Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 (“Präna-Test”) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br “Rundschau”, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

Weiterlesen

Ronjas Herz OP – So war es

Seit letztem Mittwoch sind wir nach der Operation von Ronjas AVSD wieder zurück aus dem Krankenhaus. Heute war strahlender Sonnenschein. Ronja und ich waren spazieren im Park und erst da habe ich begonnen, wirklich durchzuatmen und zu realisieren: “Wir haben jetzt kein krankes Kind mehr. Das, was uns ziemlich genau ein Jahr lang bevor stand, ist nun vorbei und überstanden. Ronjas Herz ist gesund.”

Weiterlesen

Aufklärungsgespräch zur Herz-OP

Wir waren heute in Erlangen zum Aufklärungsgespräch über die bevorstehende Herz-OP. Ronja hat das große Glück, von einem der derzeit besten Kinderherzchirurgen operiert zu werden.

Ich war recht lange unsicher, ob statt Erlangen nicht doch das Herzzentrum in München vielleicht die bessere Adresse wäre. Auch deshalb, weil mir Erlangen bei den ersten Voruntersuchungen, die wir dort absolviert haben, recht anonym vorkam. Mir war es aber ganz wichtig, dort einen Ansprechpartner zu haben.

Dem Menschen, der Ronja operieren wird, wollte ich die Hand schütteln und ihm in die Augen schauen können, bevor ich ihm mein Kind überlasse.

Zunächst schien dies in Erlangen nicht so leicht möglich.

Weiterlesen

Praena Test und Abtreibung – Es geht mehr als “nur” ums Down Syndrom

In der Diskussion um den Praena Test (meine Gefühle dazu hatte ich hier notiert) und auch, wenn es um Pränataldiagnostik allgemein geht, hat es oft den Anschein, als ginge es dabei einzig und allein um das Down Syndrom. Tatsächlich wird aber wesentlich mehr verhandelt, als “nur” die Lebenswürdigkeit oder Lebensunwürdigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Wir verhandeln die Frage, wie wir uns als Gesellschaft gegenüber Krankheit oder Schwäche positionieren möchten. Wieviel Vielfalt und Solidarität wir uns weiterhin leisten möchten. Weiterlesen

Baby trägt jetzt Brille

Laut Augenarzt hat Ronja 6 Dioptrin. Sie ist also stark weitsichtig. Wie das gemessen wird bei Babys? Weiß ich nicht. Ronja hat Pupillen erweiternde Tropfen bekommen, dann musste sie in Lichter und Apparate schauen, die Geräusche wie die Detektoren auf der alten Enterprise gemacht haben. Und es wurde alles mögliche vermessen. Der Augenarzt, bei dem wir bisher waren, hat uns keinerlei Möglichkeit gegeben, dazu irgendwelche Fragen zu stellen. Deswegen haben wir jetzt auch den Arzt gewechselt.

Ronja noch ohne Brille
Ronja ohne Brille: Sie hat sich auf dem Arm immer nach hinten gelehnt, um mich anzusehen…

Weiterlesen