Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Imperfection

Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.

Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.

Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.

Ronja spielt mit ihren Füßen
Der Versuch, ein putzmunteres Baby zum schlafen zu bewegen…
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
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Im Krankenhaus

Diesmal ist nichts dazwischen gekommen. Wir sind im Krankenhaus. Kein Verschieben, kein Infekt. Morgen wird Ronja endlich operiert. Wir haben den Tag ganz gut gemeistert und alle waren sehr lieb zu Ronja. Beim Ultraschall hat sie geweint, da haben der Kinderarzt und ich gemeinsam Kinderliederkaraoke vom Handy für sie gesungen, um sie zu beruhigen.

Warten auf die stationäre Aufnahme

Jetzt gerade allerdings wird es nochmal schlimm. Der Zugang an Ronja Kopf ist kaputt und muss neu gelegt werden. Da es schon Nacht ist, warten wir, dass ein Arzt von der Intensivstation zu uns kommt, um das zu machen. Natürlich schläft Ronja mittlerweile tief und fest. Wir müssen sie dann aus dem Schlaf reißen, um ihr richtig weh zu tun. Und ich kann sie nicht beschützen.

Ein Mützchen fixiert den Zugang

Ansonsten bin ich so von den Banalitäten und kleinen Grausamkeiten des Krankenhausalltags in Anspruch genommen, dass ich momentan nicht viele Gefühle für die OP selbst übrig habe. Die Nacht wird wahrscheinlich keine, denn mit mir sind noch 2 andere Mütter mit Baby auf dem Zimmer. Ist aber nicht so schlimm. Darauf haben wir uns ja eingestellt. Erstmal hoffe ich, dass Ronja die anstehende schlimme nächtliche Prozedur halbwegs übersteht.

Mittags waren die Voruntersuchungen schon fertig und Ronja ziemlich erledigt

Herz OP wieder verschoben

Das Wichtigste, was man über große Gefühle wissen muss, ist, dass sie nicht von Dauer sind. Egal, ob großes Glück oder große Trauer, nach einer Weile gewöhnt man sich an alles und kehrt zum emotionalen Normalzustand zurück. In unserem Fall ist es scheinbar die Ungewissheit und Unplanbarkeit, an die wir beginnen, uns zu gewöhnen: Ronjas Herz OP wurde wieder verschoben und ich stehe dem relativ emotionslos gegenüber.

Vielleicht aber auch zu kraftlos. Weiterlesen

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen