Ein Buch über Ronja

Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.

Ronja lachend auf der Bank
Spaziergang mit Photoshoot
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Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
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Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von “Touchdown 21” gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so begeistert, dass wir Ronja spaßeshalber gleich schon mal für “Touchdown Mini” angemeldet haben, der Kinder- und Jugendgruppe des Projektes ;-). Es gibt eine Wanderausstellung und ein Buch zu “Touchdown 21” und auch die Homepage ist wirklich lohnend, eben weil sie zu großen Teilen von Menschen gestaltet wird, die selber unter den Bedingungen einer Trisomie 21 leben.

Warum erzähle ich das alles? Ich erzähle es um das, was ich eigentlich sagen möchte, in den richtigen Kontext einzubetten.

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Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift “Leben mit Down Syndrom”
sind unter dem übergreifenden Thema “Pränataldiagnostik” Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald online bestellen können (https://shop.ds-infocenter.de/).

Zeitschrift:

Noch immer treibt es uns die Tränen in die Augen, wenn wir an diese Zeit denken und die Einträge aus diesen Tagen lesen.

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Ab Ende Mai tritt eine neue, schärfere Datenschutzverordnung in Kraft, die auch für kleine Blogger wie mich gilt. Grundsätzlich eine gute Sache, finde ich. Es hat dann aber doch einige Stunden gedauert, mich mit dem Ganzen auseinander zu setzen. Weiterlesen