Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
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Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Imperfection

Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.

Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.

Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.

Ronja spielt mit ihren Füßen
Der Versuch, ein putzmunteres Baby zum schlafen zu bewegen…
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
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Ronja im Radio

Auf Bayern 2 ist in der Sendereihe “Notizbuch” heute ein Beitrag über drei Kinder mit Trisomie 21 und ihre Familien gelaufen. Wir sind eine davon. Ihr könnt die Sendung im Podcast nachhören: https://www.br.de/mediathek/podcast/radioreportage/einfach-zeit-geben-kleinkinder-mit-down-syndrom/1437494

Nachlesen könnt ihr die Sendung hier: https://www.br.de/nachrichten/bayern/was-heisst-es-ein-kind-mit-down-syndrom-zu-bekommen,RFsMLAX

Ronjas Herz OP – So war es

Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: “Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.”

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