Warum die Würde wichtiger ist als die Gesundheit – gerade in Zeiten von Corona

“Die Gesundheit ist das höchste Gut.”. “Hauptsache gesund.” “Solange wir nur alle gesund bleiben…”. Diese und ähnliche Sätze habe ich häufig in der Schwangerschaft mit meiner Tochter gehört, die nicht gesund war und es auch jetzt nicht ist. Und ich höre die Sätze heute, in Zeiten der Corona-Pandemie. In beiden Fällen sind sie falsch und außerdem in dieser Falschheit gefährlich.

Wie damals in meiner Schwangerschaft ringe ich, ob das, was ich zu sagen habe, in angemessener Differenziertheit aufgenommen werden wird. Wie damals weiß ich nicht, ob man mich aufgrund der Worte, die ich schreibe, in eine Ecke stellen wird: Damals mit radikalen Abtreibungsgegner*innen, mit denen ich nichts gemein habe, heute mit der rechten Szene, mit Verschwörungstheorien und generellem Leugnen der Existenz des Coronavirus. Ich schreibe trotzdem, denn gerade wenn Fronten verhärtet scheinen ist die Mitte die Letzte, die verstummen darf, aus Angst, zwischen die Fronten zu geraten. Auch dies: Damals wie heute.

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Entwicklung mit und ohne Down Syndrom

Ich schreibe wenig momentan wenig auf diesem Blog, weil es so wenig gibt, das mir berichtenswert erscheint. Weil unser Alltag so gefüllt ist und mir so wenig Pausen lässt und sich gleichzeitig so banal anfühlt, dass ich nicht weiß, worüber ich schreiben soll. Wenn es etwas Erwähnenswertes gibt, dann landet dies in meinem Buch, das ja nebenher auch entstehen muss.

Ronja steht am Buggy
Auch dieses Foto ist schon einige Wochen alt…
Vergangene Woche aber hat mich sehr bewegt. Es gab Extreme, die mich sehr zum Nachdenken bringen.
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Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 (“Präna-Test”) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br “Rundschau”, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

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Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Ein Pflegegrad für Ronja?

Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung.  Weiterlesen