Wir waren auswärts essen heute Abend. Ronja ist zwei Jahre und drei Monate alt mittlerweile und oft sehe ich sie an und wundere mich, wie mein Kind so schnell so groß und “erwachsen” werden konnte. Es ist verrückt: Alles dauert bei ihr länger als bei anderen Kindern. Jeden Meilenstein der Entwicklung erwarten wir lange, begleiten ihn lange, genießen ihn und nehmen ihn sehr bewusst wahr. Wie das Laufen, das Ronja im März, zwei Monate vor ihrem zweiten Geburtstag, begonnen hat und mittlerweile recht sicher beherrscht. Oder das Sprechen, das jetzt langsam Thema wird für Ronja, indem sie die ersten Worte sehr bewusst nachahmt: “Audo” (die verwaschene Aussprache liegt in dem Fall nicht am Down Syndrom, sondern daran, dass wir in Franken wohnen), “Bao” (“Baum”), “Mama”, “Papa”, “Oma”, “Opa” und, ganz frisch dazugekommen: “Ooa” (“Ohr”). Und dennoch erscheint mir auch dieses langsame Tempo oft rasend schnell. Wenn ich Bilder von vor wenigen Monaten sehe, dann wundere ich mich, wie unser Baby sich so schnell zu einem so großen Mädchen entwickeln konnte, das deutlich seine Meinung zeigt und immer häufiger auch sagt, das die Weltgeschichte auf seinen eigenen zwei Beinen entdeckt und das vor allem ein unstillbares Interesse und riesiges Vertrauen allen anderen Menschen gegenüber zeigt, denen es im Alltag so begegnet.

Kleinkind mit Down Syndrom sitzt im Stuhl
Ronja hat einen eigenen Willen bekommen

Das Essen war heute sehr entspannt, weil Ronja Pommes bekommen hat.

Die mag sie gerne und vor allem: Sie kann sie selber essen ohne dass sich der gesamte Tisch dabei in ein Schlachtfeld versammelt. Unser Kind war entzückt. Jedes einzelne Kartoffelstäbchen wurde sorgsam ausgesucht, aus dem Haufen herausgezogen, mit Konzentration und Hingabe an seiner Spitze in den Tomatenketchup gedippt und dann zum Mund geführt um dort, halb lutschend halb kauend, schließlich vertilgt zu werden. Begleitet wurde der Verzehr jedes einzelnen Bissens von einem seligen “Hmmm”, wobei Ronja sich genüßlich den Bauch reibt; unsere Gebärde für “schmeckt gut”. Ihre Gefühle, vor allem ihr Glück, teilt Ronja gerne mit möglichst vielen Menschen. So auch hier.

Alle umliegenden Tische wurden in das Geschehen miteinbezogen. Durch Blicke, Gesten und ihre Begeisterung hatte Ronja alle Aufmerksamkeit bei sich. Wie so oft wenn wir unterwegs sind.

Schließlich waren wir fertig und Ronja irgendwann dann auch. Letzteres zeigt sich darin, dass sie beginnt, das Essen auf den Boden zu werfen, woraufhin ich beginne, zu schimpfen: “Nein, nein, nein – bist du fertig Ronja?” “Fertig”, antwortet sie mit den entsprechenden Gebärde und darf dann aufstehen. Das “Nein, nein” beschäftigt sie aber noch weiter. “Nein, nein, nein”, erzählt sie sich selbst, untermalt das Ganze mit dem tadelnd erhoben Zeigefinger und läuft so direkt zum Nachbartisch, um die anderen Menschen daran teilhaben zu lassen: “Nein, nein, nein”, erzählt sie dem Ehepaar, während sie der Frau zärtlich an der Hose zupft, “nein, nein” erzählt sie auch dem nächsten Tisch, der ziemlich amüsiert erscheint: “Die ist aber zutraulich”.

Kleines Mädchen mit Down Syndrom steht im Park
Ronja liebt es, die Welt entdecken zu können.
Und Ronja hat ja recht: Das “Nein, nein” ist ein großes Thema, auch über das Essen-Schmeißen hinaus.

Schon kommt Mama hinterher: “Nein, nein, Ronja, nun lass mal die Leute in Ruhe essen.” Es bestätigt sich: “Nein, nein”, sagt Mama immer.

Es kam dann noch ein anderes kleines Mädchen, das ebenfalls dort gegessen hat. Vielleicht ein paar Monat älter als Ronja. Mein Kind ist gleich hin. Das andere Kind war eher verschüchtert. Als Ronja es hingebungsvoll mit beiden Armen umschlungen hat, ist es zu seiner Mutter geflüchtet. Meine Tochter hat ihm nachgesetzt um es dort zu streicheln. Es hat versucht, sich zu verkriechen. Und schon kommt es wieder: “Nein, nein”, sage ich. “Nun lass mal das Mädchen, die mag gerade nicht so viel kuscheln.”

Wo immer wir hingehen nimmt Ronja mit Begeisterung Kontakt zu allen anderen Menschen auf.

Bei Kindern ist sie manchmal etwas grob und zieht an den Haaren. Vor allem, wenn sie kleiner sind als sie. Sie hat auch schon mal gehauen. Meistens aber ist sie zärtlich und begeistert. Wenn wir Samstag vormittags zum Markt gehen, dann ist alle Aufmerksamkeit auf uns gerichtet. Ronja haut ab und macht ein Spiel daraus, wieder eingefangen zu werden, indem sie sich lachend auf den Boden schmeißt. “Die haut ab” kommentiert dann jemand begeistert über den Marktplatz und alle sind miteinbezogen. Ronja versucht die Beeren an den Ständen zu erwischen. Sie jagt die Tauben, ist entzückt über jeden Hund, den sie sieht, hängt sich mittig und beidhändig bei einem Ehepaar ein, das gerade ihren Weg kreuzt und möchte jedes Kind in ihrem Blickfeld innig begrüßen. Das “nein, nein” liegt da beständig auf den Lippen.

Mädchen mit Down Syndrom rennt
Rennen über Ronja gerade. Kleine Spaziergänge sind schon möglich.
Es ist nicht ganz leicht, immer zu erspüren, wann der eigene Nachwuchs sich auch einmal ausleben darf und wann es andere Menschen über die Maßen belastet, so dass man ihn in Schranken weisen muss.

Es ist zusätzlich komplizierter, wenn das Kind ein anderes Gefühl für Nähe und Distanz hat als die meisten anderen Kinder. Ich würde nicht sagen, dass Ronja distanzlos ist, auch wenn das häufig mit dem Down Syndrom in Verbindung gebracht wird. Sie hat einge Momente, in denen sie Nähe abwehrt und es gibt auch Menschen, die sie definitiv nicht mag. Aber sie ist so offen in ihren Gefühlen und ihrer Neugier. Sie zelebriert es so, dass sie zu Menschen hingehen kann, die sie interessieren. Trägt ihre Gefühle, ihre Freude, in schönen Momenten so ins Gesicht und in den Körper geschrieben, dass sie sie irgendwie weitergeben muss, so scheint es mir. Diese ungehemmte Gefühlswelt ist es auch, die alle Aufmerksamkeit auf sich zieht, denke ich. Nach wie vor scheinen viele nicht zu sehen, dass Ronja eine Behinderung hat. Das merke ich an der leicht irritierten Reaktion, wenn man mich nach ihrem Alter fragt und ich es nenne. Wer sich etwas auskennt merkt dann nämlich, dass der Entwicklungsstand nicht ganz zum Alter “passt”.

Ronjas Kontaktbedürfnis mit den individuellen Grenzen der Umwelt in Einklang zu bringen wird noch einmal sehr erschwert durch das Corona-Virus und die einhergehenden Distanzgebote.

Ich selbst sehe das mit der Distanz ja nicht so eng. Ihr psychosoziales Wohlergehen und Wachstum überwiegt für mich das Risiko, sie könne sich infizieren. Sie geht ja auch schon länger wieder in die Krippe. Sogar das Placet von Ronjas Kardiologen haben wir für diese Herangehensweise. Aber das musst natürlich nicht jeder so sehen und auch nicht jeder sieht es so. Die Reaktionen auf Ronjas Kontaktaufnahmen reichen von Verzückung (“Ach Gott, ist die süß! Lassen sie sie doch.”) bis hin zu schwer entrüsteten Blicken anderer Eltern, die ihr Missgefallen allerdings leider viel zu selten in Worte fassen.

Ronja sitzt im Gartenstuhl
Ronja braucht durchaus auch ihre Momente für sich allein.

Ich selbst bin konstant unsicher.

Ich halte es für einen immensen Schaden, dass Kleinkinder, die in Zeiten von Corona aufwachsen, erzogen werden in dem Gefühl, die Anderen seien prinzipiell eine Bedrohung, die man meiden müsse.

Auch wenn es unvermeidbar sein mag: Gerade für Kleinkinder, die keinen rationalen Zugang haben zu den Hintergründen dieser Gebote, ist das eine fatale Lebenshaltung. Gleichzeitig leben wir in Gemeinschaft mit anderen und meine eigene Freiheit endet dort, wo sie die Freiheit des anderen beschränkt, oder diesen, wie in der aktuellen Situation, möglicherweise sogar gesundheitlich gefährdet. Auch das ist ein Wert, den ich meinem Kind vermitteln möchte. Es fällt mir schwer, hier Maß und Mitte zu finden und das “Nein, nein” angemessen zu dosieren.

Aber auch unabhängig von Corona wäre dies sicherlich ein großes Thema. Ich erlebe, dass Ronja die Fähigkeit hat, Menschen zu begeistern und Lächeln in Gesichter zu zaubern. Meine Tochter vermittelt anderen Menschen das Gefühl, geliebt zu werden einfach um ihrer selbst willen. Das denke nicht ich mir aus. Das sagen Menschen mir mit großer Rührung wenn Ronja ihnen in die Arme läuft, ganz einfach deswegen, weil sie gerade nach Hause kommen und mein Kind sich freut, dass sie da sind. Ich möchte gar nicht darauf abzielen, dass dies Down Syndrom spezifisch sein muss. Sicherlich haben viele kleine Kinder diese Gabe.

Worum es geht ist die Frage, inwieweit wir dieses herzerwärmende Gebaren einschränken und “aberziehen” sollten um Ronja kompatibler zu machen mit der Welt und den Normen, innerhalb derer sie sich bewegt und künftig bewegen wird.

Bei einer Dreijährigen mag man es noch niedlich finden, wenn diese wildfremde Menschen umarmt, bei einer Zehnjährigen findet man es unangenehm und ziemlich seltsam, bei einer Erwachsenen schließlich ist es ein No-Go, möchte man auch nur ansatzweise erst genommen werden, oder?

Ronja soll klar kommen später und sie soll nicht abgestempelt werden. Das ist uns sehr wichtig. Diese Priorität erfordert es aber vielleicht, dass ich künftig häufiger ein “nein” aussprechen muss als es mir lieb ist. Nämlich dann, wenn Ronja zwar liebenswerte und in meinen Augen erhaltenswerte Verhaltensweisen zeigt, diese aber nicht dem entsprechen, was man von einem “normalen” Benehmen erwartet. Es ist eine Herausforderung, hier den richtigen Weg und die richtige Balance zu finden. Nicht nur in Zeiten von Corona.

6 Gedanken zu ““Die ist aber zutraulich” – Über Nähe und Distanz mit Down Syndrom in Zeiten von Corona

  1. Hallo! Unsere Kinder, 1 und 4, gehen auch zeitweise, nicht immer, so offen auf Menschen zu. In Coronazeiten ist bzw. war das schwierig. Mittlerweile sagen beide Hallo bzw. “Hao” und wenn dann jemand nicht zurück weicht dürfen sie hin gehen. Die meisten Menschen freuen sich meiner Erfahrung nach sehr darüber und freuen sich schon auf das nächste Mal, wenn wieder eine Umarmung o. Ä. kommt. Mehrfach wurde mir auch gesagt: ” Ihr Kind hat mir den Tag gerettet. Da muss man einfach mitlachen.” Mit Downsyndrom hat das nur bedingt etwas zu tun. Vielleicht gewöhnt man das “gesunden” Kindern einfach nur zu rasch ab, weil “man das nicht tut”?
    lg und Lob für den netten Blog
    Karina

  2. Vielen Dank für diesen schönen, ermutigenden Blog!! Wir haben vor wenigen Tagen einen kleinen Sohn mit Downsyndrom geschenkt bekommen. Wir haben davor nichts gewusst und sind einfach noch ein wenig überrumpelt. In meiner ersten “Verzweiflung” habe ich nach Erfahrungen gesucht und bin auf deinen Blog gestoßen. Ich möchte mein Erleben auch durch einen Blog verarbeiten…

  3. Hallo Gundula,
    mein Sohn hat einen seltenen Gendefekt, der ihm unter anderem das Sprechen erschwert. Wenn er sich so richtig freut, wird es daher oft laut, sodass viele Menschen und insbesondere die, die ihn nicht kennen, seine “Freudenschreie” nicht einschätzen können und ich immer eine gewisse Unsicherheit verspüre. Das verleitet mich häufig dazu, ihn mit einem entschiedenen “Pscht, nicht so laut” zum Stillsein zu bewegen. Dabei weiß ich natürlich, dass es ihm eigentlich gerade sehr gut geht und es das normalste der Welt ist, seine Freude auch mal herauszuschreien, denn das haben wir ja meist als Erwachsene längst verlernt. Gerade gestern habe ich mich mit meinem älteren, gesunden Sohn darüber unterhalten, wie schade es ist, dass es in vielen Situationen (z. B. auch in der Regelschule) nicht als adäquates Verhalten angesehen wird, wenn Kinder ihren Emotionen freien Lauf lassen. Ich frage mich dann manchmal schon, wer wirklich auf dem Holzweg ist und ob wir uns nicht gerade von solchen Kindern, wie auch von deiner Tochter, eine gehörige Scheibe abschneiden sollten :o).

  4. Meine demente alte Mutter ist durch zweierlei in Entzücken zu versetzen: kleine Kinder und Hunde. Die Vertreter beider – in den Augen meiner Mutter – zauberhafter Seinsweisen reagieren, je nach Mentalität und Charakter, unterschiedlich, und das ist ihr gutes Recht. Aber auch die, die aufgeschlossen und fröhlich auf meine Mutter zugehen würden, werden von Eltern bzw. Haltern meist zurückgehalten, mit miesepetrigem Gesicht. Das war auch schon vor Corona so. Und das tut mir oft so leid, denn meine Mutter ist keineswegs völlig distanzlos; sie hat nichts Schlimmes im Sinn und jede Begegnung macht sie so glücklich. Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke – ich bin 58 -, so scheint es mir, als hätte ich damals noch viel unbefangener und unreglementierter mit fremden Leuten, z. B. Nachbarn, Kontakt aufnehmen können, als es den Kindern heute möglich ist. Weiß der Teufel, woran das liegt. Schade eigentlich.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.