Ein Buch über Ronja

Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.

Ronja lachend auf der Bank
Spaziergang mit Photoshoot
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Über “Downies” und dergleichen

“Downies brauchen bis 2 Jahre, bis sie laufen lernen”. “Wahrscheinlich geht Ronja dann ja bald zu Marie in die SVE (=Schulvorbereitende Einrichtung des Heilpädagogischen Zentrums)”. “Waaas, du gehst schon wieder arbeiten? Jawohl Teilzeit? Waaas, Vollzeit? Wow…”. Letzteres “Wow” möge man sich bitte vorstellen mit genau dem passiv-aggressiven Unterton, zu dem nur Mütter in der Kommunikation untereinander fähig sind.

Derartige Sätze habe ich lange nicht gehört, weil ich gearbeitet habe, anstatt mich in Müttergruppen und unter (Heil-)Pädagogen zu bewegen.
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Über Liebe

Am kommenden Freitag wird Ronja ein Jahr alt.
Ein Jahr. Das sind 365 Tage, in denen Ronja jetzt schon bei uns ist. 365 Tage, in denen wir alle uns so rasant entwickelt und verändert haben wie lange nicht mehr. Neben einigem anderen habe ich auch viel über Liebe gelernt. Ein paar der Gedanken, die ich dazu habe, möchte ich aus Anlass von Ronjas Geburtstag mit euch teilen.

Bild: Ronja lacht
Bei der Arbeit bekomme ich immer wieder Bildgrüße von zuhause. Dies ist einer davon.
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Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
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Kinderbetreuung mit Down Syndrom

Ab kommender Woche lernt Ronja ihre Tagesmutter kennen. Sie soll dort künftig ein paar Stunden in der Woche hingehen. Da wir keine Großeltern oder sonstige Familie in der Nähe haben, ist das eine gute Lösung. Wir bekommen ein paar babyfreie Stunden in der Woche und Ronja bekommt ein anregendes, aber überschaubares erweitertes soziales Umfeld mit großen und kleinen Geschwistern.

Eine Krippe wäre vielleicht noch zu überfordernd für Ronja, denke ich. Zu viele andere Kinder, zu viele verschiedene Bezugspersonen, zu viel Lärm und zu wenig Zeit für sie, um sich zu orientieren. Dann also lieber eine Tagesmutter.

Was ich mir so einfach vorstelle, hat sich mittlerweile als veritable Herausforderung für die Behörden herausgestellt, die mit Ronjas Angelegenheit beschäftigt sind.
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