Über “Downies” und dergleichen

“Downies brauchen bis 2 Jahre, bis sie laufen lernen”. “Wahrscheinlich geht Ronja dann ja bald zu Marie in die SVE (=Schulvorbereitende Einrichtung des Heilpädagogischen Zentrums)”. “Waaas, du gehst schon wieder arbeiten? Jawohl Teilzeit? Waaas, Vollzeit? Wow…”. Letzteres “Wow” möge man sich bitte vorstellen mit genau dem passiv-aggressiven Unterton, zu dem nur Mütter in der Kommunikation untereinander fähig sind.

Derartige Sätze habe ich lange nicht gehört, weil ich gearbeitet habe, anstatt mich in Müttergruppen und unter (Heil-)Pädagogen zu bewegen.
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Über Liebe

Am kommenden Freitag wird Ronja ein Jahr alt.
Ein Jahr. Das sind 365 Tage, in denen Ronja jetzt schon bei uns ist. 365 Tage, in denen wir alle uns so rasant entwickelt und verändert haben wie lange nicht mehr. Neben einigem anderen habe ich auch viel über Liebe gelernt. Ein paar der Gedanken, die ich dazu habe, möchte ich aus Anlass von Ronjas Geburtstag mit euch teilen.

Bild: Ronja lacht
Bei der Arbeit bekomme ich immer wieder Bildgrüße von zuhause. Dies ist einer davon.
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Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
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Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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Imperfection

Imperfection. Die Unvollkommenheit, der Mangel, die Unvollständigkeit, die Fehlerhaftigkeit, oder kurzum: Das alltägliche eigene Scheitern daran, als Mutter alles perfekt zu machen.

Seit einigen Tagen ist Ronja wieder richtig fit.

Teilweise fitter als vor der OP. Sie zappelt beim wickeln mit allen Gliedmaßen und versucht sich, egal aus welcher Position heraus, mit aller Macht auf den Bauch zu drehen. Sie windet sich auf dem Hochstuhl beim essen, patscht mit Begeisterung mit beiden Händen nach der Breischüssel oder zielsicher direkt in den Löffel. Und wenn ihr etwas nicht passt (anziehen, Brei schmeckt nicht, Mama geht in einen anderen Raum…), dann SCHREIT sie mit großem Elan und komplett gesunder Lunge PROTEST.

Ronja spielt mit ihren Füßen
Der Versuch, ein putzmunteres Baby zum schlafen zu bewegen…
Je weiter sich die großen Sorgen von uns entfernen, desto stärker erlebe ich die Herausforderungen des Alltags mit einem gesunden, lebhaften Kleinkind.
Imperfection, wo man nur hinsieht. Zum Beispiel heute…
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