Veröffentlicht am von Gundula

Annehmen, was kommt

Schneeglöckchen auf kahler Erde

„Jobs mit Sinn“, „good jobs“, „talents for goods“, „Nachhaltige Jobs“ und viele andere. So heißen die diversen Job-Newsletter die ich bis jetzt bekomme. Abonniert habe ich sie vor einigen Jahren, auf der Suche nach dem Sinn in meinem Leben, nach der einen erfüllenden Tätigkeit, die zu meinem bisherigen Lebensweg passt, und mit der ich gesellschaftlich „etwas bewirken“ kann. Ich habe diesen Sinn nicht wirklich gefunden. Nicht in meinem Leben und auch nicht in meinem Job. Und ich habe weiter danach gesucht in beruflichen Perspektiven.

Nun stelle ich fest, dass mir all das, wonach ich gesucht habe, durch die Geburt von Ronja gerade eben vor die Füße fällt.

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Veröffentlicht am von Gundula

Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Poster eines kleinen Mädchens mit Down Syndrom

Kleinstadtlöwen schreibt zum Down Syndrom Tag auf ihrem Blog: „Wer sich aufmerksam umschaut, wird vielleicht an diesem Tag bei seinen Mitmenschen zwei verschiedene Socken entdecken – als Symbol, dass jeder anders ist – und in der Zeitung oder im Internet einige Berichte über Menschen mit Downsyndrom finden – oder aber Poster mit wunderschönen Menschen sehen.“

Vielleicht fällt auch euch etwas auf? Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

210 Gramm!

Ich bin so furchtbar stolz auf Ronja. Von 590 g hat sie innerhalb von 2 Wochen auf 800 Gramm zugelegt. Mein Baby kann sein Körpergewicht innerhalb von 14 Tagen um ein Drittel erhöhen – wer bitte außer ihr, könnte das schaffen?

Wir hatten gestern einen weiteren Termin zum Feinultraschall, um ihr Herzchen nochmal anzuschauen. Beide sind wir mit einem komischen Gefühl hin, aber mit großer Erleichterung zurückgekommen. Der Herzfehler ist natürlich leider immer noch da. Irgendwie habe ich im Hinterkopf immer wieder gedacht, es handele sich vielleicht tatsächlich einfach nur um eine Fehldiagnose und der Arzt fährt dieses mal suchend über den Bauch, immer wieder hin und her und entdeckt nichts weiter als ein kräftiges, zusammenhängendes, gesundes kleines Herz. Und dann versichern wir ihm, dass wir wegen der Fehldiagnose nicht böse sind, gehen etwas essen und ich sage: „Ich hatte es ja gleich im Gefühl, dass alles in Ordnung ist. Dass die sich irren war doch klar“.

Naja, so war es leider nicht. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Nachtrag: Persistierende Makro Mytitis

Der gestrige Beitrag und die Diagnose sind von mir frei erfunden. Persistierende Makro Mytitis ist eine aus dem griechischen abgeleitete Eigenkreation für „große Nase“ und existiert meines Wissens nicht als medizinische Diagnose.

Die Risiken, Krankheiten und Wahrscheinlichkeiten die ich zitiere beruhen auf echten Quellen und beziehen sich auf Geburt und Leben ganz „normaler“ Kinder und Familien. Bei einigen Statistiken bin ich davon ausgegangen, dass das, was für Kinder und Erwachsene allgemein gilt, unproblematisch auf solche mit „großer Nase“ übertragbar ist. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Privat, politisch, öffentlich

Meine Motivation, hier zu schreiben, war es eigentlich nicht, möglichst viele Leute zu erreichen. In erster Linie habe ich nach einem Weg gesucht, unser näheres Umfeld über das zu informieren was uns momentan beschäftigt. Außerdem tut es mir einfach gut, zu schreiben.

Vielleicht liegt es aber in der Natur des Themas, mit dem ich mich hier befasse, dass unser privates Leben automatisch politische Dimensionen bekommt. Vielleicht ist es deswegen gut, dass dieser Blog öffentlich zugänglich ist und vielleicht wird er wachsen und mehr Menschen erreichen als nur unsere Freunde und Verwandten und vielleicht wird er sogar einmal anderen Eltern in einer schwierigen Situation helfen. Das darf gerne so sein, auch wenn ich es momentan nicht gezielt darauf anlege. Weiterlesen