Ein Pflegegrad für Ronja?

Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung.  Weiterlesen

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen

Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift “Leben mit Down Syndrom”
sind unter dem übergreifenden Thema “Pränataldiagnostik” Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).

Zeitschrift:

Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.

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Die ersten Tage mit Ronja zuhause

Ronja ist nicht behindert. Absolut nicht. In keinster Weise.

Ronja ist das perfekteste Wesen, das wir uns vorstellen können. Alles, was ein Baby können muss, das kann Ronja ganz großartig: Sie trinkt an der Brust mit einer besitzergreifenden Selbstverständlichkeit, die mich jedes mal auf neue tief ins Herz trifft, wenn ich sie beobachte. Sie macht mit großer Anstrengung und Regelmäßigkeit ihre Windeln voll – besonders gern, wenn sie ganz frisch sind – und sie schläft tief und fest wie ein Engel.  Weiterlesen

Endlich nach Hause!

Ich habe es nicht berichtet um es nicht vorschnell zu verschreien, aber: Ronja ist schon seit ein paar Tagen ohne Sauerstoff.

Ein totales Auf-und-Ab liegt hinter uns: Einen Tag war sie stabil, den nächsten dann wieder doch nicht. Dann wieder mehrere Stunden gut, dann braucht sie wieder einen Sauerstoffschlauch. Die Geräte und Kurven sind eine Beruhigung für mich, solange sie Gutes anzeigen. Es wird zuhause schwer werden, sich von dieser Rückversicherung zu lösen und sich nur auf Ronja selbst zu verlassen. Die Kurven sind aber auch unendlich nervenzerfetzend und zermürbend, wenn die Werte darauf nicht passen oder schwanken. Es gab viele Momente, wo ich all die Überwachung kaum noch ertragen konnte. Weiterlesen