Schwanger sein mit einem behinderten Kind

Bild: Babybauch

…verläuft für mich bisher ganz wundervoll und unkompliziert. Momentan bewirkt diese Schwangerschaft, dass ich mich fühle wie eine überreife Wassermelone, kurz vorm Platzen: Der Bauch spannt und wirkt, als könne man ihm beim Wachsen zusehen. Schuhe zubinden muss mittlerweile Matthias übernehmen und manchmal, da liege ich wie ein Käfer auf dem Rücken und komme ohne Hilfe nur schwer aus der Rückenlage wieder hoch. Ronja macht sich vor allem in den letzten Tagen so breit, dass mein Magen immer weniger Platz hat. Nur noch kleine Mahlzeiten sind möglich. Und zwischen den Mahlzeiten, da habe ich DURST! All das ist ganz normal und wundervoll und zeigt mir, dass sich mein Baby prächtig entwickelt. Weiterlesen

Wut (über Aufklärung, Teil 2)

Bild einer wütenden Frau

Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten „genetischen Beratung“ erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.

Ich bekomme zum Thema „Beratung“ zu lesen:

„Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.“ Weiterlesen

Annehmen, was kommt

Schneeglöckchen auf kahler Erde

„Jobs mit Sinn“, „good jobs“, „talents for goods“, „Nachhaltige Jobs“ und viele andere. So heißen die diversen Job-Newsletter die ich bis jetzt bekomme. Abonniert habe ich sie vor einigen Jahren, auf der Suche nach dem Sinn in meinem Leben, nach der einen erfüllenden Tätigkeit, die zu meinem bisherigen Lebensweg passt, und mit der ich gesellschaftlich „etwas bewirken“ kann. Ich habe diesen Sinn nicht wirklich gefunden. Nicht in meinem Leben und auch nicht in meinem Job. Und ich habe weiter danach gesucht in beruflichen Perspektiven.

Nun stelle ich fest, dass mir all das, wonach ich gesucht habe, durch die Geburt von Ronja gerade eben vor die Füße fällt.

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Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“

Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen

Über Aufklärung

Gibt es einen Weg, mich umfassend und gut über das zu informieren, was medizinisch auf uns zu kommen könnte? Ich weiß nicht, wie dieser Weg aussehen soll.

Ich schaffe es nicht, mich neutral zu informieren, denn was immer ich lese, passt nicht zu dem kleinen Mädchen, das in meinem Bauch strampelt. Der Tonfall der Aufklärung über Hörprobleme, Zahnfehlstellungen, Krankheiten – all das klingt fremd, nüchtern und unmenschlich für mich. Das, was mein Kind ausmacht, hat damit nichts zu tun. Weiterlesen