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Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022: Was Ronja alles kann

Verschiedenfarbige Socken - Das Symbol zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2022

Über Ronjas Entwicklung mit fast vier Jahren

Seit Ronja vor sieben Wochen ein kleines Brüderchen bekommen hat, haben wir ein Ritual, das mir heilig geworden ist: Ich bringe sie ins Bett – ohne Baby – wir lesen meistens noch ein Buch, und dann, kurz vor dem Einschlafen, erzähle ich ihr, was ich an dem hinter uns liegenden Tag alles schön fand und was ihr besonders gut gelungen ist. „Ja“, sagt sie meist, ergänzt meinen Bericht aber manchmal auch mit eigenen Erinnerungen.

Ein großes Thema, wenn es um das Verständnis für Menschen mit Trisomie 21 geht, ist für mich immer wieder die häufig sehr defizitorientierte Darstellung in den Medien und die entsprechende öffentliche Wahrnehmung. Zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag möchte ich daher unser kleines Ritual in die Öffentlichkeit tragen. Es folgt ein Beitrag für und über Ronja:

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Veröffentlicht am von Gundula

„Mama! Tomm!“: Gebärdenunterstützte Kommunikation und Sprachentwicklung bei Trisomie 21

Ronja läuft im Garten herum

Es gibt so Dinge, die stellt man sich äußerst romantisch vor. Bis man sie das erste Mal tut. Picknicken im Park zum Beispiel (alles voller Ameisen und anderer Menschen) oder gemeinsam shoppen gehen (warum?).
In meinem Fall war es die Fantasie, gemeinsam mit Ronja im Garten zu arbeiten. Beete schaufeln! Erde matschen! Wasser gießen! Tiere schauen! Und die frische Luft! Das muss doch toll sein für ein Kind, habe ich gedacht.
Naja. Ronja findet es sehr mäßig.

Wenn ich ehrlich bin, dann konnte man man Ronjas Abneigung gegen Gartenarbeit schon im letzten Jahr bemerken.

Da habe ich es darauf geschoben, dass sie noch nicht so sicher auf den Beinen ist. Dieses Jahr nun ist das Laufen selbstverständlich. Warum man aber raus muss, ist für Ronja umso unverständlicher geworden. Neu ist, dass sie das jetzt auch ausdrücken kann. Anstatt einem Kind, das einfach nur quengelt und auf dem Boden sitzt, wenn man es in den Garten zwingt, habe ich dieses Frühjahr eine Tochter, die mir deutlich und stets mit anschwellender Lautstärke sagt, was sie will: „Hann.“ „Hannnn.“ „HANNN!“, zieht Ronja an meiner Hand, wenn ich im Beet sitze und mit ihr woanders hin soll. „Tomm.“ „Tom!“ „MAMA!“ „TOMM!“ schreit sie mir vom Hof aus zu, wenn ich zu ihr gehen soll. Seit das Laufen automatisiert ist, wird es von Tag zu Tag mehr und deutlicher: Ronja spricht!

  • Porträt von Ronja im Garten
  • Porträt von Ronja im Garten
  • Porträt von Ronja im Garten
Das Lachen trügt: Ronja ist immer nur sehr kurz fürs Rausgehen zu begeistern.
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Veröffentlicht am von Gundula · 8 Kommentare

„Die ist aber zutraulich“ – Über Nähe und Distanz mit Down Syndrom in Zeiten von Corona

Wir waren auswärts essen heute Abend. Ronja ist zwei Jahre und drei Monate alt mittlerweile und oft sehe ich sie an und wundere mich, wie mein Kind so schnell so groß und „erwachsen“ werden konnte. Es ist verrückt: Alles dauert bei ihr länger als bei anderen Kindern. Jeden Meilenstein der Entwicklung erwarten wir lange, begleiten ihn lange, genießen ihn und nehmen ihn sehr bewusst wahr. Wie das Laufen, das Ronja im März, zwei Monate vor ihrem zweiten Geburtstag, begonnen hat und mittlerweile recht sicher beherrscht. Oder das Sprechen, das jetzt langsam Thema wird für Ronja, indem sie die ersten Worte sehr bewusst nachahmt: „Audo“ (die verwaschene Aussprache liegt in dem Fall nicht am Down Syndrom, sondern daran, dass wir in Franken wohnen), „Bao“ („Baum“), „Mama“, „Papa“, „Oma“, „Opa“ und, ganz frisch dazugekommen: „Ooa“ („Ohr“). Und dennoch erscheint mir auch dieses langsame Tempo oft rasend schnell. Wenn ich Bilder von vor wenigen Monaten sehe, dann wundere ich mich, wie unser Baby sich so schnell zu einem so großen Mädchen entwickeln konnte, das deutlich seine Meinung zeigt und immer häufiger auch sagt, das die Weltgeschichte auf seinen eigenen zwei Beinen entdeckt und das vor allem ein unstillbares Interesse und riesiges Vertrauen allen anderen Menschen gegenüber zeigt, denen es im Alltag so begegnet.

Kleinkind mit Down Syndrom sitzt im Stuhl
Ronja hat einen eigenen Willen bekommen
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Veröffentlicht am von Gundula

Entwicklung mit und ohne Down Syndrom

Ich schreibe wenig momentan wenig auf diesem Blog, weil es so wenig gibt, das mir berichtenswert erscheint. Weil unser Alltag so gefüllt ist und mir so wenig Pausen lässt und sich gleichzeitig so banal anfühlt, dass ich nicht weiß, worüber ich schreiben soll. Wenn es etwas Erwähnenswertes gibt, dann landet dies in meinem Buch, das ja nebenher auch entstehen muss.

Ronja steht am Buggy
Auch dieses Foto ist schon einige Wochen alt…
Vergangene Woche aber hat mich sehr bewegt. Es gab Extreme, die mich sehr zum Nachdenken bringen.
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