Ronja hat einen sogenannten „kompletten atrioventrikulären Septumdefekt“ (AVSD). Ich kann nicht allzu viele medizinische Details erzählen, weil wir noch nicht allzuviel Sicheres darüber wissen und weil es mich ganz krank macht, selbst darüber zu lesen. Ich kann mich gut und nüchtern über alle Krankheiten oder Probleme informieren, die mich selbst betreffen, aber es zerreißt mir das Herz, wenn es dabei um mein Kind geht. Mir vorzustellen, welche Probleme und Komplikationen ihr vieleicht bevor stehen, ist nicht zu ertragen. Ich spreche deswegen nicht davon, was passieren könnte, sondern nur von dem, was normalerweise zu erwarten und zu hoffen ist.
Ronja hat uns allen etwas voraus…
…denn sie hat ein Chromosom mehr, als wir alle. Das 21. Chromosom kommt bei ihr in allen Körperzellen dreimal vor, statt zweimal, wie bei uns.
Ich möchte versuchen euch zu erklären, was dadurch an Ronja besonders sein kann. Weiterlesen
Für all die anderen Kinder
Wir haben sehr viel geweint in den letzten Tagen. Wir haben geweint, weil wir dachten, alles würde anders werden, als wir es uns vorgestellt haben. Weil unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt wird. Weil wir mit dem Schicksal gehadert haben und nicht wahrhaben wollten, dass ausgerechnet uns „so etwas“ passiert. Weil wir uns schuldig fühlten, obwohl wir gar nichts hätten beeinfussen können. Vor allem aber, weil wir uns große Sorgen machen um unser kleines Mädchen, das fleißig boxt und tritt, obwohl sein Herz und seine Muskeln doch so schwach sein sollen.