Auf Bayern 2 ist in der Sendereihe „Notizbuch“ heute ein Beitrag über drei Kinder mit Trisomie 21 und ihre Familien gelaufen. Wir sind eine davon. Ihr könnt die Sendung im Podcast nachhören: https://www.br.de/mediathek/podcast/radioreportage/einfach-zeit-geben-kleinkinder-mit-down-syndrom/1437494
Nachlesen könnt ihr die Sendung hier: https://www.br.de/nachrichten/bayern/was-heisst-es-ein-kind-mit-down-syndrom-zu-bekommen,RFsMLAX
Wenn nichts dazwischen kommt, werden wir morgen entlassen. Ganz schön rasant. Nachdem gestern die Drainagen gezogen wurden (das sind in Ronjas Fall 3 recht große Schläuche im Bauch gewesen, über die das Wundsekret aus dem OP-Bereich ablaufen konnte), ist das Kind wie Phönix aus der Asche auferstanden, hat die neue Schmerzfreiheit erst kurz angetestet und sich dann mit voller Überzeugung auf den Bauch gedreht! Auf die OP-Narbe und die Verbände. Schmerzfrei. Seitdem geht es stündlich aufwärts.
Es geht kontinuierlich aufwärts. Seit heute morgen wird Ronja nicht mehr beatmet. Das Exturbieren war noch mal ein wichtiger Schritt, den Ronja aber prima gemeistert hat. Sie atmet problemlos selbstständig.
Diesmal ist nichts dazwischen gekommen. Wir sind im Krankenhaus. Kein Verschieben, kein Infekt. Morgen wird Ronja endlich operiert. Wir haben den Tag ganz gut gemeistert und alle waren sehr lieb zu Ronja. Beim Ultraschall hat sie geweint, da haben der Kinderarzt und ich gemeinsam Kinderliederkaraoke vom Handy für sie gesungen, um sie zu beruhigen.
Jetzt gerade allerdings wird es nochmal schlimm. Der Zugang an Ronja Kopf ist kaputt und muss neu gelegt werden. Da es schon Nacht ist, warten wir, dass ein Arzt von der Intensivstation zu uns kommt, um das zu machen. Natürlich schläft Ronja mittlerweile tief und fest. Wir müssen sie dann aus dem Schlaf reißen, um ihr richtig weh zu tun. Und ich kann sie nicht beschützen.
Ansonsten bin ich so von den Banalitäten und kleinen Grausamkeiten des Krankenhausalltags in Anspruch genommen, dass ich momentan nicht viele Gefühle für die OP selbst übrig habe. Die Nacht wird wahrscheinlich keine, denn mit mir sind noch 2 andere Mütter mit Baby auf dem Zimmer. Ist aber nicht so schlimm. Darauf haben wir uns ja eingestellt. Erstmal hoffe ich, dass Ronja die anstehende schlimme nächtliche Prozedur halbwegs übersteht.
Eigentlich wollte ich etwas über Liebe schreiben. Mutterliebe und Liebe im Allgemeinen. Das wäre doch ziemlich passend gewesen, so direkt nach Weihnachten. Alternativ hatte ich viele Gedanken zur Frühförderung und Förderung im Allgemeinen. Nicht so weihnachtlich, aber dafür informativ. Nichts davon bekomme ich heute zu Papier. Es ist mir zu anstrengend. Die Gedanken lassen sich nicht ordnen. Ich habe entschieden, sie einfach mal ungeordnet zu lassen. Mut zum Unperfekten. Eigentlich ist das in gewisser Weise auch recht weihnachtlich, oder?
