Ein Buch über Ronja

Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.

Ronja lachend auf der Bank
Spaziergang mit Photoshoot
Weiterlesen

Über “Downies” und dergleichen

“Downies brauchen bis 2 Jahre, bis sie laufen lernen”. “Wahrscheinlich geht Ronja dann ja bald zu Marie in die SVE (=Schulvorbereitende Einrichtung des Heilpädagogischen Zentrums)”. “Waaas, du gehst schon wieder arbeiten? Jawohl Teilzeit? Waaas, Vollzeit? Wow…”. Letzteres “Wow” möge man sich bitte vorstellen mit genau dem passiv-aggressiven Unterton, zu dem nur Mütter in der Kommunikation untereinander fähig sind.

Derartige Sätze habe ich lange nicht gehört, weil ich gearbeitet habe, anstatt mich in Müttergruppen und unter (Heil-)Pädagogen zu bewegen.
Weiterlesen

Über Liebe

Am kommenden Freitag wird Ronja ein Jahr alt.
Ein Jahr. Das sind 365 Tage, in denen Ronja jetzt schon bei uns ist. 365 Tage, in denen wir alle uns so rasant entwickelt und verändert haben wie lange nicht mehr. Neben einigem anderen habe ich auch viel über Liebe gelernt. Ein paar der Gedanken, die ich dazu habe, möchte ich aus Anlass von Ronjas Geburtstag mit euch teilen.

Bild: Ronja lacht
Bei der Arbeit bekomme ich immer wieder Bildgrüße von zuhause. Dies ist einer davon.
Weiterlesen

Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 (“Präna-Test”) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br “Rundschau”, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

Weiterlesen

Gastbeitrag: Aufruf zur Demo in Berlin, #Inklusion statt Selektion

Heute veröffentliche ich einen Gastbeitrag des Vereins Down Syndrom Berlin, der zur Demonstration gegen den Bluttest als Kassenleistung aufruft


“Inklusion statt Selektion”

Demonstriert gemeinsam mit uns am 10.04.2019 in Berlin!

Im Deutschen Bundestag findet in der 2. Aprilwoche die Orientierungsdebatte über den Nutzen nichtinvasiver Bluttests zur Diagnose von Trisomien wie etwa dem Down-Syndrom statt.

Die Bedeutung der Aufnahme des Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen und unsere Forderungen findest du in unserer gemeinsamen Stellungnahme: http://downsyndromberlin.de/wp-content/uploads/2019/03/Gemeinsame-Stellungnahme.pdf

Der Demonstrationszug startet um 11:00 Uhr mit der Auftaktkundgebung vor dem Bundesgesundheitsministerium, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin. Ab 12:00 Uhr findet die Abschlusskundgebung am Brandenburger Tor (Pariser Platz) statt. 

Weitere Infos folgen laufend auf: https://www.facebook.com/events/630191510776139/

#INKLUSIONstattSelektion

Hier könnt ihr euch ein passendes T-Shirt bestellen: https://shop.spreadshirt.de/inklusion-statt-selektion/

Hier könnt ihr die beiden Petitionen zum Bluttest unterzeichnen:

Natalie Dedreux, Atkivistin mit Down-Syndrom:
change.org/Natalie

Elterninitiative:
https://www.change.org/p/kassen%C3%A4rztliche-vereinigung-%C3%A4rztekammer-gba-der-deutsche-bundestag-ich-will-nicht-abgetrieben-werden-sondern-auf-der-welt-bleiben