Veröffentlicht am von Gundula

Zwei Welten

Mein Blog wächst stetig und ich bin zunehmend mit anderen Eltern im Austausch, weil es mir einfach gut tut. Durch jeden persönlichen Kontakt, jeden Kommentar, jede E-Mail die ich erhalte, festigt sich in mir der Eindruck, dass

  1. das, was Eltern von Kindern mit Down Syndrom  zu berichten haben, sehr wenig mit dem recht düsteren Bild zu tun hat, das in den Arztpraxen vermittelt wird und dass
  2. alle diese Eltern speziell in Zusammenhang mit der Diagnosevermittlung eher negative, teilweise richtig schlimme Erfahrungen mit Ärzten oder sonstigem „Fachpersonal“ gemacht haben.

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Veröffentlicht am von Gundula

Pränataldiagnostik – ein [weiterer] Erfahrungsbericht

„Lesen Sie nicht so viel im Internet“, das ist oft wohl ein guter Ratschlag. In unserem Fall ist aber genau das Gegenteil richtig:

Ich lese ganz, ganz viele Erfahrungsberichte und Blogs und ich stelle fest, dass ganz viele Familien genau das gleiche und auch genau den gleichen Ärztezirkus und Diagnosewahnsinn erleben wie wir. Ihre Berichte sind fast unverzichtbar geworden für mich, denn sie rücken die Realität zurecht, die nach einem Arztbesuch nur noch aus düsteren Zukunftsszenarien und Risiken zu bestehen scheint. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

„Es kommt bei Kindern mit Down Syndrom auch häufiger vor, dass diese im Mutterleib einfach sterben.“

Liebe Frau Doktor,

diese Info haben Sie mir kürzlich nebenher bei einer Untersuchung gegeben.
Es gibt Worte, die treffen wie tödliche Pfeile und es gibt solche, die langsam wirken, wie Spuren von Gift. Ihre Worte bewirken letzteres.

Warum haben Sie mir das gesagt, Frau Doktor? Haben Sie darüber nachgedacht, was Ihre Worte in mir bewirken?

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Veröffentlicht am von Gundula

Welt-Down-Syndrom Tag 2018

Vielleicht habt ihr die aktuelle Diskussion mitbekommen, in der es um das Verbot geht, für Abtreibungen zu werben. Ich habe immer mal überlegt, ob ich dazu etwas schreiben möchte, finde das aber gar nicht so leicht. Da fiel mir heute dieser wundervolle Beitrag zum Down Syndrom Tag von Carina Kühne in die Hände. Carina Kühne hat selbst das Down Syndrom. Mehr als das, was sie über die aktuelle Diskussion zu sagen hat, braucht man auch nicht sagen, finde ich.
Vielen Dank dafür!

Veröffentlicht am von Gundula

Abwehr (Über Aufklärung, Teil 3)

Heute Nachmittag: Frauenklinik, ärztliches Konsil zu Ronjas Herz.

Ich habe es schon jetzt so satt.

Ich hasse Krankenhäuser, Arztpraxen und Ärzte, die mein Baby konsequent nur mit „es“ bezeichnen. Ich hasse das neutrale Gehabe, die ewige Warterei in Wartezimmern und Fluren, den Geruch und die gedämpfte Stimmung. Ich hasse es, Papierkram, gefühlt endlose Formulare und Anmeldungen ausfüllen zu müssen und ich hasse das Gefühl, eigentlich keinem der Ärzte, die um uns herum schwirren, vertrauen zu können. Ich hasse es, dass sich eigentlich keiner wirklich zuständig fühlt und dass ich bei allem, was geschieht, selber aufpassen muss, damit kein Fehler passiert. Weiterlesen