Der Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung – Was ich dazu denke

Diese Woche debattiert der Bundestag darüber, ob der Bluttest auf Trisomie 21 (“Präna-Test”) zur Kassenleistung werden soll. Morgen Donnerstag, am 11.04. kommt um 18:30 ein Bericht dazu in der br “Rundschau”, in der auch ich mich zu dem Thema äußere. Durch den Präna-Test ist es möglich, Trisomie 21, 18 und 13 allein anhand einer Blutprobe der werdenden Mutter zu diagnostizieren. Anders als das momentan verbreitete und von den Kassen bezahlte Verfahren der Fruchtwasserpunktion ist der Bluttest für Mutter und Embryo sehr risikoarm.

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Gastbeitrag: Aufruf zur Demo in Berlin, #Inklusion statt Selektion

Heute veröffentliche ich einen Gastbeitrag des Vereins Down Syndrom Berlin, der zur Demonstration gegen den Bluttest als Kassenleistung aufruft


“Inklusion statt Selektion”

Demonstriert gemeinsam mit uns am 10.04.2019 in Berlin!

Im Deutschen Bundestag findet in der 2. Aprilwoche die Orientierungsdebatte über den Nutzen nichtinvasiver Bluttests zur Diagnose von Trisomien wie etwa dem Down-Syndrom statt.

Die Bedeutung der Aufnahme des Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen und unsere Forderungen findest du in unserer gemeinsamen Stellungnahme: http://downsyndromberlin.de/wp-content/uploads/2019/03/Gemeinsame-Stellungnahme.pdf

Der Demonstrationszug startet um 11:00 Uhr mit der Auftaktkundgebung vor dem Bundesgesundheitsministerium, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin. Ab 12:00 Uhr findet die Abschlusskundgebung am Brandenburger Tor (Pariser Platz) statt. 

Weitere Infos folgen laufend auf: https://www.facebook.com/events/630191510776139/

#INKLUSIONstattSelektion

Hier könnt ihr euch ein passendes T-Shirt bestellen: https://shop.spreadshirt.de/inklusion-statt-selektion/

Hier könnt ihr die beiden Petitionen zum Bluttest unterzeichnen:

Natalie Dedreux, Atkivistin mit Down-Syndrom:
change.org/Natalie

Elterninitiative:
https://www.change.org/p/kassen%C3%A4rztliche-vereinigung-%C3%A4rztekammer-gba-der-deutsche-bundestag-ich-will-nicht-abgetrieben-werden-sondern-auf-der-welt-bleiben


Arbeiten gehen und ein Kind mit Down Syndrom erziehen – geht das?

Vor einem guten Jahr war ich mit Ronja schwanger und habe mir genau diese Frage gestellt. In den ersten Tagen nach der Diagnose, als ich noch wenig über Trisomie 21 wusste, hatte ich Angst, ich müsse meine eigene Berufstätigkeit für immer aufgeben, um mein Leben von nun an ausschließlich der Pflege von Ronja zu widmen. Ich hatte keine Ahnung aber viele Sorgen. Und ich lag mit vielem sehr falsch. Hier lest ihr, wie mich damals der oft sehr düstere Tonfall der Aufklärung belastet hat. Von all den beklemmenden Szenarien, die mir damals durch den Kopf gingen, hat sich nun, 12 Monate später, kein einziges bewahrheitet. Die Welt, in der wir mit Ronja leben, ist eine komplett andere als die, vor der wir damals Angst hatten.

Dass ich ab nächster Woche wieder arbeiten gehen werde, ist nur eine der wundervollen und aufregenden Entwicklungen, die momentan in unserem Leben stattfinden und die ich bis vor kurzem nicht für möglich gehalten hätte.
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Kinderbetreuung mit Down Syndrom

Ab kommender Woche lernt Ronja ihre Tagesmutter kennen. Sie soll dort künftig ein paar Stunden in der Woche hingehen. Da wir keine Großeltern oder sonstige Familie in der Nähe haben, ist das eine gute Lösung. Wir bekommen ein paar babyfreie Stunden in der Woche und Ronja bekommt ein anregendes, aber überschaubares erweitertes soziales Umfeld mit großen und kleinen Geschwistern.

Eine Krippe wäre vielleicht noch zu überfordernd für Ronja, denke ich. Zu viele andere Kinder, zu viele verschiedene Bezugspersonen, zu viel Lärm und zu wenig Zeit für sie, um sich zu orientieren. Dann also lieber eine Tagesmutter.

Was ich mir so einfach vorstelle, hat sich mittlerweile als veritable Herausforderung für die Behörden herausgestellt, die mit Ronjas Angelegenheit beschäftigt sind.
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Wie soll man ein Kind mit Down Syndrom fördern?

Seit einigen Tagen kann Ronja selbständig sitzen. Sich selbst ins sitzen hochziehen kann sie allerdings noch nicht. In Ronjas und meinen Stolz und Freude über diese ganz neue Perspektive auf die Welt, mischen sich, wann immer wir das Sitzen zelebrieren, meinerseits auch Bedenken. Ob es gut ist, ihr beim sich hochziehen zu helfen. Ob sie nicht lieber besser weiter krabbeln und robben üben sollte. Ob das Sitzen nicht dem Rücken schadet. Ob, ob, ob.

Ronja sitzend
Seit einigen Tagen kann Ronja alleine sitzen

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