In unserer Wohnung sind es immer noch 30 Grad. Ronja schläft, trotz der Hitze. Heute schon um halb zehn, das ist früh für sie und Glück für mich. In den letzten Wochen ist Ronja selten vor 22 Uhr zum schlafen zu bewegen gewesen. Wegen der Hitze, aber sicherlich auch deswegen, weil die Welt um sie herum so wahnsinnig aufregend und voller Überraschungen ist und um jeden Preis entdeckt werden muss.
Immer wieder höre ich, dass eines der Probleme, die man mit Kindern mit Down Syndrom so habe, ihr teils extremer Starrsinn sein. Der Starrsinn entwickele sich erst mit den Jahren und er halte oft lange an. Diesen berüchtigten Starrsinn müsse man möglichst frühzeitig ausmerzen, denn sonst werde man ewig Probleme haben mit einem Kind, das einfach auf seinem Willen beharre und dadurch kaum gesellschaftsfähig sei.
Letzte Woche habe ich noch darüber geschrieben, dass Ronja noch gar nicht verstanden hat, dass man Beine zum Gehen und Stehen benutzen kann. Eine Woche später zieht sie sich an allem möglichen hoch und steht da mit strammen Beinchen, stolz wie eine Königin.
Entwicklung verläuft nicht linear, sondern in plötzlichen Sprüngen. Dann, wenn das Gehirn zu einer neuen Stufe bereit ist.
Ich bin dabei, ein Buch über Ronja zu schreiben. Über ihre Trisomie und unser Leben. Kein Buch über ein schlimmes Schicksal, sondern ein Buch das ganz genau das wiedergeben soll, was ich auch in meinem Blog versuche zu vermitteln. Der Vertrag liegt fertig zur Unterschrift auf meinem Schreibtisch und ich habe schon begonnen zu schreiben. Irgendwann 2021 wird es dieses Buch dann im Kösel Verlag (Verlagsgruppe Random House) zu kaufen geben.
“Downies brauchen bis 2 Jahre, bis sie laufen lernen”. “Wahrscheinlich geht Ronja dann ja bald zu Marie in die SVE (=Schulvorbereitende Einrichtung des Heilpädagogischen Zentrums)”. “Waaas, du gehst schon wieder arbeiten? Jawohl Teilzeit? Waaas, Vollzeit? Wow…”. Letzteres “Wow” möge man sich bitte vorstellen mit genau dem passiv-aggressiven Unterton, zu dem nur Mütter in der Kommunikation untereinander fähig sind.