Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Ein Pflegegrad für Ronja?

Im August habe ich einen Pflegegrad für Ronja beantragt. Es kam eine Gutachterin vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) um Ronjas Pflegebedarf zu beurteilen. Unser Antrag wurde abgelehnt. Ich habe mich beraten lassen, in die Thematik eingelesen und dann einen Widerspruch geschrieben. Heute kam der medizinische Dienst der Krankenkassen erneut zur Wiederbegutachtung.  Weiterlesen

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als “nur” ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als “nur” die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

Nichts mehr zu sagen?

Ich bin hin- und hergerissen zwischen zwei Gefühlen.

Das eine ist: Ich habe nichts mehr zu sagen.

Unser Leben mit Ronja ist wundervoll. Jeden Tag erleben wir Neues, Bereicherndes mit ihr. Aber das, was wir erleben, erscheint mir einfach völlig “normal”. So normal, dass es mir geradezu banal vorkommt, darüber zu bloggen und zu berichten. Blogs über Familienleben und Leben mit Baby gibt es genug. Meine Zeit erscheint mir zu kostbar. Ich widme sie lieber Ronja, anstatt das Netz mit dem x-ten Bericht über die Schlaf- oder Trinkgewohnheiten eines Babys zu versorgen. Weiterlesen