„Hätte man denn das nicht verhindern können?“
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.
Ronjas Herz
Ronja hat einen sogenannten „kompletten atrioventrikulären Septumdefekt“ (AVSD). Ich kann nicht allzu viele medizinische Details erzählen, weil wir noch nicht allzuviel Sicheres darüber wissen und weil es mich ganz krank macht, selbst darüber zu lesen. Ich kann mich gut und nüchtern über alle Krankheiten oder Probleme informieren, die mich selbst betreffen, aber es zerreißt mir das Herz, wenn es dabei um mein Kind geht. Mir vorzustellen, welche Probleme und Komplikationen ihr vieleicht bevor stehen, ist nicht zu ertragen. Ich spreche deswegen nicht davon, was passieren könnte, sondern nur von dem, was normalerweise zu erwarten und zu hoffen ist.
Relativ sicher zu sein scheint die Diagnose an sich. Ich gebe wieder, was ich verstanden habe.
Ronja hat uns allen etwas voraus…
…denn sie hat ein Chromosom mehr, als wir alle. Das 21. Chromosom kommt bei ihr in allen Körperzellen dreimal vor, statt zweimal, wie bei uns.
Ich möchte versuchen euch zu erklären, was dadurch an Ronja besonders sein kann. Weiterlesen