Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können?

Wird ein Kind mit Down Syndrom später je selbständig leben können? Dies war eine der Fragen, die uns während der Schwangerschaft sehr häufig gestellt wurde und auch jetzt noch immer wieder Thema sind. Ich wollte dazu lange schon mal etwas schreiben. Nachdem wir am Wochenende endlich den Film “Me too” mit Pablo Pineda angesehen haben, musste ich über diese Frage wieder häufiger nachdenken. Drei Aspekte dazu sind mir immer wieder durch den Kopf gegangen. Dieser Beitrag ist das Ergebnis meiner Gedanken.  Weiterlesen

Ronja wird Model

“Ich glaube es war in Skandinavien, da gab es tatsächlich die erste Windelwerbung mit einem Baby mit Down Syndrom. Das schafft Normalität. Hierzulande sind wir davon leider noch weit entfernt”.
Ronja trägt einen Strampler von Babauba
Das Modeln scheint Ronja zu gefallen

Weiterlesen

Endlich nach Hause!

Ich habe es nicht berichtet um es nicht vorschnell zu verschreien, aber: Ronja ist schon seit ein paar Tagen ohne Sauerstoff.

Ein totales Auf-und-Ab liegt hinter uns: Einen Tag war sie stabil, den nächsten dann wieder doch nicht. Dann wieder mehrere Stunden gut, dann braucht sie wieder einen Sauerstoffschlauch. Die Geräte und Kurven sind eine Beruhigung für mich, solange sie Gutes anzeigen. Es wird zuhause schwer werden, sich von dieser Rückversicherung zu lösen und sich nur auf Ronja selbst zu verlassen. Die Kurven sind aber auch unendlich nervenzerfetzend und zermürbend, wenn die Werte darauf nicht passen oder schwanken. Es gab viele Momente, wo ich all die Überwachung kaum noch ertragen konnte. Weiterlesen

Noch ein Wochenende in der Klinik

Tatsächlich – Baby hat sein eigenes Tempo.

Wir bleiben noch mindestens das Wochenende über auf Station, denn Ronja braucht nach wie vor Sauerstoff. Zwischendurch testen wir immer mal wieder, wie es ohne geht. 30, 45 Minuten lang schafft Ronja es ganz alleine, dann fallen ihre Werte leider nach wie vor ab. Es gibt Alarm auf der ganzen Station, eine Schwester kommt und dreht den Hahn wieder auf. Das Gepiepe, der Monitor, die Werte und die Kabel stressen mich schon lange nicht mehr. Maschinen und Zahlen machen Angst, einfach dadurch, dass sie da sind. Solange das Baby rosig ist, geht es Ronja gut, sagen die Schwestern. Egal, was irgendeine Kurve anzeigt.  Weiterlesen

Zwei Welten

Mein Blog wächst stetig und ich bin zunehmend mit anderen Eltern im Austausch, weil es mir einfach gut tut. Durch jeden persönlichen Kontakt, jeden Kommentar, jede E-Mail die ich erhalte, festigt sich in mir der Eindruck, dass

  1. das, was Eltern von Kindern mit Down Syndrom  zu berichten haben, sehr wenig mit dem recht düsteren Bild zu tun hat, das in den Arztpraxen vermittelt wird und dass
  2. alle diese Eltern speziell in Zusammenhang mit der Diagnosevermittlung eher negative, teilweise richtig schlimme Erfahrungen mit Ärzten oder sonstigem “Fachpersonal” gemacht haben.

Weiterlesen