden, sich von dieser Rückversicherung zu lösen und sich nur auf Ronja selbst zu verlassen. Die Kurven sind aber auch unendlich nervenzerfetzend und zermürbend, wenn die Werte darauf nicht passen oder schwanken. Es gab viele Momente, wo ich all die Überwachung kaum noch ertragen konnte. Weiterlesen
Wir bleiben noch mindestens das Wochenende über auf Station, denn Ronja braucht nach wie vor Sauerstoff. Zwischendurch testen wir immer mal wieder, wie es ohne geht. 30, 45 Minuten lang schafft Ronja es ganz alleine, dann fallen ihre Werte leider nach wie vor ab. Es gibt Alarm auf der ganzen Station, eine Schwester kommt und dreht den Hahn wieder auf. Das Gepiepe, der Monitor, die Werte und die Kabel stressen mich schon lange nicht mehr. Maschinen und Zahlen machen Angst, einfach dadurch, dass sie da sind. Solange das Baby rosig ist, geht es Ronja gut, sagen die Schwestern. Egal, was irgendeine Kurve anzeigt. Weiterlesen
Wir haben schöne und ereignisreiche Tage hinter uns. Das Wetter ist wundervoll, der Garten wächst und blüht auf, wir hatten lieben Besuch und haben meinen Geburtstag mit einem unerwartet großen Hoffest nachgefeiert.