Veröffentlicht am von Gundula

Über Aufklärung

Gibt es einen Weg, mich umfassend und gut über das zu informieren, was medizinisch auf uns zu kommen könnte? Ich weiß nicht, wie dieser Weg aussehen soll.

Ich schaffe es nicht, mich neutral zu informieren, denn was immer ich lese, passt nicht zu dem kleinen Mädchen, das in meinem Bauch strampelt. Der Tonfall der Aufklärung über Hörprobleme, Zahnfehlstellungen, Krankheiten – all das klingt fremd, nüchtern und unmenschlich für mich. Das, was mein Kind ausmacht, hat damit nichts zu tun. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

210 Gramm!

Ich bin so furchtbar stolz auf Ronja. Von 590 g hat sie innerhalb von 2 Wochen auf 800 Gramm zugelegt. Mein Baby kann sein Körpergewicht innerhalb von 14 Tagen um ein Drittel erhöhen – wer bitte außer ihr, könnte das schaffen?

Wir hatten gestern einen weiteren Termin zum Feinultraschall, um ihr Herzchen nochmal anzuschauen. Beide sind wir mit einem komischen Gefühl hin, aber mit großer Erleichterung zurückgekommen. Der Herzfehler ist natürlich leider immer noch da. Irgendwie habe ich im Hinterkopf immer wieder gedacht, es handele sich vielleicht tatsächlich einfach nur um eine Fehldiagnose und der Arzt fährt dieses mal suchend über den Bauch, immer wieder hin und her und entdeckt nichts weiter als ein kräftiges, zusammenhängendes, gesundes kleines Herz. Und dann versichern wir ihm, dass wir wegen der Fehldiagnose nicht böse sind, gehen etwas essen und ich sage: „Ich hatte es ja gleich im Gefühl, dass alles in Ordnung ist. Dass die sich irren war doch klar“.

Naja, so war es leider nicht. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Es hätte nichts besser laufen können

„Hätte man denn das nicht verhindern können?“
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.

Auch wenn es also nicht darum geht, ob sich irgend etwas hätte verhindern lassen, so fragt ihr euch doch vielleicht, wie und auf welchem Wege wir zu der Diagnose gekommen sind. Das ist die Frage nach der Haltung zur Pränataldiagnostik.

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Veröffentlicht am von Gundula

Ronjas Herz

Ronja hat einen sogenannten „kompletten atrioventrikulären Septumdefekt“ (AVSD). Ich kann nicht allzu viele medizinische Details erzählen, weil wir noch nicht allzuviel Sicheres darüber wissen und weil es mich ganz krank macht, selbst darüber zu lesen. Ich kann mich gut und nüchtern über alle Krankheiten oder Probleme informieren, die mich selbst betreffen, aber es zerreißt mir das Herz, wenn es dabei um mein Kind geht. Mir vorzustellen, welche Probleme und Komplikationen ihr vieleicht bevor stehen, ist nicht zu ertragen. Ich spreche deswegen nicht davon, was passieren könnte, sondern nur von dem, was normalerweise zu erwarten und zu hoffen ist.

Relativ sicher zu sein scheint die Diagnose an sich. Ich gebe wieder, was ich verstanden habe.

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