Herzkatheter-Untersuchung

Viel länger als ursprünglich angenommen ist es uns erspart geblieben, jetzt bin ich mit Ronja doch wieder in der Klinik.

Sie ist gerade sediert und an tausend Überwachungs-Apparate angeschlossen und bekommt einen Herzkatheter. Ich sitze auf dem Balkon, warte und versuche, mir keine Horrorszenarien auszumalen, was alles schief gehen könnte. Weiterlesen

„Unsere Tochter hat das Down Syndrom“

Als ich schwanger war mit Ronja, habe ich oft versucht mir vorzustellen, wie es wohl sein wird, diesen Satz zu sagen. Wie es sich wohl für mich anfühlen wird, wie und bei welchen Gelegenheiten ich ihn wohl sagen werde, wie andere wohl reagieren und was dies für uns wohl bedeuten wird. Da war Zuversicht und Neugier, aber da war auch viel Angst und Ungewissheit darüber, was dieser eine Satz mit unserem Leben machen wird.

Nun, da Ronja schon über 5 Monate bei uns ist, habe ich „es“ schon oft gesagt. Jedes einzelne mal war es so ganz anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Nie war es so, dass es sich gelohnt hätte, davor Angst zu haben. Weiterlesen

Ronjas erster Brei

„Die Probleme kommen bei Babys mit Down Syndrom dann meist mit der Beikosteinführung“. Das haben wir in den letzten Monaten öfter gehört.
Nun, bei Ronja kommen die Probleme wieder mal nicht. Sie isst seit einer Woche Brei. Kein Kotzen, kein Weinen, keine Bauschschmerzen, keine Verdauungsbeschwerden. Gestern war auch am Windelinhalt eindeutig erkennbar, dass der erste Brei erfolgreich das Baby passiert hat. Dafür, dass dies der erste Brei in Ronjas Lebens ist, läuft das ziemlich gut, finde ich.

Kürbis für Babybrei
Ronja mag Kürbis – wie ihre Mutter auch
Wieder mal eine Vorhersage, dies sich, zumindest erstmal, nicht bewahrheitet hat.

Weiterlesen

Über Leistungsdenken

Es ist Mittag. Ich müffle mittlerweile leicht, denn ich bin seit heute morgen in demselben verschwitzten T-Shirt unterwegs, in dem ich geschlafen habe. Ronja hängt im Tragetuch an mir dran und schläft ein bisschen. Duschen und anziehen? Ist erstmal nicht dran zu denken, denn das arme Baby hat ein bisschen Fieber und mag gerade überhaupt nicht alleine liegen. Sie gibt ganz herzzerreißende Klagelaute von sich, sobald sie keinen Körperkontakt mehr hat. Weiterlesen

Ronjas Herz – Zwischenstand

Letzte Woche waren wir mit Ronja in Erlangen in der Kinderkardiologie. Mal wieder Ronjas Herz anschauen. EKG, Sauerstoffsättigung, Gewicht, Größe, Blutdruck, Doppler-Ultraschall, Herztöne, Lungengeräusche…

Ergebnis: Was ich mich bisher nicht wirklich getraut habe zu schreiben, hat sich bestätigt: Das Loch zwischen ihren Herzkammern ist nur sehr klein.

Weiterlesen