Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“

Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen

Nachtrag: Persistierende Makro Mytitis

Der gestrige Beitrag und die Diagnose sind von mir frei erfunden. Persistierende Makro Mytitis ist eine aus dem griechischen abgeleitete Eigenkreation für „große Nase“ und existiert meines Wissens nicht als medizinische Diagnose.

Die Risiken, Krankheiten und Wahrscheinlichkeiten die ich zitiere beruhen auf echten Quellen und beziehen sich auf Geburt und Leben ganz „normaler“ Kinder und Familien. Bei einigen Statistiken bin ich davon ausgegangen, dass das, was für Kinder und Erwachsene allgemein gilt, unproblematisch auf solche mit „großer Nase“ übertragbar ist. Weiterlesen

Erwartungen

Ronja und ich haben weiter zugenommen, das beruhigt mich sehr. In den letzten Tagen in denen ich so traurig war, hat sie ihre Füßchen netterweise von meiner Blase weggedreht. Statt mich zu treten, hat sie mir oft wenn ich traurig war, ganz sanft und zärtlich in die Seite geboxt, als wollte sie sagen: „Hey, nicht weinen, ich bin doch da, es geht mir gut“. Ich spüre mittlerweile ständig ihre Bewegungen. Es ist ein so wunderschönes Gefühl, zu wissen, dass sie da ist und ständig kräftiger wird! Weiterlesen

Vernunft und Elternschaft

Vor meiner Zeit in Bayreuth habe ich in Bochum Philosophie studiert und mich dabei auch viel mit Bioethik beschäftigt. Ich weiß viel über die philosophischen Probleme den Beginn des Lebens zu definieren, über Ethik der Reproduktionsmedizin, Stammzellforschung und Pränataldiagnostik und ich hatte meine eigene, philosophisch sauber begründete und gut abgewogene Haltung zur Abtreibung; wohl austariert zwischen der Autonomie der Frau in Bezug auf ihren eigenen Körper und dem Recht des Kindes auf Leben.

Seit Ronja da ist, habe ich keine Position und keine Argumente mehr, sondern nur noch Liebe und Gefühl, stärker als ich es vorher jemals für möglich gehalten hatte.

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Es hätte nichts besser laufen können

„Hätte man denn das nicht verhindern können?“
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.

Auch wenn es also nicht darum geht, ob sich irgend etwas hätte verhindern lassen, so fragt ihr euch doch vielleicht, wie und auf welchem Wege wir zu der Diagnose gekommen sind. Das ist die Frage nach der Haltung zur Pränataldiagnostik.

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