Wenn die Welt nicht passt

Ronja und ihr Bruder schauen aus dem Fenster

Warum meine Tochter mit Downsyndrom wenig passende Kleidung findet

Die meisten Klamotten, die Ronja besitzt, passen ihr nicht.
Seit ihr Bruder auf der Welt ist, weiß ich: Es ist nicht meine Schuld.

Über vier Jahre hat es für mich bis zu dieser Erkenntnis gedauert. Vier Jahre, in denen wir anprobiert und gekauft und versucht haben und mir doch meistens das befriedigende Gefühl versagt geblieben ist, nach dem doch letztlich alle Eltern streben: Zu sehen, dass das Kind gut und passend gekleidet ist, dass es warm ist und sich wohl fühlt.

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Wie lange dauert die Geburt des zweiten Kindes?

Baby Emil ist da!

Über Senkwehen, Wochenbett und die Geburt von Ronjas Brüderchen

„So eine Geburt dauert ja schon mal vier Stunden“, hat ein Freund mir gesagt, als wir im Winter besprochen haben, wer während der Geburt auf Ronja aufpasst. „Auch beim zweiten Kind kann eine Geburt richtig lange dauern“, meinte meine Frauenärztin. „Geburten dauern zwischen wenigen Stunden und bis zu drei Tagen“, stand auf irgendeinem Hebammenblog.

Ja, Ronja hat ein kleines, kerngesundes Brüderchen bekommen.
Die Geburt dieses Brüderchens hat neun Wochen gedauert. Wie ich das meine, darüber möchte ich hier berichten.

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Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022: Was Ronja alles kann

Verschiedenfarbige Socken - Das Symbol zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022

Über Ronjas Entwicklung mit fast vier Jahren

Seit Ronja vor sieben Wochen ein kleines Brüderchen bekommen hat, haben wir ein Ritual, das mir heilig geworden ist: Ich bringe sie ins Bett – ohne Baby – wir lesen meistens noch ein Buch, und dann, kurz vor dem Einschlafen, erzähle ich ihr, was ich an dem hinter uns liegenden Tag alles schön fand und was ihr besonders gut gelungen ist. „Ja“, sagt sie meist, ergänzt meinen Bericht aber manchmal auch mit eigenen Erinnerungen.

Ein großes Thema, wenn es um das Verständnis für Menschen mit Trisomie 21 geht, ist für mich immer wieder die häufig sehr defizitorientierte Darstellung in den Medien und die entsprechende öffentliche Wahrnehmung. Zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag möchte ich daher unser kleines Ritual in die Öffentlichkeit tragen. Es folgt ein Beitrag für und über Ronja:

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„Mama! Tomm!“: Gebärdenunterstützte Kommunikation und Sprachentwicklung bei Trisomie 21

Ronja läuft im Garten herum

Es gibt so Dinge, die stellt man sich äußerst romantisch vor. Bis man sie das erste Mal tut. Picknicken im Park zum Beispiel (alles voller Ameisen und anderer Menschen) oder gemeinsam shoppen gehen (warum?).
In meinem Fall war es die Fantasie, gemeinsam mit Ronja im Garten zu arbeiten. Beete schaufeln! Erde matschen! Wasser gießen! Tiere schauen! Und die frische Luft! Das muss doch toll sein für ein Kind, habe ich gedacht.
Naja. Ronja findet es sehr mäßig.

Wenn ich ehrlich bin, dann konnte man man Ronjas Abneigung gegen Gartenarbeit schon im letzten Jahr bemerken.

Da habe ich es darauf geschoben, dass sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist. Dieses Jahr nun ist das Laufen selbstverständlich. Warum man aber raus muss, ist für Ronja umso unverständlicher geworden. Neu ist, dass sie das jetzt auch ausdrücken kann. Anstatt einem Kind, das einfach nur quengelt und auf dem Boden sitzt, wenn man es in den Garten zwingt, habe ich dieses Frühjahr eine Tochter, die mir deutlich und stets mit anschwellender Lautstärke sagt, was sie will: „Hann.“ „Hannnn.“ „HANNN!“, zieht Ronja an meiner Hand, wenn ich im Beet sitze und mit ihr woanders hin soll. „Tomm.“ „Tom!“ „MAMA!“ „TOMM!“ schreit sie mir vom Hof aus zu, wenn ich zu ihr gehen soll. Seit das Laufen automatisiert ist, wird es von Tag zu Tag mehr und deutlicher: Ronja spricht!

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