Veröffentlicht am von Gundula

Herz-OP verschoben

Ronjas Herz-OP wurde verschoben auf Montag, den 10. Dezember. Es kam ein Notfallkind dazwischen, das jetzt Ronjas Termin bekommen hat. Verstehen wir natürlich, dass das Priorität hat, zumal es Ronja nach wie vor wirklich gut geht. Sie wiegt mittlerweile 7,5 kg uns ist 68 cm groß. Wenn man auch nur ein bisschen Zeit in der Kinderklinik verbringt, bekommt man Schicksale mit, die  eigene Probleme (wie 7 zusätzliche Tage auf die OP warten zu müssen) doch sehr relativieren. Aber es ist dennoch ein seltsames Gefühl, eine Art „Niemandszeit“, die die kommende Woche für uns darstellt. Schließlich haben wir schon sehr auf diesen Termin hingelebt.

Anyway.

Alle guten Wünsche, die wir heute bekommen haben, nehmen wir einfach mit rüber in die nächste Woche.

Veröffentlicht am von Gundula

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als „nur“ ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als „nur“ die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

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Baby trägt jetzt Brille

Laut Augenarzt hat Ronja 6 Dioptrin. Sie ist also stark weitsichtig. Wie das gemessen wird bei Babys? Weiß ich nicht. Ronja hat Pupillen erweiternde Tropfen bekommen, dann musste sie in Lichter und Apparate schauen, die Geräusche wie die Detektoren auf der alten Enterprise gemacht haben. Und es wurde alles mögliche vermessen. Der Augenarzt, bei dem wir bisher waren, hat uns keinerlei Möglichkeit gegeben, dazu irgendwelche Fragen zu stellen. Deswegen haben wir jetzt auch den Arzt gewechselt.

Ronja noch ohne Brille
Ronja ohne Brille: Sie hat sich auf dem Arm immer nach hinten gelehnt, um mich anzusehen…
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Heute geht es nicht um Ronjas Herzfehler

Wir haben jetzt einen Termin für die Operation von Ronjas AVSD. Sie wird am 5. Dezember operiert.

Das ist aber heute nicht mein Thema. Das Medizinische stand in den letzten Beiträgen ohnehin schon viel zu sehr im Fokus. Wann schreibe ich? Meist dann, wenn es mir schlecht geht, ich mir Sorgen mache oder mich etwas beschäftigt. Wann ist das der Fall? Meist dann, wenn es um Ronjas Gesundheit und ihren Herzfehler geht. Wenn es uns gut geht, erscheint mir all das Schöne, was wir erleben, meist zu banal um darüber zu berichten. Dadurch entsteht ein verzerrtes Bild. Übrigens nicht nur hier, auf diesem Blog, sondern generell bei ähnlich gelagerten Informationen im Internet. Es wirkt, als würde unser Alltag stärker von der Sorge um Ronjas Gesundheit dominiert, als das tatsächlich der Fall ist. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Untersuchung abgeschlossen

Wir sind wieder zuhause. Todmüde. Sowohl Ronja als auch ich.

Die Herzkatheter Untersuchung ist gut gegangen soweit. Zum Glück. Aber Baby ist doch ziemlich mitgenommen. Gestern Nachmittag, als sie aus der Narkose aufgewacht ist, hat sie sich immer wieder arg nach hinten überstreckt und lag ganz verkrampft da. Wollte nicht gerade liegen. Da habe ich mir richtig Sorgen gemacht. Kann sein, dass sie Schmerzen hat, kann sein, dass das durch die Narkose kommt, sagte die Schwester. Weiterlesen