Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.
Kinderbetreuung mit Down Syndrom
Ab kommender Woche lernt Ronja ihre Tagesmutter kennen. Sie soll dort künftig ein paar Stunden in der Woche hingehen. Da wir keine Großeltern oder sonstige Familie in der Nähe haben, ist das eine gute Lösung. Wir bekommen ein paar babyfreie Stunden in der Woche und Ronja bekommt ein anregendes, aber überschaubares erweitertes soziales Umfeld mit großen und kleinen Geschwistern.
Eine Krippe wäre vielleicht noch zu überfordernd für Ronja, denke ich. Zu viele andere Kinder, zu viele verschiedene Bezugspersonen, zu viel Lärm und zu wenig Zeit für sie, um sich zu orientieren. Dann also lieber eine Tagesmutter.
Was ich mir so einfach vorstelle, hat sich mittlerweile als veritable Herausforderung für die Behörden herausgestellt, die mit Ronjas Angelegenheit beschäftigt sind.
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Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.
Imperfection
Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.
Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.
Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
WeiterlesenIm Krankenhaus
Diesmal ist nichts dazwischen gekommen. Wir sind im Krankenhaus. Kein Verschieben, kein Infekt. Morgen wird Ronja endlich operiert. Wir haben den Tag ganz gut gemeistert und alle waren sehr lieb zu Ronja. Beim Ultraschall hat sie geweint, da haben der Kinderarzt und ich gemeinsam Kinderliederkaraoke vom Handy für sie gesungen, um sie zu beruhigen.
Jetzt gerade allerdings wird es nochmal schlimm. Der Zugang an Ronja Kopf ist kaputt und muss neu gelegt werden. Da es schon Nacht ist, warten wir, dass ein Arzt von der Intensivstation zu uns kommt, um das zu machen. Natürlich schläft Ronja mittlerweile tief und fest. Wir müssen sie dann aus dem Schlaf reißen, um ihr richtig weh zu tun. Und ich kann sie nicht beschützen.
Ansonsten bin ich so von den Banalitäten und kleinen Grausamkeiten des Krankenhausalltags in Anspruch genommen, dass ich momentan nicht viele Gefühle für die OP selbst übrig habe. Die Nacht wird wahrscheinlich keine, denn mit mir sind noch 2 andere Mütter mit Baby auf dem Zimmer. Ist aber nicht so schlimm. Darauf haben wir uns ja eingestellt. Erstmal hoffe ich, dass Ronja die anstehende schlimme nächtliche Prozedur halbwegs übersteht.
