Veröffentlicht am von Gundula

Zwei Welten

Mein Blog wächst stetig und ich bin zunehmend mit anderen Eltern im Austausch, weil es mir einfach gut tut. Durch jeden persönlichen Kontakt, jeden Kommentar, jede E-Mail die ich erhalte, festigt sich in mir der Eindruck, dass

  1. das, was Eltern von Kindern mit Down Syndrom  zu berichten haben, sehr wenig mit dem recht düsteren Bild zu tun hat, das in den Arztpraxen vermittelt wird und dass
  2. alle diese Eltern speziell in Zusammenhang mit der Diagnosevermittlung eher negative, teilweise richtig schlimme Erfahrungen mit Ärzten oder sonstigem „Fachpersonal“ gemacht haben.

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Veröffentlicht am von Gundula

Pränataldiagnostik – ein [weiterer] Erfahrungsbericht

„Lesen Sie nicht so viel im Internet“, das ist oft wohl ein guter Ratschlag. In unserem Fall ist aber genau das Gegenteil richtig:

Ich lese ganz, ganz viele Erfahrungsberichte und Blogs und ich stelle fest, dass ganz viele Familien genau das gleiche und auch genau den gleichen Ärztezirkus und Diagnosewahnsinn erleben wie wir. Ihre Berichte sind fast unverzichtbar geworden für mich, denn sie rücken die Realität zurecht, die nach einem Arztbesuch nur noch aus düsteren Zukunftsszenarien und Risiken zu bestehen scheint. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Abwehr (Über Aufklärung, Teil 3)

Heute Nachmittag: Frauenklinik, ärztliches Konsil zu Ronjas Herz.

Ich habe es schon jetzt so satt.

Ich hasse Krankenhäuser, Arztpraxen und Ärzte, die mein Baby konsequent nur mit „es“ bezeichnen. Ich hasse das neutrale Gehabe, die ewige Warterei in Wartezimmern und Fluren, den Geruch und die gedämpfte Stimmung. Ich hasse es, Papierkram, gefühlt endlose Formulare und Anmeldungen ausfüllen zu müssen und ich hasse das Gefühl, eigentlich keinem der Ärzte, die um uns herum schwirren, vertrauen zu können. Ich hasse es, dass sich eigentlich keiner wirklich zuständig fühlt und dass ich bei allem, was geschieht, selber aufpassen muss, damit kein Fehler passiert. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Wenn wir uns gegen unser Kind entscheiden…

…weil es behindert ist, krank ist, oder ein Chromosom mehr besitzt als andere Kinder, dann sagen wir der Welt damit Folgendes:

Wir sagen allen unseren später geborenen, gesunden Kindern, dass sie sich möglichst anstrengen sollten, zu funktionieren.

Wir sagen, dass sie sich in der Schule um ausreichend Erfolge und gute Noten bemühen sollten und dass sie dem zu entsprechen haben, was wir erwarten. Wir haben es so schon schwer genug. Mit einem Kind, das nicht funktioniert, können wir uns nicht auch noch belasten. Liebe Kinder, wir lieben euch nur, solange ihr liefert. Eure Schwester hätte nicht geliefert, deswegen musste sie sterben. Weiterlesen

Veröffentlicht am von Gundula

Wut (über Aufklärung, Teil 2)

Bild einer wütenden Frau

Wir haben heute den Arztbrief zu der erfolgten „genetischen Beratung“ erhalten. Da unsere normale Schwangerschaftsvorsorge, der Feinultraschall sowie die Fruchtwasserpunktion und Beratung in unserem Fall in einer gemeinsamen Praxis stattfinden, geht der Brief nicht von Arzt zu Arzt, sondern direkt an uns.

Ich bekomme zum Thema „Beratung“ zu lesen:

„Jede Schwangerschaft ist mit einem gewissen Grundrisiko für Behinderungen verbunden. Dieses Basisrisiko wird auf 3-5% beziffert; es bedeutet, dass 3-5 von 100 Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Anomalien zur Welt kommen, ohne dass Ursachen für diese Behinderungen erkennbar sind. Durch eine differenzierte Ultraschalluntersuchung in der 20.-24. SSW [=Schwangerschaftswoche, Anmerkung von mir] können schwerwiegende Fehlbildungen erkannt werden, das oben genannte Basisririko kann jedoch nie voll eliminiert werden.“ Weiterlesen