Veröffentlicht am von Gundula

Geliebte Ronja – Das Buch ist da!

Cover des Buches "Geliebte Ronja"

Als ich die Diagnose „Downsyndrom“ bekommen habe, dachte ich, ich könne womöglich nie mehr arbeiten gehen, würde mein Leben von nun an nur noch diesem Kind widmen. Nun ist Ronja seit drei Jahren auf der Welt. Und in diesen drei Jahren habe ich mehr gelebt als in den 33 Jahre davor, so scheint es mir. Ich bin persönlich gewachsen und auch spirituell, habe ein Kind geboren, gestillt und erzogen und arbeite jetzt für den zweiten Arbeitgeber in einer spannenden und fordernden Position. Ich habe gebloggt, bin weiterhin gejoggt, habe Menschen beraten und einigen sogar wirklich helfen können. Ich war erschöpft wie nie zuvor in meinem Leben und habe Kräfte und auch Glück entdeckt wie nie zuvor. Und ich habe ein Buch geschrieben, welches ihr ab morgen überall dort kaufen könnt, wo es Bücher gibt.

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Veröffentlicht am von Gundula

Welt-Downsyndrom-Tag

Heute am 21.03. ist Welt-Downsyndrom-Tag (WDST). Das Datum ist so gewählt, weil das 21. Chromosom bei Menschen mit Downsyndrom dreimal vorhanden ist. Das Symbol für Vielfalt und Solidarität mit Menschen mit Trisomie 21 sind zwei unterschiedliche bunte Socken. Auf diversen WhatsApp-Profilen und Websites kann man diese Symbole heute entdecken. 

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Herzgeburtstag – Das erste Jahr nach Ronjas Herz-OP

Vergangenes Jahr am 8. Januar wurde Ronja operiert. Mittwoch letzter Woche war wieder der 8. Januar. Damals, am Tag von Ronjas-OP war die erlösende Botschaft „alles gut gegangen“ eine solche Befreiung für uns, dass wir uns sicher waren, diesen Tag von nun an als Ronjas zweiten, zusätzlichen Geburtstag, als ihren „Herzgeburtstag“ zu feiern. Daraus ist nichts geworden. Wir haben an die OP gedacht, den Tag aber ansonsten ziemlich normal verbracht.

Viele Menschen haben uns nach der OP gefragt, ob sich nun viel geändert habe in Ronjas Verhalten und ob man es ihr nun anmerke, dass ihr Herz nun so leistungsfähig ist wie jedes andere auch. Bis heute kann ich das gar nicht so leicht beantworten.
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Veröffentlicht am von Gundula

Hochsommer und viele neue Fähigkeiten

In unserer Wohnung sind es immer noch 30 Grad. Ronja schläft, trotz der Hitze. Heute schon um halb zehn, das ist früh für sie und Glück für mich. In den letzten Wochen ist Ronja selten vor 22 Uhr zum schlafen zu bewegen gewesen. Wegen der Hitze, aber sicherlich auch deswegen, weil die Welt um sie herum so wahnsinnig aufregend und voller Überraschungen ist und um jeden Preis entdeckt werden muss.

Kleinkind mit Down Syndrom mit Mama im Grünen
Da Ronja so spät schlafen geht, konnte sie coole Gartenpartys im Partnerlook mit Mama besuchen.
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Veröffentlicht am von Gundula · 3 Kommentare

Typisch Down Syndrom? – Über unterstützenswerten Starrsinn

Immer wieder höre ich, dass eines der Probleme, die man mit Kindern mit Down Syndrom so habe, ihr teils extremer Starrsinn sein. Der Starrsinn entwickele sich erst mit den Jahren und er halte oft lange an. Diesen berüchtigten Starrsinn müsse man möglichst frühzeitig ausmerzen, denn sonst werde man ewig Probleme haben mit einem Kind, das einfach auf seinem Willen beharre und dadurch kaum gesellschaftsfähig sei.

Ronja beginnt langsam, die Bedeutung von „Nein“ zu verstehen.
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