Es ist Mittag. Ich müffle mittlerweile leicht, denn ich bin seit heute morgen in demselben verschwitzten T-Shirt unterwegs, in dem ich geschlafen habe. Ronja hängt im Tragetuch an mir dran und schläft ein bisschen. Duschen und anziehen? Ist erstmal nicht dran zu denken, denn das arme Baby hat ein bisschen Fieber und mag gerade überhaupt nicht alleine liegen. Sie gibt ganz herzzerreißende Klagelaute von sich, sobald sie keinen Körperkontakt mehr hat. Weiterlesen
Ein großes Mädchen
Anfang der Woche haben Ronja und ich ein 2 Wochen altes Baby besucht. Was für ein winzig kleines, hilfloses Würmchen so ein Neugeborenes ist! Ronja wirkte dagegen wie ein Riesenbaby.
Ja, unsere Tochter ist mittlerweile zu einem kräftigen, kleinen Baby mit einer ausgeprägten Persönlichkeit, einer einzigartigen Stimme und einzigartigen Eigenschaften herangewachsen.
Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?
Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von „Touchdown 21“ gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für „Touchdown Mini“ angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu „Touchdown 21“ und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.
Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.
Lasst Ronja Ronja sein!
U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: „Trisomie 21, AVSD“ steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). „Wie klappt es denn mit dem Trinken…?“ „Prima“, antworte ich. „Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu“. Keine Antwort. Der Arzt blättert in Ronjas Untersuchungsheft. „Na, dann gehen wir mal zum Ultraschall…“.
Sprechzimmer, später. Ronja hat Hunger bekommen. Während wir auf die Rückkehr des Arztes warten, stille ich sie. Arzt tritt ein, sieht uns. Prüfender Blick aufs Kind: „Ach, das mit dem Stillen scheint aber ganz gut zu klappen. Sie trinkt ja ganz gut jetzt“. Weiterlesen
Im Alltag angekommen (mit einem Highlight)
Ich schreibe genau jetzt diesen Beitrag, weil ich genau jetzt einen Kaffee trinken möchte. Eigentlich müsste dringend gesaugt werden und Wäsche ist zu waschen, aber das bleibt erstmal liegen. Wenn ich den Kaffee verschiebe, dann werde ich nicht mehr dazu kommen. Und später dann ist es zu spät am Abend. Wenn ich dann noch Kaffee trinke, kann ich nicht schlafen. Also genau jetzt. Weiterlesen