Gibt es einen Weg, mich umfassend und gut über das zu informieren, was medizinisch auf uns zu kommen könnte? Ich weiß nicht, wie dieser Weg aussehen soll.

Ich schaffe es nicht, mich neutral zu informieren, denn was immer ich lese, passt nicht zu dem kleinen Mädchen, das in meinem Bauch strampelt. Der Tonfall der Aufklärung über Hörprobleme, Zahnfehlstellungen, Krankheiten – all das klingt fremd, nüchtern und unmenschlich für mich. Das, was mein Kind ausmacht, hat damit nichts zu tun. Wenn Ronja tatsächlich schlecht hört, dann wird dies für unser Empfinden niemals die entfremdende, persönlichkeit-nehmende, kühle, medizinische Dimension haben, die ich bei jeglicher “Aufklärung” über Hörprobleme spüre. Über ihren Herzfehler zu lesen lässt mein Herz vor Kälte frösteln. Sehe ich aber eben diesen beschriebenen “Defekt”, sehe ich das kleine Herz meines eigenen Babys im Ultraschall, dann wir mir ganz warm und mir kommen die Tränen vor Rührung, wie tapfer es doch schlägt.

Ob Ronja später laufen lernt oder wenig geschliffen sprechen wird, oder nicht rechnen kann, das ist uns doch egal.

Wir werden weinen vor Freude und Stolz über jeden Entwicklungsschritt, den sie macht. Was uns aber Sorgen macht und umtreibt, sind all die gesundheitlichen Probleme, die bei Down Syndrom anscheinend häufig vorkommen.

Aber muss ich tatsächlich darüber lesen? Scheue ich die Konfrontation mit der Realität wenn ich die Auseinandersetzung mit all den medizinischen Risiken nicht mehr will?
Ist es beschönigend zu sagen, dass Eltern von Kindern ohne Down Syndrom sich ja schließlich auch nicht mit allen Krankheiten beschäftigen müssen, die das Baby vielleicht (oder wahrscheinlich) irgendwann einmal bekommen könnte?
Es macht mir ein schlechtes Gefühl, es entfremdet mich von meinem Baby, es sind Informationen aus einer anderen Welt, die mir nicht gut tun.
Ist es wirklich nötig ihnen, wann immer es umd das Down Syndom geht, einen solchen Stellenwert zu geben?

Mein Gefühl sagt mir, dass jeder mögliche angsteinflößende “Defekt”, jede Krankheit, etwas völlig anderes für uns wird, sollte unser kleines Mädchen damit zu tun haben. Es kommt nämlich ihre Persönlichkeit, ihre Lebensfreude, ihr Lebenswille und unsere Liebe zu jeder Diagnose hinzu und nehmen ihr das Erschreckende, Entfremdende, das sie im rein medizinischen Jargon hat.

Oder mache ich mir da etwas vor?

3 Gedanken zu “Über Aufklärung

  1. Liebe Steffi,

    schön von dir zu hören und danke für die guten Wünsche!
    Es tut sehr gut zu wissen, dass sich so viele Menschen mit uns auf unser Baby freuen. Und es ist toll, so positive Erfahrungsberichte wie deinen zu hören. Wenn du schöne, berichtenswerte Erlebnisse aus der Zeit mit dem Jungen in den USA hast, kann ich sie gern verlinken wenn du möchtest.

    Wenn gute Gedanken etwas bewegen, dann kann bei so viel Unterstützug mit Ronja nur alles gut werden!

    Alles Liebe

    Gundula

  2. Hallo Gundula,
    ich habe deinen blog grade über die ‘Begegnungen’ bei den Kleinstadtlöwen gefunden und freue mich sehr 🙂 Ich freue mich dass ihr euch auf Ronja freut 🙂
    Ich denke es ist manchmal schon besser nicht zu viel über alles mögliche an Problemen nachzudenken, da kann man immer noch drüber nachdenken wenn sie denn auftauchen sollten 😉 Ich habe von Joshuas Diagnose erst 5 Tage nach der Geburt erfahren und bin auch sehr froh und dankbar dafür… bis dahin hat dann schon alles geklappt, stillen und so, und es konnte mir keiner sagen was alles schwierig ist 😉 … Joshua ist auch ganz gesund, er hat nur eine leichte Klappenundichte, aber das haben viele Menschen ohne es zu wissen… Bei mir hatte meine Tochter mit 46 Chromosomen einen Herzfehler, der mit 3 Monaten gut operiert wurde und jetzt geht es ihr prima…
    Ich blogge über unser Leben seit Joshua 2 1/2 ist, hatte mir das vorher lange überlegt.. heute ist er 9 und schaut sich das am liebsten selbst an. Es ist sein Tagebuch über das wir auch viel reflektieren können.
    Ich wünsche dir noch eine gute Restschwangerschaft und Freude auf die kleine Maus. Umgebe dich mit positivem zum DS und lass die wenn und vielleichts nicht so sehr an dich ran… Jedes Kind birgt irgendwelche wenns und könnte, über die ja auch nicht ständig geredet wird 😉
    Liebe Grüße
    Christine

    1. Liebe Chris,

      schön, dass du uns gefunden hast und schön, dass auch ich so auf dich und Joshua aufmerksam wurde.
      Ein wunderschöner, Mut machender Blog ist das, den ihr da betreibt.
      Zum Thema Aufklärung: Ja, genau das, was du sagst, ist auch mein Gefühl: “Jedes Kind birgt irgendwelche “Wenns” und “Könnte”, über die ja auch nicht ständig geredet wird”.

      Danke für deine guten Wünsche. Ich habe eine völlig unkomplizierte, schöne Schwangerschaft (das geht ja auch wirklich nicht allen so), die ich sehr genießen kann.

      Alles Liebe für euch

      Gundula

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