Veröffentlicht am von Gundula

Persistierende Makro Mytitis

„Ziehen sie sich erst einmal an. Bitte setzen Sie sich doch hin. Möchten Sie ein Glas Wasser? –

Nun, also, wir müssen Ihnen mitteilen, dass es einige aufällige Befunde gibt, über die wir gerne mit Ihnen sprechen möchten…

Haben Sie schon mal etwas von persistierender Makro Mytitis gehört?

Nicht? Nun denn, unsere Befunde legen nahe, dass Ihr Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit an diesem Defekt leiden wird. Um absolute Gewissheit zu haben, müssten wir dazu allerdings einige weitere Tests veranlassen… Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Erwartungen

Ronja und ich haben weiter zugenommen, das beruhigt mich sehr. In den letzten Tagen in denen ich so traurig war, hat sie ihre Füßchen netterweise von meiner Blase weggedreht. Statt mich zu treten, hat sie mir oft wenn ich traurig war, ganz sanft und zärtlich in die Seite geboxt, als wollte sie sagen: „Hey, nicht weinen, ich bin doch da, es geht mir gut“. Ich spüre mittlerweile ständig ihre Bewegungen. Es ist ein so wunderschönes Gefühl, zu wissen, dass sie da ist und ständig kräftiger wird! Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Die große Freiheit – ist sie zu teuer erkauft?

„Man kann ja heutzutage problemlos auch mit Ende 30 noch Kinder kriegen“. „Die meisten sind ja heute mit 50 noch so fit wie früher mit 30“. „Ältere Mütter sind doch mittlerweile etwas ganz normales“.

Ist das wirklich so oder ist es nur die halbe Wahrheit? Zahlen wir für unsere Freiheit, erst alles erleben zu wollen und dann Kinder zu bekommen einen hohen Preis, über den nur keiner sprechen mag? Mit 35 Jahren liegt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen bei 1:350, mit 40 bereits bei 1:100.

Bei all den Müttern, die heute noch spät noch Kinder bekommen, müssten Kinder mit Down Syndrom ihren ganz selbstverständlichen Platz in Kitas, Kindergärten und Schulen haben. Man müste sie auf der Straße sehen, in Elterngruppen, auf Spielplätzen. Wo sind aber all diese Kinder?

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Veröffentlicht am von Gundula

Es hätte nichts besser laufen können

„Hätte man denn das nicht verhindern können?“
Ich bin von Herzen froh, dass uns diese Frage bisher nicht begegnet ist. Aber wir haben von Eltern anderen gehört, die damit konfrontiert wurden.
Weiter haben wir das Glück, Ärzte um uns herum zu haben die uns stärken und Mut machen und sich bestmöglich um Ronja kümmern werden. Auch das, so haben wir gehört, ist nicht selbstverständlich.

Auch wenn es also nicht darum geht, ob sich irgend etwas hätte verhindern lassen, so fragt ihr euch doch vielleicht, wie und auf welchem Wege wir zu der Diagnose gekommen sind. Das ist die Frage nach der Haltung zur Pränataldiagnostik.

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Veröffentlicht am von Gundula

Ronjas Herz

Ronja hat einen sogenannten „kompletten atrioventrikulären Septumdefekt“ (AVSD). Ich kann nicht allzu viele medizinische Details erzählen, weil wir noch nicht allzuviel Sicheres darüber wissen und weil es mich ganz krank macht, selbst darüber zu lesen. Ich kann mich gut und nüchtern über alle Krankheiten oder Probleme informieren, die mich selbst betreffen, aber es zerreißt mir das Herz, wenn es dabei um mein Kind geht. Mir vorzustellen, welche Probleme und Komplikationen ihr vieleicht bevor stehen, ist nicht zu ertragen. Ich spreche deswegen nicht davon, was passieren könnte, sondern nur von dem, was normalerweise zu erwarten und zu hoffen ist.

Relativ sicher zu sein scheint die Diagnose an sich. Ich gebe wieder, was ich verstanden habe.

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